A família do pequeno Noah Amati, de 10 meses, tem feito um apelo nas redes sociais para arrecadar dinheiro para o tratamento de duas síndromes raras do garoto. Noah precisará de cirurgias avaliadas em média em R$ 500 mil cada. Para seguir o tratamento, a família precisa garantir a carência do convênio de dois anos, por doenças pré-existentes para consultas, exames e cirurgias.

Noah nasceu com duas síndromes raras, uma delas é a Sequência de Pierre Robin, doença que se caracteriza por anomalias faciais como mandíbula diminuída, queda da língua para a garganta, obstrução das vias pulmonares e fenda no palato, presente desde o nascimento. A outra doença de Noah é a Síndrome Cérebro Costo Mandibular, caracterizada também ao nascimento pela união da Sequência de Robin e defeitos posteriores da grade costal. Cerca de 50% dos casos que conseguem sobreviver à síndrome apresentam atraso mental.

"Estamos vivendo um dia de cada vez, buscando proporcionar qualidade para o desenvolvimento do Noah. Não temos muitas informações da síndrome, pois ela é muito rara, principalmente em bebês, mas estamos passando por excelentes especialistas, procurando encontrar caminhos. Não tem sido fácil, eu parei de trabalhar, estou integralmente cuidando e me dedicando ao Noah", conta a mãe, Karen Amati Campos.

Karen utiliza as redes sociais para divulgar e contar toda a história de Noah, com o propósito de alcançar mais pessoas e proporcionar mais qualidade de vida ao pequeno. "Estamos fazendo essa campanha não só pela questão financeira, mas também pela intenção de divulgar ao máximo para conseguirmos novas informações, para a conscientização sobre a síndrome, que é super rara", conta a mãe.

Vakinha on-line

A família tem feito várias ações para arrecadar dinheiro para o tratamento da criança. Uma das soluções foi criar uma vaquinha on-line, para arrecadar o valor.