Helena G. C. F. Batista, de 18 anos, residente em São José dos Campos, enfrenta o agravamento de uma síndrome genética rara chamada Dira.
A interrupção no fornecimento do medicamento Anakinra 100 mg/0,67 mL (Kineret), de alto custo e disponibilizado pela Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, tem provocado crises de dores incapacitantes e inflamações cutâneas.
De uso diário e importado da Suíça, o remédio custa entre R$ 1.500 e R$ 2.500 por aplicação. Segundo a família, Helena está sem receber a medicação desde janeiro de 2026.
Atraso
O medicamento é adquirido por meio da distribuição regional em Taubaté e não é entregue regularmente desde 26 de janeiro de 2026, data do último recebimento. Apesar de já existir decisão judicial determinando o fornecimento contínuo, o tratamento acumula quase cinco meses de interrupção.
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Diagnóstico
Helena passou por um processo de diagnóstico desafiador, que se estendeu desde o seu nascimento até quase o primeiro ano de vida. Inicialmente, ela apresentou manchas na pele e, aos três meses, parou de movimentar as pernas, o que levou à suspeita inicial de osteomielite e a um período prolongado de internação hospitalar.
Após meses de exames e tentativas, uma infectologista sugeriu que a condição poderia ter origem genética ou imunológica e encaminhou a família para uma especialista em reumatologia em São Paulo. Foi por meio do diagnóstico clínico dessa especialista e de uma análise de sangue realizada por um grupo de pesquisa no Canadá que se confirmou a DIRA (Deficiência do Antagonista do Receptor de Interleucina-1), uma condição ainda sem cura.
Desde então, o tratamento é feito com o medicamento Kineret (Anakinra), que atua suprindo a ausência do inibidor de interleucina que o corpo dela não produz naturalmente.
Impactos da falta da medicação
A jovem relata que a ausência do medicamento compromete imediatamente sua qualidade de vida e desencadeia crises intensas de dor.
"Sem o remédio, eu tenho muita dor na articulação, independente da região eu tenho muita, principalmente no joelho. [...] Eu fico de cama o dia inteiro, tenho muitas dores abdominais, as dores de cabeça são muito frequentes também durante o dia todo."
Ela também descreve manifestações cutâneas causadas pela doença durante as crises:
"De noite também eu tenho as plaquetas, que são as manchas vermelhas espalhadas pelo corpo todo, e essas manchas elas pioram, elas deixam a minha pele muito sensível. [...] Fica ruim para colocar roupa, para tirar roupa, para dormir, para tomar banho principalmente também, porque dói muito com água quente, tem que ser só com água gelada."
A mãe da jovem reforça o sofrimento da filha diante da situação atual:
"Semana passada a Helena teve crises muito fortes de dores. Inchou muito as articulações dela, dela não conseguir andar, não sair da cama. [...] Fora o meu desespero também como mãe de ver uma mulher chorando de dor, né? Porque acaba sendo uma dor crônica, o dia inteiro sentindo dor."
Paliativos
Sem acesso ao Anakinra, a jovem tem recorrido a altas doses de corticoides para amenizar os sintomas, o que levanta preocupações sobre os possíveis efeitos colaterais.
"A gente fez uma batelada de exames também, porque a quantidade de corticoide que ela está tomando afeta muito os rins, né?", afirmou a mãe.
A paciente também relata outros impactos do tratamento emergencial:
"O corticoide também tem impacto negativo, né, no meu fígado, por conta de estar tomando muito remédio e também de reter líquido, né, e eu acabar ficando inchada."
Espera, burocracia e impasse judicial
Em nota oficial enviada à OVALE, em 1º de abril de 2026, a Secretaria de Estado da Saúde, por meio da Coordenadoria de Assistência Farmacêutica, informou que o medicamento estava “em processo de compra” e que o caso era tratado como prioridade. A pasta afirmou que a aquisição precisava seguir os trâmites licitatórios previstos em lei federal, por conta da importação.
Apesar de a compra ter sido publicada no Diário Oficial em 6 de abril, até o momento o medicamento não chegou ao centro de distribuição.
Até o fechamento da matéria, a jovem permanecia sem acesso à medicação. A família segue aguardando uma resposta concreta dos órgãos públicos enquanto tenta garantir o mínimo de qualidade de vida diante de um quadro contínuo de dor crônica.
A Secretaria Estadual de Saúde, novamente acionada por OVALE, promete atualização sobre o status do trâmite assim que possível.
