Pietro Coral Degrande, de 1 ano e 3 meses, foi diagnosticado com cranioestenose. O bebê francano já é considerado pelos médicos o único no mundo com uma outra doença rara que atinge a musculatura, além da doença no crânio. Até o momento, somente uma pessoa foi diagnosticada com a mesma doença, chamada miopatia fibrilar com falência respiratória, e já em fase adulta.

A cranioestenose foi identificada há quatro meses, no entanto a saúde de Pietro já exigia cuidados. O bebê nasceu de 39 semanas sem os movimentos ou qualquer reflexo. Foram 106 dias internado até que ele fosse liberado para estar em casa – tempo necessário para descobrir que tem Miopatia Fibrilar com Falência Respiratória Precoce, a doença rara e pouco conhecida na medicina.

A casa da família tem toda a aparelhagem necessária para a vida do bebê, inclusive com atendimentos diários de fisioterapia e fonoaudiologia, o que gerou pequenas conquistas, como alguns movimentos na perna.

“Os braços ele não mexem, ainda não tem sustentação na cervical, mas já houve uma melhora cognitiva. Ainda assim, é um bebê muito expressivo com o olhar. Em agosto comecei a perceber que estava mudando esse olhar, um olhar mais perdido, e comecei a me preocupar”, disse Roberta Coral, mãe da criança.

Pietro foi encaminho ao neurologista e veio a confirmação da necessidade de uma cirurgia. Ao todo, a família buscou seis médicos para a realização do procedimento, que é complexo, e decidiu fazê-lo com um neurocirurgião em Londrina, no Paraná, especialista em crianças.

“É uma cirurgia invasiva, que abre de orelha a orelha, para a remodelação do crânio. Se não fizer, não vai ter espaço para o cérebro crescer. O cérebro dele já está encostando na parte óssea, e já deixa torto, tem que remodelar senão começa a ser machucado e atingir a parte cognitiva e a oftalmológica, comprometendo a visão do Pietro”, explicou a mãe.