Valentina Tomé, de cinco anos, sofre de Atrofia Muscular Espinhal e precisa de equipamentos adaptados
A palavra “Ame” para alguns é apenas a forma imperativa do verbo amar, mas para Valentina Sofia Tomé, de cinco anos, além desse significado, também é a sigla para a Atrofia Muscular Espinhal, uma doença genética que a acompanha desde o nascimento e reduz aos poucos seus movimentos e a capacidade de engolir ou até mesmo respirar por conta própria.
Por ser um quadro degenerativo e sem cura, Janaína e William Tomé, os pais de Valentina, sempre se mobilizaram com o objetivo de proporcionar o melhor tratamento disponível para que ela tenha qualidade de vida e certa autonomia, mas no atual momento, precisam do auxílio da população com doações em dinheiro para dar a devida continuidade a isso.
“A Valentina vai dar início aos estudos, com isso ela necessitará de uma cadeira de rodas confortável, pois ficará um grande período de tempo sentada. Como ela também tem escoliose (encurtamento da coluna causado por uma curvatura lateral), necessitamos de um equipamento qualificado e específico para que não venha a ocasionar mais danos”, explica William.
Em novembro do ano passado, o Jornal de Piracicaba realizou uma reportagem sobre o caso de Valentina porque a família havia criado um financiamento coletivo online no intuito de custear a vinda de um especialista desta patologia de Florianópolis (SC) para Piracicaba, para atendê-la e também instruir a equipe multidisciplinar de saúde que já se dedica a ela, por meio de uma assistência médica domiciliar (homecare), conquistada judicialmente. O valor estipulado de R$15 mil também incluía todas as despesas com relação aos demais equipamentos que poderiam ser utilizados e os pais afirmaram que conseguiram arrecadar a verba.
Entretanto, se passaram seis meses desde a última consulta e de acordo com ao pais e a fisioterapeuta de Valentina, Thais Soleira Rodrigues, a menina deve passar por outro atendimento, dessa vez com um especialista no desenvolvimento respiratório de pacientes com AME, do Rio de Janeiro e também será preciso trazê-lo para Piracicaba.
A família estipula um valor total de R$80 mil reais, onde consta a cadeira de rodas adaptada, a vinda do profissional e também a revisão no carrinho postural Kimba Neo, utilizado por Valentina para realização de consultas, de forma a acompanhar o crescimento e desenvolvimento dela. O equipamento conta com assento e encosto anatômico, apoio de cabeça, cinto pélvico e modelo camiseta e apoio de tronco e pés.
“Infelizmente, também tem faltado o básico para a Valentina, como fraldas, por exemplo. Ela usa 300 fraldas ao longo de um mês e constantemente precisamos comprar talas extensoras (dispositivo de assistência usado nos braços e nas pernas, feito sob medida de acordo com cada criança, que auxilia em posturas nas quais o paciente tem dificuldade em permanecer). Então qualquer valor que entrar vai nos ajudar muito”, relata Janaína.
Interessados em ajudar podem realizar transferências financeiras, no valor que desejarem e puderem para a chave Pix: 524.637.038-06 ou agendarem a doação de fraldas diretamente com a Janaina pelo telefone (19) 99930-8449
Laís Seguin
lais.seguin@jpjornal.com.br
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