Luciana Flausino Senne, 59 anos, Osni Flausino Senne, 62 anos, e Laura Flausino Senne, idade não revelada, são irmãos. Mas além dos pais, Maria Rita de Lima Senne e Idelfonso Flausino Senne, já falecidos, eles têm mais uma coisa em comum: uma síndrome rara chamada Hallervorden-Spatz, doença neurodegenerativa rara que afeta o sistema nervoso central. Luciana, Osni e Laura têm dificuldades de realizar tarefas simples, como andar, comer ou beber água.
Quem conta a história deles é outro irmão, Osney Flausino Senne, 58 anos. Ele, que é o único de cinco irmãos – um deles já falecido – que não tem a doença, cuida de Luciana, Osni e Laura como pode. Laura, inclusive, está internada em uma clínica porque a doença agravou.
Osnei conta que a doença surgiu na vida dos irmãos por volta dos 18 ou 19 anos. E de lá para cá, a vida é de muita luta. Para ajudar, em 2021, a casa em que eles moravam com os pais sofreu uma forte inundação, conta Terezinha Maria Santos da Fonseca, a presidente da ONG Vida Digna. Ela chegou a ser condenada pela Defesa Civil, mas como eles não tinham para onde ir, foram ficando. Agora, a situação ficou insustentável e eles tiveram de sair.
A ONG conheceu a história dos irmãos através de uma tia deles, que pediu ajuda. "É uma situação realmente delicada. O Osnei, que não tem a doença, ajuda como pode, mas eles precisam de uma outra casa", afirma Terezinha. Por enquanto, Osni e Luciana estão morando num imóvel alugado pela ONG, enquanto a nova casa não fica pronta. “Precisamos de tudo, mas principalmente de dinheiro para pagar a mão de obra”, diz a presidente da Moradia Digna, Terezinha Maria Santos da Fonseca.
A casa dos irmãos Flausino Senne será construída no mesmo terreno onde hoje está a que foi condenada há pouco mais de 2 anos. E terá de ser tudo adaptado. “A Luciana, apesar de frágil, ainda consegue cuidar da casa. Mas as adequações vão ser muito importantes para todos."
Serviço
A ONG Moradia Digna abriu uma vaquinha online para ajudar nos custos da obra. A meta é arrecadar R$ 120 mil. Até as 16h desta segunda-feira, 22, o valor estava em R$ 735,00. Se você quiser ajudar acesse https://www.vakinha.com.br/vaquinha/irmaos-osnei /. Também dá para contribuir via Pix. A chave é o CNPJ 45.037.042/0001-35.
Saiba mais
A síndrome de Hallervorden-Spatz é uma doença neurodegenerativa rara que afeta o sistema nervoso central. Em alguns casos, essa condição pode se tornar incapacitante para o trabalho. É caracterizada pela acumulação anormal de ferro nos tecidos cerebrais, levando à degeneração progressiva de áreas específicas do cérebro. Isso resulta em uma variedade de sintomas e problemas neurológicos, impedimentos e barreiras que afetam a função e a estrutura do corpo.
Os sintomas iniciais da síndrome de Hallervorden-Spatz podem variar, mas geralmente ocorrem durante a infância ou adolescência. Alguns dos sintomas comuns incluem distonia (contrações musculares involuntárias), espasticidade muscular, dificuldade de locomoção, rigidez, tremores, problemas de fala e dificuldades cognitivas.
A causa específica da síndrome de Hallervorden-Spatz ainda não é completamente compreendida. Sabe-se que a doença pode ser hereditária. Atualmente, não existe uma cura conhecida para a síndrome de Hallervorden-Spatz. O tratamento visa aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida do paciente.
Moradia Digna
A ONG Moradia Digna nasceu em maio de 2020, sob a batuta de Terezinha Maria Santos da Fonseca, a presidente, e de Rosa Maria de Paiva Castro, vice-presidente. O objetivo delas era levar às pessoas mais carentes esperança e moradia digna, coisas que todo ser humano merecem para viver. A ONG “criou asas” em 2021 e, de lá para cá, conseguiu transformar a vida de mais de 10 famílias direta ou indiretamente com o trabalho de muitos voluntários e colaboradores.
Para angariar fundos, a ONF faz muitos bazares, rifas e campanhas de arrecadação, além de doações voluntárias. Para conhecer mais sobre o trabalho e saber como ajudar acesse o Instagram @moradiadigna_franca/
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