Bebê de Piracicaba precisa do remédio mais caro do mundo: 'vou ver meu menino bem'

O Natal está chegando e nesta época, as pessoas costumam fazer listinhas de presentes que gostariam de receber. Os itens são variados, de roupas e sapatos a eletrônicos, como celulares e computadores. Mas às vezes, o presente que uma pessoa mais quer, não é material. Ele pode ser um milagre. “Vai ser o melhor presente de Natal da nossa vida. Eu vou ver meu menino bem, correr e andar, mas preciso de ajuda”. Esse é o sonho de Jaqueline dos Santos, mãe do bebê Otávio, de sete meses, que está internado há um mês no Hospital dos Fornecedores de Cana.

O menino foi diagnosticado com uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal, conhecida como AME. A doença é degenerativa e interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por gestos voluntários simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. A descoberta da doença aconteceu após o menino começar a ter falta de ar e dificuldades para respirar. A família o levou para a Santa Casa, onde ele ficou internado até melhorar. Na primeira internação, chegou a ter covid, mas se curou e voltou para casa. Mas o bebê voltou a piorar. A família decidiu levá-lo ao HFC, onde após uma bateria de exames, veio o diagnóstico.

“Para a gente, foi um momento de desespero. Não está sendo fácil”, disse Jaqueline. Otávio está internado há um mês. “Infelizmente, ele está no tubo ainda. Tentaram tirar ele do tubo duas vezes, mas não deu certo. Mas estamos com fé de que vamos conseguir tirar ele do tubo. A nossa preocupação é mais essa, porque ele não pode ficar muito tempo no tubo”, disse.

Para que Otávio consiga sair do hospital e ter uma vida saudável e com qualidade, ele precisa de remédios que são caros. O principal deles, o Zolgesnma, é considerado o medicamento mais caro do mundo: a dose custa R$ 6 milhões. “O SUS não fornece. Ele custa em média R$ 6 milhões, é uma dose única, e a criança pode sair ilesa dessa doença, tem maior probabilidade de cura”, disse a mãe. A família começou uma vaquinha online para tentar conseguir o remédio e, também, bancar custos com advogados, já que precisaram entrar na Justiça para tentar garantir o medicamento para o menino. “Já entramos com a ação judicial, tem que pagar advogado, médico, que é tudo tão caro por ser uma doença rara. Nós estamos com fé de que vamos conseguir esse medicamento para que ele possa ficar bem”, disse. O dia a dia de Otávio e da família, além da prestação de contas e acompanhamento da vaquinha são feitos pelo perfil @ame_otavio_ no Instagram. Quem quiser ajudar, pode doar pelo link oficial da vaquinha, ou pela chave PIX: 609.926.438-80, no nome de Otavio Teixeira dos Santos.

“Não é fácil, eu já não tenho mais lágrima para chorar. Mas eu falo que o que está me sustentando é Deus. A advogada até falou ‘já pensou se essa medicação sai antes do Natal?’”, contou Jaqueline. “Eu falei para ela que vai ser o melhor presente de Natal da nossa vida. E com certeza, eu creio que o Otávio vai conseguir essa medicação e que nosso milagre e a nossa vitória vão ser muito grandes. Eu vou ver o meu menino bem, correr, andar. Mas para isso, preciso da ajuda de vocês”, concluiu.

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