Ainda há muito por que lutar, mas, em Bauru, portadores da síndrome de Down e familiares afirmam que muitas vitórias foram conquistadas nos últimos anos. O que poderia ser meramente uma impressão sem bases concretas ganhou respaldo com uma pesquisa realizada recentemente pela Fundação Down Syndrome Education International, na Inglaterra. De acordo com o estudo, embora não haja cura para a síndrome, os portadores estão vivendo por mais tempo, obtendo maior número de conquistas e melhor qualidade de vida do que há 15 anos.
O levantamento também revelou que mais bebês estão nascendo com a deficiência: as taxas aumentaram 25% na última década e meia. Este crescimento deve-se, em grande parte, pelo aumento do número de gravidezes tardias, quando a mãe já ultrapassou os 35 anos, único fator de risco conhecido para que o bebê nasça com a síndrome. Mesmo assim, a quebra de alguns mitos trouxe um ganho sem precedentes aos deficientes e à sociedade.
Para se ter uma idéia, na década de 1920, a expectativa de vida dos portadores da síndrome era de 9 a 10 anos, segundo o Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (Cepc). Problemas cardíacos congênitos que afetam quase metade deles e não eram diagnosticados, aliados à baixa imunidade não tratada, antecipavam-lhes a morte. Hoje, a média saltou para 60 anos.
No Brasil, pelo menos 300 mil crianças, adolescentes e adultos têm a síndrome e mais de 5 mil bebês Down nascem no País a cada ano. Para os pais bauruenses desses portadores ‘crescidos’, há ainda muito a ser feito, mas são inegáveis os avanços obtidos por meio dos cuidados com a saúde e com as oportunidades de ensino e inserção social.
‘Sem chão’
A presidente da Sociedade Amigo Down, Fujika Kassai Fernandes Silva, lembra que ficou ‘sem chão’ quando soube que a filha Marina havia nascido com a síndrome, mas arregaçou as mangas e foi à luta. Através do que os especialistas chamam de intervenção precoce, conseguiu que a filha desenvolvesse múltiplos talentos.
“Logo que a síndrome foi constatada, começamos o trabalho com fonoaudiólogo e fisioterapeuta. Nós também a colocamos na hidroterapia e procuramos um psicólogo para nos dar apoio”, relata.
Com 1 ano e meio, Marina já estava andando. Mesmo com inúmeras dificuldades para encontrar uma escola que a aceitasse, conseguiu concluir o ensino fundamental e hoje, aos 23 anos, pinta quadros com surpreendente destreza, faz aulas de dança de rua e natação, além de trabalhar como voluntária na Biblioteca Municipal há cerca de um ano e meio.
“O trabalho melhorou muito a auto-estima e o temperamento dela. Mas a gente (demais funcionários) aprende muito mais com ela do que ela com a gente. Ela surpreende a todos a cada dia”, comenta Elizete Maria Barro, diretora de divisão de bibliotecas.
Para Fujika, essa série de experiências foi fundamental para que Marina exercitasse suas potencialidades. E assim tem sido para os demais portadores da síndrome em todo o mundo.
“Hoje eu vejo um grande avanço nesse sentido. De lá para cá, por exemplo, muitas escolas particulares, municipais e estaduais passaram a acolher os Downs. Claro que o portador da síndrome precisa de acompanhamento especial, mas acredito que essa vivência em sociedade é o mais importante”, observa Fujika.
No entanto, segundo ela, ainda é preciso que as famílias e a sociedade como um todo mudem o ‘olhar’ sobre os portadores da síndrome de Down. “Entendemos que a Marina faria parte da sociedade dita normal, então ela vai ao mercado, ao cinema, ao shopping. Mas não é muito comum ver pessoas como ela nas ruas. Então, acho que ainda falta quebrar essa barreira”, enfatiza.
A Down Syndrome Education International é uma instituição beneficente que trabalha com famílias, professores e terapeutas, pesquisadores e organizações em mais de 170 países. O objetivo é melhorar a educação de mais de 100 mil jovens com síndrome de Down através de informação baseada em pesquisa científica e serviços de suporte.
A Sociedade Amigo Down apóia e orienta, gratuitamente, pais de portadores de síndrome de Down em Bauru, com visitas a residências e reuniões para troca de experiências. Mais informações pelo telefone (14) 3234-6909, na Multiclínica.
