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Família pede ajuda para bebê com síndrome rara

Marcele Tonelli
| Tempo de leitura: 3 min

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Acervo pessoal

Rafael precisa fazer transplante de medula em 2 meses

Com um sorriso alegre e contagiante, o pequeno Rafael Campos Novaes, de apenas 1

meses de idade, não parece estar envolvido em uma realidade tão triste. Aos 2 meses de vida, ele foi diagnosticado com uma síndrome rara que não permite que ele esteja em contato com outras pessoas ou em ambientes abertos. Para tentar a cura contra a doença, a família do menino luta contra o tempo para conseguir um doador de medula óssea compatível em menos de dois meses.

 

Caracterizada por desencadear um quadro de imuno-deficiência infantil ligada ao cromossomo X, a síndrome de Wiskott-Aldrich é uma doença rara que se manifesta de forma exclusiva em crianças do sexo masculino, num total de 1 a 1

a cada um milhão de pessoas.

 

No corpo humano, o número comum de plaquetas por milímetro cúbico de sangue vai de 15

a 4

mil. A diminuição ou disfunção desse total pode levar a pessoa a ter sangramentos ou trombose, caso haja aumento expressivo nessa quantidade. No caso de Rafael, não há formação suficiente das plaquetas, que giram em torno de 13 a 48 mil. 

 

O déficit desse material no organismo faz com que o organismo do garoto sofra com a baixa imunidade e não apresente defesas contra vírus e bactérias. Por conta desse quadro, Rafael não pode ter momentos de diversão e lazer como outras crianças. Tudo deve ser feito de maneira cautelosa e o contato com outras pessoas e lugares abertos é evitado para que ele não apresente infecções.

 

 A família, que antes morava em Bauru, mudou-se para Itapeva na busca de novos tratamentos e melhores condições de vida para o filho. Em novembro de 2

11, os pais de Rafael estiveram em Bauru. Aqui, eles visitaram familiares e o Santuário Diocesano do Sagrado Coração de Jesus. 

 

 

 

Sintomas

 

Na ocasião, a mãe dele, Andrea Campos, em entrevista à assessoria de imprensa da Paróquia Universitária, afirmou que o filho, apesar de ter passado por várias internações, raramente apresentava os sintomas da doença.

 

“Meu filho nunca teve febre ou qualquer reação por medicamentos ou vacinas. Ele é uma criança saudável e feliz, não me dá trabalho. O Rafael é um milagre em nossas vidas. Não vamos desistir”, relatou Andrea ao assessor da paróquia, Paulo Giraldi.

 

Em sua página no Facebook, ela criou uma campanha com o objetivo de angariar doadores, intitulada “Ajudar o Rafael a conseguir um doador para viver”. 

 

O único tratamento para a síndrome da qual Rafael sofre é o transplante de medula óssea. O mais recente e com mais resultados seria o de cordão umbilical. Os médicos orientam que, para aumentar as chances de sucesso do procedimento, a cirurgia deve ser realizada antes que ele complete 1 ano de idade. Rafael já tem 1

meses.

 

 

 

Ajude o Rafael

 

Os interessados em fazer doação de medula óssea devem se dirigir ao Hemocentro em sua cidade. O banco de medulas é internacional, sendo possível identificar um paciente que aguarda na fila do transplante em qualquer parte do mundo. 

 

Em Bauru, o Hemonúcleo fica na rua Monsenhor Claro, 8-88, Centro. O atendimento é feito de segunda a sexta-feira, das 7h às 11h3

e das 14h às 16h. Contato: (14) 31

4-3518.

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