Instituído em 2006, o dia 21 de março foi escolhido como o Dia Internacional da Síndrome de Down. Por que esta data? Porque a Síndrome de Down é definida como acidente genético causado pela alteração de um dos pares de cromossomos da célula humana, o de número 21. Melhor explicando: toda pessoa possui 23 pares de cromossomos, num total de 46. Porém, a pessoa com Síndrome de Down tem 47 cromossomos, por possuir um a mais no "par" número 21 (que, em face disso, passa a ter 3 cromossomos). Assim, fica fácil memorizar o dia 21, do mês 3!
Como mãe da Marina, garota com Síndrome de Down e hoje com 26 anos, fazemos parte da "Sociedade Amigo Down" - Associação de Pais de Filhos com Síndrome de Down de Bauru, entidade sem fins lucrativos, pessoa jurídica regularmente constituída desde 2001, atualmente com 30 casais. Temos como principal objetivo o apoio aos novos casais por meio da nossa vivência, troca de experiências com outros casais, possibilitando que conheçam outras crianças, além de proporcionar informação sobre o assunto e orientação sobre as primeiras terapias que o bebê irá necessitar (fonoaudiólogo, fisioterapeuta etc etc).
Na qualidade de membro dessa Associação, passei a integrar o Comude - Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência (num total de 39 membros: 18 titulares e 18 suplentes) e, em reunião havida no dia 17 do corrente, o tema do título acima foi lembrado pelo coordenador do Conselho, dr. Eduardo Jannone da Silva, o qual sugeriu-nos divulgar uma mensagem sobre a data. Senti naquele momento um filme passando em minha mente, pois, afinal, trata-se de uma trajetória de 26 anos com Marina. Assim, revendo o que vivenciamos nos primeiros 10 anos de vida da Marina e as barreiras de preconceito que enfrentamos, e comparando com os dias atuais, ficamos felizes em saber que muita coisa mudou. Porém, ainda há muito a ser feito!
Quando a Marina estava para completar 2 anos, iniciei a busca por uma escola maternal regular (por orientação dos profissionais), sendo o que mais ouvi das diretoras das escolas foi: "Sinto muito, não podemos aceitá-la, pois nossas crianças são todas normais...(?)". Poxa!... A Marina nada tinha de "anormal" comparada a essas crianças, pois já estava andando como outra criança qualquer, não usava mais fralda e se comunicava como qualquer criança dessa idade! Hoje, todas as escolas públicas ou particulares, por imposição legal ou por iniciativa própria, recebem nossas crianças com Síndrome de Down (S.D.).
Enfim, e após muitas buscas, conseguimos matriculá-la em pré-escola regular, tendo cursado o ensino fundamental em escola Estadual (E.E. Mercedes Paz Bueno), onde teve oportunidade de crescer e conviver, da 1ª a 8ª série, com cerca de 40 colegas, os quais se tornaram amigos. Sei, pela imprensa, que atualmente já existem jovens com S.D. freqüentando curso superior (Direito, em São Paulo, e Educação Física, em Curitiba).
Quando iniciei a busca, agora por escolas de pintura e de dança, o que mais ouvi foi: "Olha, acho que não vale a pena nem tentar, pois não vai adiantar..." ou coisas como: "Aqui não é escola para criança especial, etc., etc...".
Importante registrar que minha trajetória com a Marina sempre foi baseada na frase que ouvi de seu pediatra (dr. Clovis Celulare), após a confirmação da S.D. pelo cariótipo: "A pessoa com S.D., quando bem trabalhada, com estimulação precoce desde bebê (hoje a terminologia é intervenção precoce), vem a ser um adulto independente". Como eu tinha que acreditar em alguma coisa, acreditei no que me foi dito e lutei por esse objetivo, conseguindo fazer da minha filha uma cidadã (com RG, CPF, passaporte, Título de Eleitor), plenamente integrada à essa sociedade de pessoas ditas "normais".
Assim como acreditei, encontrei em nosso caminho profissionais que acreditaram no potencial da Marina e fizeram dela uma pintora (profª Mara Mazeto), dançarina de street dance (Academia Sigma), nadadora (Escola de Natação Moinho de Vento) e tenista (profº dr. José Claudio Segalla). Os profissionais da Movimente Studio de Pilates, as catequistas da Paróquia Santa Rita de Cássia e os colegas da Biblioteca Municipal, onde trabalha como voluntária, também não podem ser esquecidos! Aproveito o espaço para agradecer a todos. Quando somos solicitados a dar nosso depoimento, sempre costumo repetir: "Acreditar que é possível e oferecer oportunidades, faz toda a diferença".
A autora, Fujika Kassai Fernandes Silva, é assistente social, membro do Comude como representante da Sociedade Amigo Down
