Antes mesmo da regulamentação do Ministério da Saúde, o Hospital para Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (USP), o Centrinho, já mantém as informações de seus pacientes voluntários em sigilo, com acesso restrito dos profissionais que trabalham no laboratório de genética molecular da entidade. A geneticista Lucilene Arilho Ribeiro esclarece que os pacientes da instituição são convidados a participar da pesquisa, que tenta identificar os genes das anomalias craniofaciais.
De acordo com a geneticista, todos assinam um termo de consentimento para que seu material biológico seja analisado pelos profissionais. “Se encontrarmos algo, convocamos o paciente e comunicamos o que foi encontrado na análise genética-molecular. Tudo é mantido em sigilo”, garante.
Os estudos realizados atualmente no Centrinho têm a intenção de auxiliar casais e pacientes que desejam ter filhos, identificando a possibilidade das crianças apresentarem anomalias craniofaciais. “Podemos ajudar o próprio paciente quando deseja ter filhos ou o casal que já teve um filho com a doença, para prevenir se há possibilidade de um novo filho também ser portador e intervir para que as anomalias não aconteçam mais. O que fazemos é auxiliar a família a ter outro filho”, finaliza.
