Haja emoção nos olhos da advogada Anaiara Ribeiro, de 43 anos, quando presenciou o filho, João, de 18 anos, chegar a uma faculdade em Brasília, no Distrito Federal. “Era o sonho dele fazer o curso de jornalismo”. Tamanha foi a realização que a mãe também resolveu se matricular e viver, com ele, a experiência da sala de aula. Ser parceirona de João em tudo é a razão da vida de Anaiara, muito antes do diagnóstico de autismo (de leve a moderado) no filho. Divorciada, ela deixou de ser empregada, para viver a vida de autônoma e dar mais apoio a João.
O mapeamento inédito em cenário nacional foi uma iniciativa do Instituto Autismos, que é uma organização não governamental. “A maior parte das cuidadoras são mulheres. E grande parte dessas mulheres não estão no mercado de trabalho. Isso fala muito sobre o cuidado”, adiantou a presidente do instituto, a musicoterapeuta Ana Carolina Steinkopf.
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Diagnóstico precoce
“A média da idade do diagnóstico tem sido igual ao dos padrões internacionais: em torno dos 4 anos de idade”, enfatiza Ana Carolina Steinkopf. Ela explica que quanto mais jovem for a pessoa diagnosticada, melhor será o caminho para os tratamentos e cuidados necessários para estímulo.
Um fator de alerta que o levantamento trouxe é que as famílias gastam mais de R$ 1 mil com as terapias necessárias. “A maior parte tem usado planos de saúde para conseguir ter acesso às terapias”. Ana Carolina acrescenta que as famílias do Norte e Nordeste utilizam mais da estrutura do sistema público de saúde do que as outras regiões.
Sistema público
Em relação aos desafios do atendimento de pessoas com autismo no sistema público, o governo federal emitiu nota garantindo que ampliou a assistência a pessoas com transtorno do espectro autista com investimento de R$ 83 milhões.
O Ministério da Saúde anunciou que vai habilitar 59 novos serviços, que incluem Centros Especializados em Reabilitação (CER), oficinas ortopédicas e transporte adaptado. As portarias serão assinadas nesta quinta-feira.
“Estamos estruturando uma rede cada vez mais preparada para cuidar das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no SUS, desde a identificação precoce na atenção primária até o atendimento especializado, com equipes multidisciplinares”, afirmou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, na nota.
Recomendações
A respeito dos resultados do mapeamento, a pesquisadora acrescentou que o poder público federal e de cada estado vai receber recomendações de melhoria no atendimento com base nesses dados. Não obstante, ela entende que tem aumentado, ano a ano, a sensibilização e a conscientização sobre o autismo.
Não invisibilizar a doença é importante, por exemplo, para que existam mais pesquisas e especialistas em autismo. No Brasil, a estimativa do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) é de que 2,4 milhões de pessoas sejam autistas.
Quanto mais cedo vier o diagnóstico, maior é a possibilidade de que as famílias procurem seus direitos, que vão do Benefício de Prestação Continuada (BPC) a ações de inclusão na educação, saúde e bem-estar, por exemplo.
