Confira a entrevista completa com Rosemary Sanz.

Como está o Hospital GACC hoje?

O Hospital GACC Vale do Paraíba é hoje uma referência no diagnóstico e no tratamento do câncer infantojuvenil. Atendemos mais de 850 crianças e jovens em diferentes fases do tratamento. Desse total, 80% vêm pelo SUS e apenas 20% têm algum tipo de convênio.

Qualquer criança ou jovem com até 19 anos incompletos e suspeita oncológica é encaminhado ao Hospital GACC, onde realizamos o diagnóstico completo, rápido e altamente específico, com exames biomoleculares e genéticos que permitem identificar cada caso de forma precisa. A partir desse diagnóstico, iniciamos um tratamento que dura, em média, dois anos, seguido de um acompanhamento rigoroso por mais cinco anos.

O nosso maior desafio é fazer com que todos compreendam a dimensão desse cuidado. O tratamento não se resume à cirurgia, quimioterapia, internação ou UTI. Ele envolve todo um conjunto de suporte: acolhimento à família, apoio psicológico, fisioterapia, terapia ocupacional, nutrição, acompanhamento social, entre outros. É um tratamento longo, complexo, mas absolutamente necessário para garantir que cada criança e jovem tenha todas as chances de cura e qualidade de vida.

É importante destacar que o Hospital GACC Vale do Paraíba é o único da região habilitado pelo Ministério da Saúde como UNACON exclusiva para Oncologia Pediátrica. Isso nos torna a principal referência para crianças e jovens com câncer, entre 0 e 19 anos, em todo o Vale do Paraíba, Litoral Norte e Serra da Mantiqueira.

Contamos com uma equipe médica e multiprofissional especializada, equipamentos de última geração e uma estrutura preparada para oferecer não apenas tratamento, mas esperança e qualidade de vida. É isso que faz do Hospital GACC Vale ser reconhecido nacionalmente pela excelência no cuidado de crianças e jovens com câncer.

Quais são esses desafios?

O Hospital GACC recebe do SUS um limite que cobre, no máximo, 60% dos atendimentos. Isso significa que, quando ultrapassamos esse número, quase 20% dos nossos pacientes são atendidos de forma totalmente gratuita, sem que o hospital receba nada por isso. É importante que as pessoas entendam que é assim que funciona a lógica do SUS.

E é justamente essa lógica que faz com que muitos associem o SUS a filas. Funciona assim: quando atingimos o teto muitas vezes já na primeira ou segunda semana do mês, os atendimentos extras só poderiam ser realizados no mês seguinte. Mas no caso de uma criança ou de um jovem com câncer, esperar não é uma opção. Cada dia de atraso reduz as chances de cura.

No Hospital GACC Vale não tem fila de espera, todo paciente precisa iniciar seu tratamento imediatamente. Só que essa decisão, que salva vidas, traz também um grande desafio financeiro.

O teto limita a capacidade de atendimento do hospital?

É importante deixar claro: o teto do SUS não tem relação com capacidade ou ociosidade. A nossa equipe e a nossa estrutura atendem todos os dias na sua plena capacidade. O limite é financeiro.

Por lei, os hospitais filantrópicos têm o custeio de até 60% dos atendimentos via SUS e 40% via convênios. Esse percentual foi definido há mais de 20 anos, quando se estimava que 60% da população dependiam do SUS e 40% tinham convênio. Só que a realidade mudou. Hoje, a grande maioria da população depende exclusivamente do SUS, mas a lei continua a mesma e o teto não pode ser alterado ou renegociado.

Na prática, isso significa que o Hospital GACC já atende cerca de 80% de pacientes do SUS. Porém, o SUS só remunera até 60%. Ou seja, quase 20% dos pacientes são tratados de forma totalmente gratuita, sem que o hospital receba nada por esses atendimentos.

E aqui há um ponto essencial: nós não temos fila de espera, porque não podemos colocar uma criança ou um jovem com câncer aguardando. O tratamento precisa começar imediatamente. Então, mesmo quando ultrapassamos o teto, o atendimento é feito, mas o custo integral fica por conta do hospital.

A baixa remuneração da tabela SUS também é um desafio para o hospital?

Sem dúvida. O SUS cobre em média só 22% do custo real do hospital. Vou dar dois exemplos que mostram bem essa diferença.

Um exame de líquor, fundamental para o processo do tratamento, custa ao hospital R$ 254. Mas a tabela SUS remunera apenas R$ 1,89. É um exame obrigatório, não pode ser adiado, e nós realizamos vários ao longo do tratamento de cada paciente.

Na UTI pediátrica, a situação é ainda mais crítica. Mesmo somando a tabela SUS e o complemento da tabela SUS Paulista, ainda precisamos buscar, em média, R$ 20 mil por semana para cada criança internada em um leito de UTI. Como temos cinco leitos e todos costumam estar ocupados, isso representa um gasto mensal entre R$ 400 mil e R$ 500 mil apenas para manter a UTI funcionando.

Esses números mostram como é grande o desafio de garantir tratamento de qualidade e integral para mais de 850 crianças e jovens que estão conosco.

Qual é o déficit do Hospital GACC?

Hoje o nosso maior desafio é financeiro (custeio). O Hospital GACC tem um déficit de aproximadamente R$ 1,5 milhão por mês. Esse valor representa a diferença entre o que arrecadamos em doações e o que realmente custa para manter os tratamentos, diagnósticos e todo o cuidado sem filas de espera para cada criança e jovem com câncer.

Registramos uma queda de 34,17% nas doações em comparação com o ano anterior. Isso nos preocupa muito, porque não estamos falando de manter apenas a estrutura física, mas sim de garantir UTI, centro cirúrgico, quimioterapia, exames de alta complexidade e todo o suporte que cada criança e jovem precisa para ter chances reais de cura.

É importante dizer que essa situação não é exclusiva do Hospital GACC Vale. Grandes centros como o Hospital de Amor, em Barretos, e o GRAACC, em São Paulo, também enfrentam déficits imensos. A diferença é que, na nossa região, a captação de recursos é ainda mais difícil. E neste ano, especialmente, todas as instituições estão sentindo a redução nas doações.

Qual o motivo dessa queda nas doações para o Hospital GACC?

Não existe uma resposta única, mas algumas situações ajudam a explicar. O primeiro ponto é que o poder de compra das famílias diminuiu muito. Antes de pensar em doar, as pessoas precisam garantir o próprio sustento e isso é totalmente compreensível.

No caso das empresas, percebemos uma grande insegurança no cenário econômico, tanto nacional quanto internacional. Essa instabilidade faz com que muitos empresários segurem investimentos e doações. Se o consumidor compra menos, o lucro da empresa também diminui, e isso impacta diretamente na solidariedade.

Outro fator é a redução dos recursos vindos de emendas parlamentares. No passado, nossa região contava com mais representantes tanto na esfera estadual quanto na federal, e isso facilitava a chegada de verbas. Hoje temos menos parlamentares da região, e o apoio se tornou mais difícil.

O resultado de tudo isso foi uma queda significativa: 34,17% a menos em doações em comparação ao ano passado. Isso nos preocupa, claro, mas também nos motiva a buscar novas formas de mobilizar a sociedade e mostrar a importância de manter o trabalho do Hospital GACC.

Quais são as fontes de financiamento do Hospital GACC? As doações são a fonte principal?

As doações representam 51% do total, de tudo o que a gente precisa. Se a gente não tiver as doações, o hospital fecha. Até agora, sabe quanto que a gente tem de déficit acumulado? Temos quase 5 milhões de reais acumulados neste ano. São R$ 4,9 milhões de déficit.

Se eu não tenho fila de espera, eu estou fazendo diagnóstico, o Hospital GACC está oferecendo o melhor que é necessário para cada criança e jovem de uma maneira que todos possam ser atendidos e você está recebendo muito menos daquilo que custa, a matemática é clara.

Isso vai preocupando porque a gente tem toda uma estrutura de gerenciamento financeiro e administrativo. E pode chegar num ponto que acontece o pior, de o hospital precisar alavancar com empréstimo bancário. E aí você entra numa bola de neve que é muito negativa.

E o que a gente precisa realmente é que as pessoas se engajem e ajudem a manter o Hospital. Se a gente tivesse centenas de pessoas doando R$ 50 por mês, a gente cobriria esse déficit.

A maior parcela de doação vem de pessoas físicas ou de empresas?

Vem de pessoa física, que é a parcela maior. São pessoas que doam 50, 60 reais por mês, que fazem as suas doações recorrentes. Elas podem fazer via cartão de crédito, em 12 vezes, débito automático. A gente tem uma central telefônica na qual a pessoa liga e pode ser lembrada todo mês.

Porque o importante é a doação recorrente, que todo mês a gente tem o mesmo desafio. Todo dia chegam crianças e jovens novos no hospital para começar o seu tratamento, para começar o seu diagnóstico. Então é importante a regularidade.

A pessoa pode entrar no site do GACC (clique aqui: https://www.gacc.com.br/) e tem lá uma plataforma que ela pode doar ou se preferir pode enviar mensagens   pelo número (12) 99797-7764.

E como avalia a campanha do jornal OVALE para alavancar as doações ao Hospital GACC?

A nossa nova campanha é a do jornal OVALE. Nós fizemos um Pix específico para receber doações por meio dessa campanha, pelo email: ovale@hospitalgaccvale.com.br. Vamos focar nesse Pix para receber as doações, porque daí a gente vai conseguir medir o impacto da campanha. Teremos um Pix e um QR Code para a pessoa doar. Então, você vai pedir para quem quiser ajudar que vai ter que acessar o QR Code e tem o Pix. Essa campanha é fundamental para o Hospital GACC.

Essa campanha é fundamental para o Hospital GACC. Nós criamos um Pix exclusivo para receber doações por meio da iniciativa do OVALE, o pix é ovale@hospitalgaccvale.com.br

A ideia é concentrar as doações nesse canal, porque assim conseguimos medir de forma clara o impacto da campanha.

Além do Pix, também disponibilizamos um QR Code, facilitando ainda mais para quem quiser colaborar. É uma maneira simples e acessível de doar, e toda contribuição faz diferença.

Estamos muito confiantes de que, com a visibilidade do jornal e a força da comunidade, essa campanha vai nos ajudar a enfrentar esse momento desafiador e a garantir que cada criança e jovem continue recebendo todo o tratamento necessário.

Muita gente doa R$ 50 por mês e alguns podem achar que é pouco. O que representa uma doação de R$ 50 por mês?

O doador ou a doadora vai poder contribuir para a gente fazer os exames de líquor, por exemplo. Mas vamos pensar num jeito mais simples. A pessoa que doar R$ 50 por mês vai garantir que uma família consiga ter a alimentação dela durante o dia todo. Um dia. Então, você imagina que a gente tem aqui todos os dias pelo menos 80 crianças e jovens sendo atendidos. Lembra que a alimentação é R$ 8 [repassados pelo SUS]? Quem doar R$ 50 está adotando a alimentação de um acompanhante durante um dia.

Às vezes, as pessoas pensam que R$ 50 por mês é pouco, mas para nós faz uma enorme diferença. Essa contribuição, somada à de outros doadores, ajuda a garantir que exames obrigatórios, como o de líquor fundamental para acompanhar a eficácia da quimioterapia continuem sendo realizados.

De uma forma simples: com R$ 50, o doador ajuda a cobrir parte dos custos diários de atendimento de uma criança ou jovem em tratamento. Parece pouco individualmente, mas quando muitas pessoas se unem, esse valor se transforma em quimioterapia, exames de alta complexidade, internação, UTI e em tudo que é necessário para dar chances reais de cura aos nossos pacientes.

É isso que mantém o Hospital GACC de portas abertas: a soma da solidariedade de cada doação

Agora juntando todos esses tijolinhos, todas essas doações, é exagero falar que o doador está ajudando a salvar vidas?

Ela está ajudando a salvar vidas. Se a gente não tiver as doações, o hospital fecha. Literalmente. É por isso que a gente está retomando essa campanha. Em 2013, nós estivemos próximos de fechar as portas, porque ou vamos fazer tudo igual e tudo correto para todo mundo, ou a gente fecha as portas.

Nem sabemos para onde mandar essas pessoas, porque todos os serviços estão sobrecarregados, não tem nenhum serviço aqui na região [para atender os pacientes do Hospital GACC]. Então, teria que ir para São Paulo ou Campinas, você volta há 25 anos, atras, quando esse deslocamento e essa fila de espera existiam. Isso representava que só 10% das crianças e jovens conseguiam ter índice de cura.

O Hospital GACC tem hoje, na média, 71% de índice de cura. Então, você manter um hospital na região é essencial para você garantir esse índice de cura. Algumas pessoas acham que São Paulo é pertinho. Mas pense na hipótese de seu filho passar mal durante o dia e você levar 4 horas para chegar em um hospital da capital.

Como foi a recuperação do Hospital GACC em 2013?

Foi a partir da campanha feita pelo jornal OVALE. Foi ela que iniciou tudo. Tivemos uma campanha em que todo o problema foi colocado. Imagina se o Hospital GACC deixar de existir? Então, virou uma página em branco [no jornal]. O tratamento de crianças e jovens na região ficaria em branco, deixaria de existir. O impacto é muito grande. E a partir desta campanha, a comunidade entendeu a seriedade, o problema, o quanto era importante ajudar e aí as pessoas foram se mobilizando.

Tivemos várias pessoas chaves, eu acho que duas são mais emblemáticas. Que é o pastor Carlito Paes da Igreja da Cidade e o seu Wagner Luiz da Century, que foram as duas pessoas que capitanearam o início da operação depois dessa campanha [de OVALE].

Então, a gente enfrenta hoje uma cultura de que porque o hospital está bonito, porque funciona, porque está tudo certo, porque não tem fila de espera, não precisa de ajuda. Os outros precisam, mas o Hospital GACC não precisa. “Ah, o hospital já tem muita ajuda”. A gente escuta muito isso.

É claro que todas as causas sociais precisam de apoio, mas é importante que as pessoas entendam o que está em jogo aqui. Estamos falando de um hospital que atende exclusivamente crianças e jovens com câncer, utilizando tecnologia de ponta, medicamentos de altíssimo custo e uma equipe multiprofissional altamente especializada.

O Hospital GACC, assim como o Hospital de Amor em Barretos, precisa de ajuda permanente. Ninguém questiona a relevância de apoiar o Hospital de Amor e o mesmo vale para nós. O tratamento contra o câncer infantojuvenil é longo, complexo e caro. Enquanto não houver mudanças na lei ou na forma de financiamento do SUS, a nossa sobrevivência depende das doações contínuas da sociedade.

O meu filho falou uma coisa muito importante. Eu posso mudar a lei, o Hospital GACC pode receber o valor lá adiante, mas e para hoje? Como é que faz hoje? Para todos os pacientes que estão entrando aqui hoje? Como o hospital paga a conta hoje? Você precisa almoçar hoje. Você tem dinheiro para almoçar hoje? Se for esperar o dinheiro para almoçar daqui a 30 dias não adianta.

Qual a história da criação do Hospital GACC?

Até 1996, não existia nenhum atendimento de oncologia infanto-juvenil na região. Então, na época, a prefeita [de São José] Ângela Guadagnin resolveu fazer um serviço de oncologia infanto-juvenil, foi ela quem trouxe médicos de São Paulo e que começaram o atendimento na rede municipal. Principalmente o doutor Marcelo Milone e o doutor Luiz Fernando Lopes, eles eram o núcleo desse atendimento. Dois médicos que tinham vínculo tanto com a USP quanto com a A. C. Camargo, e esses serviços tinham os seus grupos de apoio.

Então, os dois médicos incentivaram o nascimento de um grupo de apoio que, na época, foi para apoiar essas famílias que estavam chegando. E aí foram surgindo vários problemas. O primeiro problema que surgiu é que eram seis leitos na Santa Casa, que viu que era muito difícil manter, o custo era muito alto, e falou: "Olha, não tem jeito, não tem como manter esses pacientes aqui".

Então nós nos mobilizamos para conseguir montar uma nova estrutura, e a gente montou dentro de outro hospital na época, a ala Fabiana Macedo de Morais, foi a primeira ação voluntária. Depois de dois anos, essa ala foi fechada, porque a direção do hospital mudou e falou: "Olha, isso aqui vai virar uma maternidade".

E de novo as crianças e jovens, pela segunda vez, estavam sem leito de internação. Nesse momento, eu fiquei liderando esse grupo de voluntários como fundadora, voluntária e presidente. Nessa época toda eu capitaneei esse esforço para a gente construir um hospital. Não ia adiantar a gente ter todos os suportes, você não tinha o básico do atendimento.

Então, em 2000, nós recebemos esse terreno em Urbanova, que eu particularmente escolhi. Na época as pessoas falavam assim: "Você é louca, lá não tem nada, só tem capivara e vaca". Mas a gente respondia: "Não, o Dr. Marcelo tem uma ideia de um hospital plano, cheio de vidro, de verde, no meio, da natureza, com muito sol, com muita luz, com muita chuva, porque isso também é saúde”. Isso lá em 2000.

E por isso que a gente escolheu então vir para cá, para o Urbanova, e aí nós começamos o desafio de construir o hospital para que fosse das crianças e jovens, para que a gente não passasse pela terceira ou quarta vez de novo dessas crianças e jovens estarem sem o mínimo para o seu diagnóstico e o tratamento clínico hospitalar.

Depois dessa luta toda, o Hospital GACC virou referência no atendimento?

Hoje o Hospital GACC é referência nacional e internacional. Nós somos conveniados ao St. Jude Children's Research Hospital em Memphis [EUA], que é o maior hospital de crianças e jovens com câncer do mundo. É o único hospital nos Estados Unidos que atende 100% de graça. Então, todos os nossos protocolos, os nossos programas são iguais aos deles.

E além disso, a gente é referência no Brasil para qualidade e atendimento. Na sexta-feira fomos elogiados pela equipe do Ministério da Saúde, da Secretaria de Atenção Especializada, pelo trabalho que é feito.

Hoje a gente tem ressonância, tomografia, ultrassom, um centro cirúrgico completo, uma UTI com equipamentos que só um único hospital particular na região tem, nenhum outro hospital particular na região tem e muito menos hospitais públicos, e isso está disponível para os pacientes em tratamento de câncer do SUS. Mas esse desafio realmente é muito grande porque tudo isso custa.

O que eu sempre falo é que a vida de uma criança e jovem não tem preço, mas ela tem um custo e a gente precisa da ajuda de todo mundo.

Você está envolvida diretamente com o Hospital GACC há bastante tempo. Sua vida é lutar por esse hospital, por todas as crianças e jovens que passam por aqui diariamente na busca pela cura do câncer. Dessa perspectiva, o que representa o Hospital GACC?

Olha, eu acho que o Hospital GACC representa algo muito diferente na vida de todo mundo que passa por aqui. Eu posso contar algumas histórias. Tem uma avó que ainda está aqui acompanhando o seu netinho, é ela quem cuida dele o tempo todo. Ela sempre fala: "Eu jamais imaginei que tinha um hospital do SUS desse jeito e principalmente que aqui eu sou tratada igual a todo mundo. Porque nos outros lugares, como eu sou pobre, ninguém nunca olhava para mim e ninguém nunca me tratava do jeito que vocês me tratam e me dão a possibilidade de estar nesses ambientes, nessa estrutura e recebendo tudo que eu recebo. Então eu nunca tinha visto isso em lugar nenhum”. E a gente nunca deixa de se emocionar.

Na semana passada, teve uma médica que o filho começou o tratamento com 3 anos, ele está com 9 anos e entrou realmente para fila de curados. Ela fez questão de vir agradecer, trazer uma flor. E isso sempre emociona muito a gente, porque a maioria volta para trazer o seu convite de casamento, agradecimento, isso emociona muito a gente. E o que mais ainda me emociona são aquelas famílias no momento de maior dor, que é perder seu filho.

Quando você perde pai ou mãe, você fica órfão. Se você perde seu marido ou sua esposa, você fica viúvo. Mas se você perde seu filho nem nome tem. A dor é muito grande. Eu acho que só quem passa por isso consegue entender. Essa família é uma vencedora, porque eles também venceram. Não são só os que estão curados que são vencedores. Todo mundo que passou aqui é vencedor. E não é uma, não são duas ou três. São muitas famílias que, mesmo depois de perderem seus filhos, voltam para agradecer tudo o que o hospital fez.

Eles têm o coração em paz, porque sabem que realmente a gente lutou do lado deles, buscando tudo que era possível. Então, eu acho que isso é o que mais me emociona e continua me emocionando porque continua acontecendo todos os dias.

Isso gerou uma “ala de apaixonados”, ou seja, de pessoas que têm essa ligação com o hospital?

Eu acho que tem um exército bem grande de pessoas que, acima de tudo, estão orando e rezando por este hospital. Porque o hospital está aberto, é um milagre. Realmente é um milagre de Deus este hospital estar aberto.

Então, eu tenho certeza que todas essas pessoas e muitas outras mais que eu não faço ideia, oram e rezam todos os dias por este hospital, por todo mundo que trabalha aqui dentro, seja funcionário, médico, colaborador, voluntário, porque todo mundo está doando, e por cada criança, cada jovem e cada família, porque esse hospital realmente só está aberto por milagre.