Hoje é um dia especial por poder comemorar, pela primeira vez, em 24 de junho, o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, instituído pela Lei Nº 14.404, de 11 de julho de 2022. E a comemoração ficará marcada em nossa memória com um evento histórico realizado em São Paulo, denominado 1º Encontro Nacional Fissuras do Brasil: Um Céu de Estrelas, que tem apoio institucional da Rede Nacional de Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina (Rede Profis).
Neste Encontro, pessoas com fissura labiopalatina mostram sua força interior e seus talentos a familiares, profissionais e representantes da sociedade de diferentes áreas de atuação. Diversas atividades como palestras, oficinas, rodas de conversa, exposição, música e muita troca de experiências marcam este Encontro. Alguns avanços - tijolinho por tijolinho -, elencados a seguir, tornam a data ainda mais especial.
Criado em 2021, o Grupo Fissuras do Brasil reúne diferentes movimentos e organizações: A luz do teu Sorriso, As Fissuradas, Fissurados pela Vida, Fissurada pela Vida, A Força de um Sorriso, Colcha de Sorrisos, Atlas Lipicast (Portugal) e Rede Profis.
A partir de 2022, houve a adesão de outros grupos: Beleza Fissurada, Panda Fissurado (Itália) e Projeto Craniofacial da Universidade Federal de Sergipe (UFS). A cada dia, novas pessoas e grupos estão sendo envolvidos em diferentes ações para a conscientização, a defesa dos direitos e a consolidação de políticas públicas voltadas às pessoas com fissura labiopalatina.
São avanços significativos também a aprovação de leis que instituem 24 de junho como o Dia de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, em nível federal (Lei Nº 14.404/2022) e em nível municipal em Bauru (Lei Nº 6.849/2016). A data é uma alusão à fundação, em 1967 - sob a liderança do professor José Alberto de Souza Freitas, nosso querido Tio Gastão -, do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC) da USP, o Centrinho de Bauru, referência mundial na área.
No horizonte, há inúmeros desafios. Nos manteremos mobilizados para aprovações de outras Leis e dispositivos em âmbito nacional, tais como:
- Obrigatoriedade de cirurgia reparadora de fissura labiopalatina e tratamentos complementares no SUS, em unidades públicas ou conveniadas;
- Reconhecimento dos pacientes que apresentam fissura labiopalatina não reabilitados como pessoas com deficiência, para acesso a direitos;
- Acompanhamento do Grupo de Trabalho sobre Avaliação Biopsicossocial Unificada para a implantação do Instrumento de Classificação do Grau de Funcionalidade de Pessoas com Deficiência;
- Estudo e implantação de uma Política Nacional de Saúde e Reabilitação de Pessoas com Fissura Labiopalatina, definindo e revendo Diretrizes e Portarias vigentes sobre a rotina de Tratamento Fora do Domicilio (TFD) e as normas para o cadastramento de hospitais especializados, de forma a descentralizar o atendimento e a atender todos os Estados do país.
A união e a mobilização de todas estas organizações e grupos fizeram com que a causa da fissura labiopalatina se tornasse mais conhecida em todo território nacional, além de criar acervo de pesquisa para as pessoas com interesse pelo tema.
Por fim, ressaltamos o compromisso do Grupo Fissuras do Brasil em socializar informações sobre os serviços de apoio e reabilitação existentes no Brasil para o acesso da população ao tratamento, bem como de ampliar e fortalecer nossas ações.
Acesse o site www.redeprofis.com.br para mais informações sobre a fissura labiopalatina.
