Na bíblia, o pastor de ovelhas Davi luta e vence o guerreiro filisteu Golias, um gigante de quase três metros de altura. Em Piracicaba, o pequeno Davi Luís dos Reis, de apenas seis meses, trava uma luta pela vida. Há dez dias na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) do hospital Santa Izabel, o bebê enfrenta uma batalha contra a AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença rara e degenerativa que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
A manicure Rebeca Lopes Ribeiro, mãe de Davi, contou que o diagnóstico da doença ocorreu no último dia 11, porém a suspeita foi levantada no final do ano, quando a criança deu entrada no pronto atendimento com insuficiência respiratória.
Rebeca disse que começou a desconfiar de que algo estava errado com o seu primogênito quando observou que, aos três meses, o pescoço e as pernas não eram firmes e questionou o pediatra, que a encaminhou a um neurologista. “Nem deu tempo de retornar (ao neurologista) porque ele deu entrada com insuficiência respiratória e aí que fui informada sobre a possibilidade da AME”, contou.
Com o diagnóstico, a família buscou a medicação indicada para tratamento – o Spinraza, medicamento que passou a ser fornecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde) no ano passado.
Em busca da estabilização da doença, os pais de Davi passaram a buscar outras alternativas de tratamento e foram informados sobre a Zolgensma – medicação oferecida apenas nos Estados Unidos e que não tem permissão para uso no Brasil.
A partir daí, uma nova batalha foi iniciada por Rebeca e pelo mecânico de manutenção Maycon Jonathas dos Reis, pai do bebê. A família, com renda mensal de R$ 1,600 mil luta para levantar a quantia de R$ 12 milhões, necessária para o tratamento do filho nos Estados Unidos. Só o medicamento, segundo Rebeca, custa cerca de R$ 9 milhões.
Uma vaquinha virtual foi criada e a família também disponibiliza uma conta bancária para doações, além de campanhas.
CONQUISTA
O SUS passou a fornecer o Spinraza aos pacientes com AME desde o ano passado, depois de o advogado Jelres Rodrigues de Freitas, 25 anos, de Sumaré, na RMC (Região Metropolitana de Campinas) iniciar uma luta para incorporação do medicamento ao SUS.
Jelres, que sofre de AME e perdeu dois irmãos para a doença, contou que, antes disso, a única maneira de ter acesso ao medicamento era por meio de compra, pelo Governo Federal. “Para que haja essa incorporação existem critérios extremamente rigorosos, foi preciso comprovar a eficácia do medicamento em pacientes brasileiros para haver a liberação”, explicou.
Para conseguir a incorporação pela rede pública, o advogado contou que houve a união dos pais, pacientes, amigos e entidades que acompanham os portadores. “Meu trabalho foi mais na questão política. Não atribuo a conquista à minha pessoa”, afirmou.
Beto Silva
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