"Transformar o luto em luta e a dor em amor". Esse é o lema que motivou o início da militância de Marcia Adriana Saia Rebordões na divulgação da cardiopatia congênita e da necessidade do diagnóstico de problemas no coração, ainda na gestação, para salvar vidas. Há um ano, ela é diretora-presidente da Associação de Assistência à Criança Cardiopata ?Pequenos Corações?, que realizou trabalho de conscientização na manhã de ontem, na quadra 5 do Calçadão da Batista. Tudo isso mesmo após ter perdido seu filho há cerca de dois anos.
O objetivo da mobilização era colher assinaturas em um abaixo assinado que reivindica a criação do Dia Nacional da Cardiopatia Congênita ao 12 de junho. A data já é celebrado em diversos municípios do País, inclusive em Bauru. Além disso, a Ong reivindica a expansão do exame da ecocardiografia fetal para todo a rede do Sistema Único de Saúde (SUS), que pode detectar a maioria dos casos de problemas no coração de crianças.
Cardiopatia congênita trata-se de qualquer anormalidade na estrutura ou no funcionamento do coração, desenvolvida nas primeiras oito semanas da gestação por conta de alterações no desenvolvimento embrionário da estrutura cardíaca. No entanto, existem diversos tipos de cardiopatia, inclusive com graus diferentes de gravidade. Algumas se manifestam apenas alguns anos após o nascimento da criança.
Apesar de pouco conhecida, a cardiopatia atinge um a cada 100 bebês nascidos vivos, incidência oito vezes maior do que a Síndrome de Down, por exemplo. Só no Brasil, são aproximadamente 23 mil crianças que nascem com problemas cardíacos. "As pessoas ainda estranham crianças com marcas de cirurgia no peito. Por isso é tão importante a divulgação da doença e, principalmente de que há tratamento para cardiopatias, principalmente com o diagnóstico precoce", aponta Marcia.
De acordo com dados do 38.º Congresso Brasileiro de Cardiologia, de 2011, dentre os 23 mil cardiopatas que nascem anualmente no País, 80% necessitam de cirurgias cardíacas. No entanto, 13 mil não recebem tratamento, principalmente por falta de diagnóstico ou de vagas na rede pública.
História de vida
Presidente da AACC ?Pequenos Corações?, Marcia Adriana é motivada a desenvolver esse trabalho de divulgação da cardiopatia congênita após a vivência de uma história de luta e superação em sua família. No ano de 2005, ela e seu marido, que já eram pais de uma menina, conceberam Tiago, que nasceu em fevereiro de 2006.
Durante a gestação, os profissionais que cuidavam do pré-natal de Marcia descobriram que seu filho sofria do mais grave tipo de cardiopatia congênita, a hipoplasia do ventrículo esquerdo, que afetava o mecanismo responsável por bombear o sangue para todo o corpo do pequeno Tiago.
Os pais foram desacreditadas por médicos quando informados que essa doença era incompatível com a vida e o filho de Marcia não sobreviveria por mais do que três dias. No entanto, esse curto espaço de vida foi ampliado para três anos e meio. Isso porque, inconformada com a situação, a mãe do garoto buscou informações sobre a doença pela internet e foi indicada a procurar o médico José Pedro da Silva, que atua em São Paulo, mas é nascido na cidade Pirajuí e desenvolve estudos e trabalhos específicos nessa área.
"O Tiago já nasceu nos hospital e, três dias depois, foi submetido à primeira cirurgia. Apesar da dor pela perda, considero que a vida do meu filho foi vitoriosa, pois ninguém acreditava nela. Nos últimos cinco anos tenho me dedicado a isso e, há um ano, fundamos a Pequenos Corações. Além de divulgar a cardiopatia congênita, queremos dizer que há esperança de vida", afirma Marcia.
Prova disso é a pequena Ana Júlia Marques de Souza, que aos três anos e meio, já passou por três cirurgias e, hoje, leva uma vida normal. Márcia e a mãe da garotinha, Ana Paula Marques de Souza, foram apresentadas por uma amiga em comum, propiciando a busca pelo tratamento adequado à menina, que nasceu com o mesmo problema de Tiago.
"Apesar de tudo, eu nunca perdi a esperança. A Ana Júlia brinca com os amigos, vai à escolinha e pode até praticar esportes, desde que não sejam competitivos. Ela mesma já conhece seus limites e, quando se esforça muito, para e descansa seu coraçãozinho", conta a mãe da pequena.
As duas estiveram junto a Marcia e outros membros da ?Pequenos Corações? participando da mobilização na tarde de ontem e distribuindo o laço em forma de coração, símbolo da entidade. "É importante que no Dia dos Namorados, as pessoas vejam os corações e lembrem também das crianças que sofrem com a cardiopatia congênita", pontua a diretora da Ong.
Ecocardiografia fetal
Além do sexo do bebê, o ultrassom morfológico, realizado normalmente no segundo trimestre da gestação, pode apontar alguns problemas do coração do feto. Nesses casos, o exame ecocardiograma fetal deve ser solicitado para avaliar se há riscos para a criança e a necessidade de acompanhamento cardiológico.
O exame também é indicado para gestantes que tenham mais que 35 anos de idade, já tiveram filhos ou outros familiares próximos com cardiopatia congênita, têm diabetes ou lupus, contraíram doenças com o toxoplasmose ou rubéola durante a gestação, esperam gêmeos ou múltiploss ou ainda que tenham tomado, durante a gravidez, medicamentos anticonvulsionantes, antiinflamatórios, entre outros.
Segundo Marcia Adriana Saia Rebordões, em Bauru, esse exame não é oferecido pelo SUS pela ausência de profissional qualificado para a realização do procedimento.
"A ecocardiografia fetal é oferecida apenas no serviço particular ou por convênios. A expansão desse exame para o serviço público é uma de nossas bandeiras. Em alguns municípios, isso já existe, mas queremos uma audiência no Ministério da Saúde para discutir o tema", aponta a presidente da ?Pequenos Corações?.
Sintomas
Caso não haja o diagnóstico de cardiopatia congênita durante a gestação, os pais e mães podem observar a presença de alguns sintomas que indicam a existência do problema nos bebês e, até mesmo, em crianças mais velhas, já que ele pode se manifestar depois de anos do nascimento.
Bebês precisam desse tipo de atenção caso apresentem pontas dos dedos ou lábios roxeados, se transpiram muito e se cansam durante as mamadas, respiram em ritmo acelerado enquanto descansam, dormem excessivamente, têm pouco apetite e baixo ganho de peso ou demonstram frequentes irritações.
Já crianças mais velhas devem ser observadas quando apresentam cansaço nas atividades físicas e não acompanham o ritmo dos colegas, não crescem ou ganham peso de forma adequada, têm infecções respiratórias com frequência, ficam com lábios roxos e pele mais pálida quando brincam muito ou caso reclamem de aceleração do coração.
