Barra Bonita – Um casal de Barra Bonita (68 quilômetros de Bauru) está enfrentando dificuldades para manter o tratamento do filho João Paulo Mariano, de 2 anos e dois meses de idade, que nasceu com uma doença rara conhecida por “ossos de vidro”. O tratamento exige muitos remédios e uma dieta à base de frutas, legumes, verduras e o consumo de um tipo especial de leite cuja lata custa cerca de R$ 43,00.
O pai do menino, o tratorista Claúdio Mariano, de 33 anos, explica que tem dificuldades em bancar o tratamento do filho, pois trabalha durante a safra da cana-de-açúcar, mas em época de entressafra, como agora, fica desempregado. A mãe de João Paulo, Luciana dos Santos, de 33 anos, por sua vez, não pode trabalhar pois tem que cuidar do filho que vive em uma cadeira de rodas comprada com doações.
De acordo com Mariano, o filho nasceu com quase todos os ossos do corpo quebrados. “É uma doença que começou dentro do útero da mãe. Quando ele nasceu, ele tinha quatro costelas, pernas, clavícula e braços todos quebrados”, lembra.
O diagnóstico feito por médicos no Hospital Estadual de Bauru constatou que João Paulo sofre de ostegênese imperfeita, doença degenerativa que causa o enfraquecimento dos ossos, mais conhecida por “ossos de vidro”. Desde então, Mariano luta para garantir o tratamento do filho. Segundo ele, o menino precisa tomar um tipo especial de leite enriquecido com ferro (PadiaSure) que custa caro. Cada lata chega a ser vendida por cerca de R$ 43,00, sendo que em um mês ele consume entre 10 a 12 latas.
O leite é necessário para evitar que o menino fique anêmico. Além do leite, a família também tem dificuldades em manter a alimentação e os remédios de João Paulo. Mariano lembra que o filho toma quatro tipos de medicamento diariamente e, como se não bastasse, usa uma prótese para evitar o atrofiamento dos nervos das pernas.
A prótese, que custa R$ 400,00 o par, tem que ser trocada conforme as alterações ocorridas no corpo de João Paulo. De acordo com o pai do garoto, esta troca pode ocorrer a cada dois, três ou quatro meses, dependendo da situação. Atualmente, a prótese está sendo fornecida através do Estado sem custo para a família mas, segundo Mariano, ela demora a ser entregue, o que compromete o tratamento pois quando chega já está com as medidas erradas.
“Estamos esperando uma (prótese) que fizemos através do Estado. Mas ela veio três vezes com tamanho errado. Nós tivemos que dar entrada de novo e não sabemos quando ela vem novamente. Quando a gente pode pagar, ela vem em 12 dias, quando a gente faz pelo Estado, demora até seis ou sete meses”, lamenta o pai.
A cada dois ou três meses João Paulo também tem que ser internado no Hospital Estadual onde toma um medicamento, através da veia, que ajuda a dar mais resistência aos seus ossos.
João Paulo mora com os pais no bairro Sonho Nosso 2. Os interessados em ajudar, de alguma forma, o tratamento do garoto podem entrar em contato através dos telefones (14) 3641-0989 (falar com Marisa) ou pelo celular (14) 9728-7388.
