A pequena Júlia Pontes Teixeira Domingues, de apenas quatro anos, enfrenta uma batalha difícil contra a Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7), uma doença neurológica degenerativa e ultra-rara, com menos de 30 casos registrados no mundo.

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Moradora de São Domingos do Prata, na região Central de Minas Gerais, a criança foi diagnosticada com a condição que afeta principalmente o sistema nervoso e apresenta sintomas graves entre os dois e sete anos de idade.

Entre os principais sintomas da CLN7 estão a perda de visão, espasmos musculares, convulsões recorrentes, dificuldades de coordenação motora e comprometimento da fala. Com o tempo, a doença se agrava, resultando na diminuição do funcionamento mental e motor.

Em busca de tratamento, a família encontrou esperança na Elpida Therapeutics, instituição sem fins lucrativos localizada na Califórnia, Estados Unidos, que desenvolveu um medicamento em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas. O remédio já apresentou resultados positivos em outras crianças tratadas em 2021, mas o custo é extremamente elevado. Apenas a produção do medicamento custa 3 milhões de dólares, o equivalente a quase R$ 18 milhões na cotação atual.

Para realizar o tratamento, a família precisará se mudar para o Texas. Até o momento, com a ajuda de uma vaquinha online, foram arrecadados R$ 149.377,34. No entanto, ainda há um longo caminho para atingir o valor necessário.