A vida de Roberto e Victor, irmãos gêmeos de 14 anos que vivem em Valinhos (SP) e medem mais de 2 metros de altura, é marcada por adaptações e atenção redobrada. A estatura incomum, que costuma despertar olhares por onde passam, é resultado de uma condição genética rara chamada síndrome de Loeys-Dietz — que interfere no crescimento e enfraquece vários sistemas do corpo. O diagnóstico veio apenas aos oito anos, depois de um longo percurso entre consultas médicas e exames, até que os especialistas identificaram a síndrome. Desde então, a família precisou reestruturar a rotina para lidar com os impactos físicos e emocionais que a doença impõe. Recentemente, os adolescentes criaram um perfil no Instagram (@gemeos.valinhos), onde pretendem compartilhar detalhes da sua rotina e inspirar outras pessoas com sua história de superação.

VEJA MAIS:

• Estado grave: moto bate em barreira e fere mulher em Piracicaba
• Golpe de vendedora da loja Vivo preocupa clientes em Piracicaba
• Café em queda: veja por que o consumidor ainda paga caro

O que é a síndrome de Loeys-Dietz?

Identificada em 2005, a síndrome de Loeys-Dietz é causada por mutações nos genes TGFBR1 e TGFBR2, responsáveis pela formação e manutenção do tecido conjuntivo. Essa alteração genética pode afetar o sistema cardiovascular, esquelético, gastrointestinal, a pele e até as feições faciais. Entre os sintomas mais comuns estão:

• Dilatação da aorta e risco de aneurismas;
• Escoliose e articulações excessivamente flexíveis;
• Rosto estreito e olhos fundos;
• Pele fina, frágil e com tendência a hematomas;
• Problemas intestinais, como hérnias.

No caso dos irmãos, os efeitos da doença incluem estatura elevada e ligamentos frágeis, o que causa desconforto ao se sentarem em lugares apertados e restrições a atividades físicas. Entre os efeitos mais sérios da doença está o comprometimento do sistema cardiovascular. Um dos irmãos já precisou de uma cirurgia para correção de válvula no coração, enquanto o outro realiza acompanhamento contínuo para evitar complicações.

Tratamento contínuo e desafios no cotidiano

Como parte do tratamento, os meninos recebem aplicações semanais de testosterona. O hormônio atua tanto na indução da puberdade quanto no controle da velocidade com que eles continuam crescendo. A rotina também inclui fisioterapia, exames frequentes e acompanhamento com especialistas. Tatiane Ferreira, mãe dos meninos, abriu mão do emprego formal para se dedicar integralmente aos filhos. A família adaptou a casa e reorganizou a rotina para lidar com os cuidados diários e com as limitações impostas pela síndrome.