André, de 12 anos, entrou em cuidados paliativos; ele usa um cilindro de oxigênio a cada 14 horas
Doações em dinheiro para a compra de cilindros de oxigênio ao menino André Barbosa Diniz, de 12 anos, feitas pela população em geral e por leitores do Jornal de Piracicaba permitiram que ele passe o Réveillon em casa e celebre a chegada de 2022 com a família.
Diagnosticado com fibrose cística quando tinha 01 ano de idade, André tem histórico de várias internações e entrou em cuidados paliativos. Usa um cilindro de oxigênio a cada 14 horas e dorme com um aparelho chamado bipap, suporte ventilatório, que faz a função do pulmão, visto que o seu possui apenas 20% da capacidade.
Conforme noticiado pelo JP na última quarta-feira (29), André estava internado na Santa Casa de Piracicaba desde o dia 09 de outubro. A equipe de médicos e funcionários do hospital, se uniram e doaram 11 cilindros de oxigênio para que ele pudesse passar o Natal em domicílio.
Os cilindros eram suficientes até o dia 29 e caso não conseguisse outros para continuidade do tratamento, André teria que retornar ao hospital e ficar internado. Para evitar isso, a família pediu doações em dinheiro para comprá-los. Cada um custa R$ 160.
FIBROSE CÍSTICA
Fibrose Cística, também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, é uma doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Atinge cerca de 70 mil pessoas em todo mundo, e é a doença genética grave mais comum da infância. Um gene defeituoso e a proteína produzida por ele fazem com que o corpo produza muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o usual. O muco espesso leva ao acúmulo de bactéria e germes nas vias respiratórias, podendo causar inchaço, inflamações e infecções. Esse muco também pode bloquear o trato digestório e o pâncreas, o que impede que enzimas digestivas cheguem ao intestino. O corpo precisa dessas enzimas para digerir e aproveitar os nutrientes dos alimentos, essencial para o desenvolvimento e saúde do ser humano. Pessoas com fibrose cística frequentemente precisam repor essas enzimas por meio de medicamentos. Os principais sintomas apresentados na doença são pneumonias frequentes, tosse crônica, dificuldade em ganhar peso e estatura e diarreia. A FC pode ser identificada no Teste do Pezinho e diagnosticada por meio de exames genéticos ou do Teste do Suor.
De maneira geral, quando a dosagem de cloreto no suor é igual ou maior que 60 mmol/l em duas amostras, o diagnóstico positivo para Fibrose Cística é confirmado.
A HISTÓRIA DE ANDRÉ
André foi diagnosticado com fibrose cística ainda com um ano de idade, por meio do Teste do Suor, conforme relembra sua mãe, Jesuína Barbosa Diniz. Antes mesmo da confirmação, ele já apresentava sintomas como diarreia e chiado no peito. A partir disso, ele iniciou tratamento com medicações específicas.
O quadro de saúde piorou quando completou 10 anos de idade, situação em que passou a necessitar do oxigênio noturno e logo em seguida, do 24h.
Na mesma época, também desenvolveu diabetes. “É preocupante mas a cada dia a gente aprende a lidar com tudo isso”, tranquiliza Jesuína. Atualmente, as medicações utilizadas são fornecidas gratuitamente pelo SUS (Sistema Único de Saúde).
Laís Seguin
lais.seguin@jpjornal.com.br
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