A trajetória de Lito Sousa, que morreu aos 59 anos após ser diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), trouxe ao debate público uma realidade enfrentada diariamente por milhares de brasileiros com doenças raras: a dificuldade para conseguir diagnóstico, acesso a exames, tratamento e participação em pesquisas.
Conhecido pelo canal “Aviões e Músicas”, Lito revelou o diagnóstico em agosto e passou a compartilhar publicamente a evolução da doença e a busca da família por alternativas de tratamento. Ele morreu em 1º de outubro, pouco mais de um mês após tornar público o diagnóstico.
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurodegenerativa rara, progressiva e fatal. Ela está relacionada ao acúmulo de proteínas chamadas príons no cérebro, provocando a destruição progressiva das células nervosas. A forma mais comum é a esporádica, cuja causa ainda não é conhecida.
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UMA DOENÇA RARA E DE EVOLUÇÃO RÁPIDA
A DCJ pode provocar perda de memória, alterações comportamentais, dificuldades de coordenação e movimentos involuntários, além de outros comprometimentos neurológicos. Uma das principais características é a velocidade de progressão, que pode ocorrer em poucos meses.
Segundo dados do Ministério da Saúde, entre 2005 e 2021 foram registrados 1.576 casos suspeitos de DCJ no Brasil, dos quais 547 foram confirmados. São Paulo concentrou o maior número de diagnósticos no período, com 202 registros.
Não existe atualmente cura ou tratamento capaz de interromper a evolução da doença. A assistência é voltada principalmente ao controle dos sintomas e ao conforto do paciente.
DIFICULDADE NO DIAGNÓSTICO
A história de Lito também chamou atenção para os obstáculos enfrentados por pacientes com doenças raras para chegar a um diagnóstico.
Os primeiros sintomas da DCJ podem ser semelhantes aos de outras doenças neurológicas, o que dificulta a identificação da condição. Além disso, exames específicos para confirmação podem ser de difícil acesso. O teste RT-QuIC, considerado importante para a identificação da doença ainda em vida, não é realizado no Brasil, segundo informações divulgadas por especialistas.
A falta de estrutura também contribui para a subnotificação. Especialistas apontam dificuldades tanto na identificação dos casos quanto na confirmação definitiva da doença, que em determinadas situações depende de exames realizados após a morte.
A BUSCA POR TRATAMENTO
Após o diagnóstico, Lito e a família passaram a buscar alternativas experimentais que pudessem oferecer alguma possibilidade de tratamento. Em um vídeo divulgado em agosto, o influenciador fez um apelo internacional para conseguir acesso a estudos clínicos.
Na ocasião, Lito afirmou que, mesmo diante de uma possibilidade muito pequena, valeria a pena tentar. A busca chamou atenção para uma dificuldade comum entre pacientes com doenças raras: a existência de poucas pesquisas e opções terapêuticas disponíveis.
A evolução rápida da DCJ também representa um desafio para o desenvolvimento de medicamentos, já que os pesquisadores têm pouco tempo para avaliar possíveis tratamentos em pacientes.
UM LEGADO ALÉM DA AVIAÇÃO
A exposição pública da doença fez com que a Creutzfeldt-Jakob, uma condição pouco conhecida pela população, ganhasse espaço no debate nacional. A história de Lito ajudou a mostrar as dificuldades enfrentadas por pacientes e familiares diante de doenças raras, desde a investigação médica até a busca por tratamentos.
Especialistas e organizações que atuam na área destacam que o caso também evidencia a necessidade de ampliar o conhecimento sobre doenças raras, melhorar a estrutura de diagnóstico e fortalecer a pesquisa científica.
Lito ficou conhecido no país por traduzir assuntos relacionados à aviação para o público de forma simples e acessível. Nos últimos meses de vida, sua história pessoal acabou dando visibilidade a uma causa que vai além de seu próprio diagnóstico: a luta de pacientes com doenças raras por informação, diagnóstico e novas possibilidades de tratamento.
Sua trajetória deixou, assim, uma discussão que permanece após sua morte: como tornar menos invisíveis as pessoas que convivem com doenças raras e ampliar as possibilidades de cuidado e pesquisa no Brasil.
