Muito amor por ela

A história da luta deste casal, a mulher doente que enfrenta dificuldades diárias e o homem que constrói até um elevador  para ajudá-la é, por si só, digna de um roteiro de novela, filme ou minissérie. Ou talvez um reality show tão em moda nos dias de hoje.

Para começar, está nascendo um livro. Na obra prestes a ser lançada, “Minha Vida com ELA”, Maria José Meirelles Carvalho, 54 anos, conta sua luta e o drama de conviver com a Esclerose Lateral Amiotrófica, doença neurodegenerativa, progressiva e fatal, diagnosticada há quatro anos.

Com brilho nos olhos, uma alegria visível e ainda podendo se comunicar bem, apesar da traqueostomia, Maria José, que já não anda, fala do que espera ao lançar o livro: “Que as pessoas saibam o que é enfrentar a doença e o livro possa ajudar muita gente, que não desistam de enfrentar o problema”, diz.

Ações e balde de gelo

Guardadas as devidas proporções, Maria José sonha que o livro possa ter a repercussão positiva e mobilize as pessoas como foi a ação do “banho de balde de gelo”, que ano passado chamou a atenção mundial para a doença.

Para conseguir editar a obra, ela conta com a ajuda de uma expert: Rosa Leda Gabrielli, escritora, membro da Academia Bauruense de Letras, responsável pela revisão e viabilização do projeto.

Mensagem, fé e esperança

Maria José quer passar  uma mensagem de esperança. Além de escrever todos os textos (“dentro estão alguns poemas, mas eu descrevi mesmo meu dia a dia”), ela concebeu a arte da capa e contracapa da obra, e a cada página vai digitando enquanto pode palavras  de estímulo, de força, de autoconfiança. E sentencia: “Ficar doente é uma coisa, mas viver doente é bem diferente”.

Ela tem a firme convicção de que precisa enfrentar a situação. E enfrenta. E ainda agradece por, ao descobrir o mal, estar trabalhando como vendedora (trabalhava há dez anos numa rede de magazines). O convênio médico da empresa lhe dá a assistência de “home care”. Através dessa assistência,  com  enfermeiras que se revezam auxiliando-a nas 24h do dia, ela conta com serviços de fisioterapia e tem praticamente uma UTI em casa. “Tudo bem que para mim é 1% da medicina, temos que confiar nela e nos médicos, mas os outros 99% são de fé”, afirma.

O elevador e muitos outros cuidados

Francisco Pedroso Carvalho está orgulhoso da força da mulher. Conta de uma amiga que sucumbiu à doença em menos de um ano, “se entregou, mas ela, não”. “De jeito nenhum, jamais”, interrompe a fala dele.  E de fato, a luta de Maria José é louvável. Mas também não se pode deixar de falar da força do marido. Vivendo de trabalhos temporários como pedreiro, pintor, eletricista, de tudo um pouco, ele também virou “dono de casa”  e até cozinha para ela.

Francisco também tem seus motivos de orgulho. Sozinho, construiu um elevador em casa quando percebeu que a mulher não poderia mais descer as escadas. Aliás, ela ficou um bom tempo no térreo. Com o elevador, pôde voltar ao quarto do casal. “Se fosse comprar um elevador destes custaria R$ 18 mil. Eu gastei R$ 1mil”, conta Francisco, exibindo o mecanismo acoplado na parede para o caso de faltar energia elétrica.

Aliás, a falta de energia é um capítulo à parte. Como ela está “presa” ao respirador da traqueostomia, Francisco  tomou providências. Fez uma engenhoca com rodinhas para que o nobreak que garante o aparelho por alguns minutos possa ser transportado. E ainda conseguiu baterias.

O que é ELA

Como o próprio nome indica, a ELA se caracteriza pelo endurecimento dos músculos (esclerose), inicialmente num dos lados do corpo (lateral), e atrofia muscular (amiotrófica). Sabe-se que a causa é a degeneração dos neurônios motores no cérebro e na medula espinhal. Embora o diagnóstico precoce seja fundamental para retardar a evolução da doença, na maioria das vezes ele custa a ser feito. Se diz que, em média, o paciente vive apenas mais sete anos após o aparecimento da doença. Mas o mais famoso cientista, cosmólogo, físico e escritor Stephen Hawking convive com a doença há pelo menos três décadas.

Nascimento do neto

Quando nasceu, há cerca de dois anos, o até agora único netinho do casal, Enzo, Maria José já não podia se locomover. E o parto foi em Florianópolis. Mas ela não ficou de fora, não. Assistiu ao nascimento através de uma transmissão via internet em um telão montado especialmente para ela na sala da casa.

E já que o assunto é o Enzo, cujas fotos são exibidas com orgulho e a simples menção do nome faz brilhar os olhos da avó ainda mais,  não se pode deixar de contar: a expectativa na casa no dia da entrevista  era muito grande com a chegada dele para, ao lado dos demais familiares - como  o filho, que mora bem perto e também já está casado -, comemorar os 55 anos de Maria José, a serem completados em 19 de julho.