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Síndrome rara: bebê nasce sem um olho e com a orelha na bochecha

Por Da Redação |
| Tempo de leitura: 1 min

O pequeno Vinnie James veio ao mundo enfrentando desafios únicos. Diagnosticado com a síndrome de Goldenhar, uma condição rara que afeta o desenvolvimento dos olhos, ouvidos e coluna, ele nasceu sem o olho direito e com uma orelha posicionada na bochecha. Seus pais, Grace e Rhys James, foram surpreendidos logo após o parto, que aconteceu em casa, quando o bebê apresentou dificuldades respiratórias e precisou ser levado às pressas para a unidade de terapia intensiva.

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A condição de Vinnie não foi detectada durante a gestação, que transcorreu sem intercorrências. Aos quatro meses, ele já passou por importantes procedimentos médicos, incluindo a colocação de uma traqueostomia para auxiliar na respiração e a adaptação de uma prótese ocular. Nos próximos anos, está prevista uma cirurgia para reposicionar sua orelha. Além disso, devido à sua vulnerabilidade a infecções, ele requer cuidados constantes e acompanhamento médico frequente.

A rotina da família inclui viagens quinzenais a Londres para consultas oftalmológicas, o que tem gerado custos elevados. Para lidar com as despesas, uma campanha no GoFundMe foi criada, e as doações têm sido fundamentais para apoiar os pais na jornada de cuidados com o filho. Grace e Rhys, apesar dos desafios, mantêm uma visão positiva e utilizam sua experiência para conscientizar sobre deficiências, esperando que a história de Vinnie sirva de inspiração para outras famílias que enfrentam situações semelhantes.

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