A coordenadora do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) no centro-oeste paulista, Karla Panice Pedro, explica que só existem seis laboratórios credenciados ao Sistema Único de Saúde (SUS) para realizar o teste do pezinho no Estado de São Paulo. Um deles é a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Bauru.
“Nós somos responsáveis pelos exames de aproximadamente 300 municípios abrangidos pelas DIRs (Direção Regional de Saúde) de Bauru, Marília, Assis, Presidente Prudente, Botucatu e Araçatuba”, explica Karla, que também é a farmacêutica bioquímica responsável pelo laboratório.
Segundo ela, a Apae/Bauru realiza cerca de 5 mil testes do pezinho por mês. “A média de cobertura da nossa região é de 90%, sendo que Bauru tem o melhor índice da região, com 94%. Em todo o País, os Estados com melhores resultados são São Paulo, Rio de Janeiro e Paraná, sendo o Paraná o primeiro do ranking, com mais de 98% de cobertura”, afirma.
A dificuldade em se atingir 100% dos bebês ocorre porque o exame só tem eficácia depois que a criança é amamentada por pelo menos 48 horas, ou seja, a partir do terceiro dia de vida. Na imensa maioria dos casos, mãe e filho saem do hospital no dia seguinte ao do parto.
Essas mães são orientadas sobre a importância e obrigatoriedade do exame e saem dos hospitais já com a data agendada para a coleta do sangue do bebê, como Tânia Moraes Marques (foto), que deu à luz esta semana e já sabe quando Adriel deverá fazer a coleta de sangue. A reportagem verificou que este procedimento é adotado pelas três instituições da cidade que realizam partos.
A gerente administrativa da Maternidade Santa Isabel (que concentra cerca de 80% dos nascimentos em Bauru), Caterina Pieroni, afirma que a maioria das mulheres (cerca de 88%) retorna para o exame.
“Mas é comum uma ou outra mãe esquecer. Neste caso, a gente telefona, manda carta e cobra. Ainda assim, já aconteceu uma vez de ser preciso ameaçar a mãe, dizendo que, se ela não viesse, teríamos que procurar o juiz. Aí ela veio, mas já tinha passado um bom tempo desde o parto”, completa a assistente social da instituição, Eloisa Pontechelle.
O teste do pezinho é capaz de identificar cerca de 40 doenças metabólicas hereditárias, caracterizadas por alterações na produção de enzimas. Essas substâncias são responsáveis por regular o funcionamento de todo o organismo, por isso, são doenças muito graves.
Quando não matam, esses erros metabólicos deixam seqüelas graves, que vão desde distúrbios hepáticos e digestivos até o retardo físico e mental.
A maioria delas não tem cura, mas todas podem ser tratadas e mantidas sob controle. Quanto mais cedo é feito o diagnóstico, menores serão os prejuízos à criança. No entanto, a demora pode resultar em seqüelas irreversíveis.
Especialistas salientam que, no primeiro ano de vida, o desenvolvimento dos bebês é muito acelerado. Se o tratamento é iniciado depois do terceiro mês de vida, a doença já deixou seqüelas.
Tudo isso levou o governo federal a tornar a realização do teste do pezinho obrigatória em todo o País graças à Lei n.º 8.069, aprovada em julho de 1990. A legislação determina que maternidades e hospitais têm que oferecer o exame para todos os recém-nascidos nas respectivas instituições.
“Os hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes, públicos e particulares, são obrigados a (...) proceder a exames visando ao diagnóstico e terapêutica de anormalidades no metabolismo do recém-nascido, bem como prestar orientação aos pais”, determina o artigo 10.º, inciso III do Estatuto da Criança e do Adolescente.
Com isso, o Sistema Único de Saúde (SUS) passou a ser obrigado a oferecer, a todas as crianças, o exame do pezinho. O teste oferecido pelo SUS, porém, restringe-se ao diagnóstico da fenilcetonúria e do hipotireoidismo congênito, já que ambas não apresentam sintomas e só podem ser detectadas pelo teste. Mas o exame expandido (só realizado mediante pagamento) é capaz de identificar outras quase 40 patologias.
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