Mesmo após a aposentadoria, a professora Silvia Helena Rigoldi Simões, 73, ainda se sente uma educadora. Ela não está mais na sala de aula, como docente, mas empresta toda sua experiência de docente à frente da Associação Brasil Parkinson-Núcleo Piracicaba. Com mandato de 2024 a 2028, Silvia é uma das que seguem na luta, com afinco, pela melhoria da qualidade de vida dos parkinsonianos de Piracicaba e região.
A Associação Brasil Parkinson-Núcleo Piracicaba, carinhosamente chamada de “Colibri”, atende atualmente atende cerca de 100 parkinsonianos em uma série de atividades terapêuticas de Fisioterapia, Psicoterapia, Hidroterapia, Tai chi chuan, Musicoterapia, Tênis de Mesa, palestras, passeios culturais e de lazer. Incentiva, ainda, a participação no Coral, intencionalmente chamado “Tremendas Vozes” e na Psicoterapia para familiares, cuidadores e amigos.
Ela explicou que não se tem com exatidão o número de pessoas que sofre com a doença de Parkinson em Piracicaba e região. Isso por que, como não é contagiosa, o médico não é obrigado a reportá-la às autoridades sanitárias. Além disso, segundo informou a presidente, ainda é grande o número de parkinsonianos que se isolam devido ao medo e ao preconceito contra essa doença, conhecida equivocadamente como mal de Parkinson.
“Dessa forma, muitos se sentem constrangidos, envergonhados por causa dos sintomas e evitam sair de casa, afastando-se do convívio social. Passam a deixar de visitar amigos, de participar de festas em família, o que faz com que a doença evolua mais rapidamente”, lamenta.
Silvia lembrou que o Parkinson ainda não tem cura definitiva, apesar do número de pesquisas sofre a moléstia, principalmente nesta década. “Houve, no entanto, grandes avanços nos tratamentos com novos medicamentos e cirurgias que propiciam um alívio maior dos sintomas”, conta a professora, acrescentando que, nesse processo de tratamento, a presença da família é muito importante para a melhora da qualidade de vida do paciente.
Além de seu trabalho diário, a presidente também luta em outra frente: a busca por recursos para a finalização da construção do prédio da sede própria da Colibri. Localizada na avenida Pompeia, nº 1320, será um espaço com a possibilidade de ampliação do número de pessoas atendidas e da otimização das atividades terapêuticas necessárias para o tratamento da doença. Veja, abaixo, os principais trechos da entrevista:
Fale um pouco sobre a Colibri – Associação de Parkinson, entidade na qual é a atual presidente... A Associação Brasil Parkinson - Núcleo Piracicaba é uma ONG (Organização Não- Governamental), sem fins lucrativos, fundada em 1992, sob o incentivo da Associação de São Paulo. Dois dos fundadores ainda permanecem na diretoria: José Carlos Grizoto e Mauro Rontani, ao lado de uma equipe dedicada de voluntários que trabalha comprometida com o parkinsoniano. A Associação é conhecida carinhosamente por “Colibri”, numa simbologia entre o sintoma mais visível da doença de Parkinson, que é o tremor, e o tremular das asas do colibri, graças ao qual essa ave peculiar encontra energia para manter-se em equilíbrio, parar no ar e até voar para trás. Como o Colibri, os parkinsonianos podem, também, encontrar no tremor os estímulos para a superação das limitações físicas e para a procura de integrar-se socialmente.
Como a senhora vê essa missão de estar à frente da Associação de Parkinson. Muitos desafios? Sou formada em Letras pela Faculdade Estadual de Araraquara (atual UNESP) e sempre trabalhei como professora de Língua Portuguesa e de Redação para o Vestibular. Embora aposentada, não perdi o amor pela Educação, no sentido latino de ex (para fora) e ducere (conduzir), isto é, auxiliar a criança ou o jovem a trazer para o exterior o que têm de melhor dentro de cada um. E hoje ainda me sinto Educadora, tentando despertar pessoas com doença de Parkinson para um encontro com elas mesmas em busca de melhor qualidade de vida para si e para aqueles que as cercam. Esse processo educacional é recíproco: o professor aprende também muito com os alunos. Assim, atualmente, mudei apenas o foco de atenção para pessoas diagnosticadas com doença de Parkinson. Por isso, estar na presidência da Colibri traz para mim novas experiências, novos ensinamentos e, principalmente, novos parceiros e verdadeiros amigos.
Onde a Associação de Parkinson está instalada e quantas pessoas são atendidas atualmente? A Associação está estabelecida à rua Visconde do Rio Branco, nº 1400, bairro Alto, em um espaço provisório, cedido pelo Conselho dos Vicentinos, até dezembro de 2026. Ela atende cerca de 100 parkinsonianos em uma série de atividades terapêuticas de Fisioterapia, Psicoterapia, Hidroterapia, Tai chi chuan, Musicoterapia, Tênis de Mesa, palestras, passeios culturais e de lazer. Incentiva, ainda, a participação no Coral, intencionalmente chamado Tremendas Vozes e na Psicoterapia para familiares, cuidadores e amigos.
Quantas pessoas têm a doença de Parkinson em Piracicaba e região? Estima-se, nas perspectivas mais otimistas, que a doença ocorra em, pelo menos, 1% da população acima de 60 anos, com possibilidade de dobrar o número nos próximos anos. Em Piracicaba, portanto, se levarmos em consideração dados que estimam em cerca de 57.000 idosos, teríamos perto de 570 parkinsonianos. No entanto é difícil saber com exatidão o número de parkinsonianos que vivem em Piracicaba e região. Como a doença de Parkinson não é contagiosa, o médico não é obrigado a reportá-la às autoridades sanitárias. Além disso ainda é grande o número de parkinsonianos que se isolam devido ao medo e ao preconceito contra essa doença, conhecida equivocadamente como “Mal de Parkinson”. Dessa forma, muitos se sentem constrangidos, envergonhados por causa dos sintomas e evitam sair de casa, afastando-se do convívio social. Passam a deixar de visitar amigos, de participar de festas em família, o que faz com que a doença evolua mais rapidamente.
O que é a doença de Parkinson? Qual parte do corpo é afetada pela doença? A doença de Parkinson é a segunda doença neurodegenerativa progressiva em ocorrência no mundo. Ela acontece devido à morte de neurônios produtores de substância chamada Dopamina, responsável pela função motora e pelo bem-estar, entre outras. Não se sabe ainda as causas da doença, mas há algumas pesquisas que apontam para causas genéticas e ambientais. Muitas vezes ela inicia por algum tremor em um dos braços ou perna e evolui com o tempo, afetando a marcha, causando dores no corpo, congelamentos (freezing), discinesia (movimentos involuntários).
O Parkinson tem cura? O Parkinson ainda não tem uma cura definitiva, apesar de o número de pesquisas ter se intensificado nesta década. Houve, no entanto, grandes avanços nos tratamentos com novos medicamentos e cirurgias que propiciam um alívio maior dos sintomas.
Quais os principais sintomas do Parkinson? O tremor é o único sintoma da doença? O Parkinson é uma moléstia grave, com sintomas motores como o tremor, a lentidão de movimentos, a postura desequilibrada e a rigidez muscular que imobiliza a pessoa. Não adianta pressioná-la, alegando falta de vontade, pois o que falta é dopamina. O tremor é o sintoma mais conhecido. É importante ressaltar que, apesar de mais visível, nem todo parkinsoniano tem tremor e alguns tremores não significam que a pessoa tenha Parkinson. Há, ainda, sintomas não motores, como a depressão e a perda do olfato.
Em que faixa etária a doença costuma aparecer com mais frequência? É mais comum a pessoa ser diagnosticada a partir dos 60 anos. Muitos casos de Parkinson, porém, ocorrem antes dos 40, 50 anos com o chamado Parkinson Precoce. Dessa forma o Parkinson não é mais só a doença do “velhinho que treme”.
Qual substância do cérebro diminui nas pessoas com Parkinson? Como o Parkinson afeta a fala e a escrita? Na pessoa com Parkinson, há uma diminuição da dopamina, substância responsável pela coordenação motora entre outras funções. A perda da dopamina acarreta problemas de marcha, de equilíbrio e também de problemas que afetam a deglutição e a fala, tornando-a mais baixa, quase inaudível. A doença pode causar até dificuldades para escrever, principalmente diminuindo o tamanho da escrita.
Quais os profissionais que ajudam o parkinsoniano? A prática de exercícios físicos pode ajudar? Quando algum sintoma aparece, a pessoa deve procurar um neurologista ou especialista em distúrbio do movimento, para que inicie logo o tratamento medicamentoso. É fundamental, ainda, o trabalho de fisioterapeutas, hidroterapeutas, psicoterapeutas, musicoterapeutas, educadores físicos para um tratamento multidisciplinar. Cada vez mais as pesquisas indicam a necessidade de exercícios físicos para a melhoria da qualidade de vida. Esse é o propósito da Associação Colibri que propicia, de forma gratuita, a oportunidade de integração social e de atividades envolvendo exercícios físicos adequados com profissionais e voluntários de alta competência. Assim, na Colibri, a pessoa diagnosticada com a doença de Parkinson receberá acolhimento, informações seguras e oportunidade para realizar gratuitamente as atividades físicas, cognitivas, sociais tão necessárias quanto os medicamentos.
Como a doença de Parkinson interfere na qualidade de vida do paciente? No início, para muitas pessoas, o diagnóstico de Parkinson causa reações de sofrimento e tristeza porque, desinformadas, consideram que a vida não tem mais sentido. O parkinsoniano, porém, precisa saber que, embora não tenha cura, a doença já tem muitos recursos, muitos tratamentos que aliviam e adiam alguns sintomas. Por isso a importância da participação na Colibri para a orientação de um novo sentido de vida, pela superação das limitações impostas pela doença.
Por que o diagnóstico precoce é importante? Quanto mais cedo a pessoa diagnosticada com doença de Parkinson procurar ajuda, mais benefício terá, para garantir uma melhor qualidade de vida, tanto com medicamentos quanto com terapias complementares.
Quais desafios os familiares enfrentam? A doença causa um impacto psicológico também na família pela gravidade da moléstia, além da questão financeira agravada pelo uso de medicamentos e terapias necessárias. Considero, no entanto, que esse pode ser um momento de união e compreensão da família em relação a um novo sentido da vida. Pensando nesses desafios, a Colibri disponibiliza a atividade de psicoterapia voltada para a orientação dos familiares, cuidadores e amigos do parkinsoniano.
Como a sociedade pode contribuir para a inclusão? É fundamental que a os cidadãos conheçam as limitações físicas dos parkinsonianos para entenderem, por exemplo, as dificuldades de mobilidade ao atravessar uma rua, ao andar em uma calçada, ou mesmo a lentidão de movimentos numa fila de supermercados. A inclusão exige paciência, respeito e tolerância e humanidade no tratamento com os diferentes.
Quais os avanços da Medicina têm ajudado no tratamento do Parkinson? As novas tecnologias têm proposto muitas novidades do tratamento dos sintomas. No último dia 23, a Colibri propiciou uma palestra com o neurocirurgião José Zeraick Neto que fez uma abordagem dos novos avanços na Medicina. Dentre eles, informou sobre um medicamento de infusão contínua (fozlevodopa), já aprovado pela Anvisa, nos casos de Parkinson avançado. Também explicou sobre a importância da cirurgia DBS para alguns casos, mostrando resultados positivos realizados com pacientes. Além disso, alertou para os cuidados com fake News que divulgam “produtos milagrosos” nas redes sociais. E, encerrando sua palestra, enfatizou a importância do trabalho realizado pela Colibri.
Um dos grandes desafios da Associação, no momento, é a finalização da obra da sede própria, certo? Quero deixar a solicitação para que empresários e cidadãos de toda a sociedade piracicabana e região se sensibilizem e colaborassem com a doação de recursos financeiros ou de materiais de construção para o término da obra, já iniciada, do prédio da sede própria. Localizado na avenida Pompeia, nº 1320, em terreno doado pela Prefeitura de Piracicaba, em 2023, será um espaço com a possibilidade de ampliação do número de pessoas atendidas e da otimização das atividades terapêuticas necessárias para o tratamento de uma doença que apresenta crescimento dos casos de pessoas idosas e também jovens. Contamos com a colaboração de Piracicaba e região para a concretização de um sonho que possibilitará a criação de um centro de referência no tratamento da doença de Parkinson. Maiores informações entrem em contato na rua Visconde do Rio Branco, número 1.400, de segunda à sexta, das 8h às 11h30, ou pelo telefone (19) 9.9733-6188.
