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| Rosilane Castilho, moradora em uma palafita de tábua, é ribeirinha do rio Solimões, onde cuida das filhas e pacientes da expedição Sabrina e Vitória |
Uma ação inicial silenciosa, feita casa a casa, de grotão em grotão, começa a dar seus primeiros “sinais de vida” entre ribeirinhos no meio da floresta amazônica. Mães que tiveram seus filhos reabilitados por cirurgias de fissuras labiopalatinas estão fazendo o papel de multiplicadoras da ação voluntária realizada pela ONG Fala Sorriso, concebida e coordenada pelo cirurgião plástico que formou-se e atua em Bauru, o pernambucano Antonio Assunção.
O trabalho voluntário realizado por profissionais liberais teve sua primeira expedição realizada em 20 de março de 2010, em Careiro, a 180 km de Manaus (AM), com 26 pacientes atendidos e 27 procedimentos cirúrgicos realizados em mal formação da face. Na última semana de setembro, o grupo completou a 10ª Expedição, desta vez em Coari (AM), há 363 km de Manaus, em linha reta.
Lá foram realizados 37 procedimentos cirúrgicos em 24 pacientes, boa parte pertencentes à fundamental sequência de intervenções no tratamento. E lá estavam mães como Maria de Oliveira Jorge, Rosilane Castilho e Eliana Souza Filha. De genitoras desesperadas pela busca de “salvação” ao desenvolvimento da fala e da estética de seus filhos, há alguns anos, elas agora peregrinaram pelos corredores do Hospital Regional de Coari propagando junto a outras famílias os resultados obtidos com as cirurgias realizadas com seus filhos.
“Aqui o povo é esquecido. Meu filho foi salvo pelo trabalho voluntário dessa equipe de Bauru que veio de muito longe para fazer cirurgia aqui no meio da floresta. Foi minha única esperança. E eu venho agora com meu filho mostrar para as mães que a cirurgia resolve e que meu filho pode sorrir de novo”, testemunha Maria de Oliveira.
Nem Maria se deu conta de que a função de multiplicadora aconteceu naturalmente. “Meu filho tinha vergonha de sair de casa. Os amigos mangavam dele na escola. Como acontece com todos os que têm esse buraco no rosto. É muito difícil. Após a cirurgia as pessoas vinham me perguntar como eu consegui isso. E eu comecei a mostrar a foto de como o Genilson era e como ele ficou”, menciona.
Mas ela resolveu ir mais longe. Maria agora percorre barracos, pinguelas e longos percursos de voadeira (barco) para contar aos ribeirinhos sobre o trabalho. Camiseta branca com a foto da equipe Fala Sorriso no peito, foi assim que ela levou Djair Souza de Lima, 19 anos, para a triagem na 10ª Expedição, no mês passado. “Eu estava já falando com a mãe dele. Ele tem o rosto todo afundado porque não formou direito. Mas a mãe não deu bola. Eu peguei ele por minha conta e trouxe para a triagem”, cita.
Djair se submeteu à sua primeira intervenção cirúrgica, de uma série que terá de receber. “Por isso é fundamental a sequência, que esse trabalho não pare. É fundamental que os pais procurem as autoridades públicas para que a avaliação e cirurgia seja realizada logo após os primeiros meses de vida. O Djair com 19 anos e tem isso atrasado. Começa aqui uma jornada para esse jovem”, comentou, durante a triagem de pacientes em Coari, o cirurgião Antonio Assunção.
Apesar da realização da décima expedição, Antonio Assunção lamenta as dificuldades. “Aqui estão profissionais liberais que entregam uma semana de sua agenda para esta ação voluntária. Mas é fundamental que essas famílias tenham a garantia da continuidade dessa ação. Não existe trabalho permanente nas comunidades daqui a respeito. E já enfrentamos todo tipo de dificuldade para realizar a expedição. A mobilização dos familiares é que tem feito a diferença”, pondera.
O cirurgião formado pela USP não perde a esperança: “Quem sabe esse trabalho sensibilize fontes de financiamento para ele se tornar sustentável com o tempo, que esse trabalho aqui gere um polo de cirurgias labiopalatinas, com a formação de novas equipes. Estamos fazendo a nossa parte”, enfatiza o médico.
Entre os ribeirinhos
Na vila de Pera 4, subúrbio de Coari, Rosilane Castilho, 24 anos, recebe a vizinhança para mostrar a transformação estampada no rosto de suas filhas Sabrina (5 anos) e Vitória (7 anos). O pai, o pescador e agricultor Sueidi da Silva Libório, 33 anos, de fala mansa e baixa, enfatiza o papel da família na recuperação dos filhos. “Se não fossem essas cirurgias minhas filhas não estariam correndo de um lado para o outro brincando, sorrindo. No começo duvidaram. Agora, depois das cirurgias, as pessoas se espantam com a mudança no rosto das meninas”, comemora.
Esperança não faltou, desde o princípio, para Eliana Souza Silva, mãe de 14 filhos e hoje com 51 anos. Em 2013, ela estava na fila da triagem da ONG Fala Sorriso no município de Careiro. “Eu entrei para a sala de cirurgia dizendo que meu marido ia querer me beijar de novo. O trabalho foi maravilhoso. Não tem como agradecer o trabalho desses profissionais que vieram de longe para salvar nossas vidas. Eu estou aqui para mostrar como eu era e como sou agora”, conta, desta vez em Coari.
Fissura labiopalatina
O As deformidades labiopalatinas acometem, em média, uma criança a cada 700 nascimentos. Com frequência, ela não surge isolada, podendo ser acompanhada de outras malformações.
Na maioria das vezes, os pais mostram completo desconhecimento sobre a ocorrência e, de forma comum, “escondem” seus filhos dos demais e do convívio social. Existem várias técnicas e cronologias das mais diversas para o tratamento destas deformidades.
De uma maneira objetiva, uma fissura pode ser definida como uma abertura em uma parte do corpo, onde ela normalmente não existe. O lábio, que é uma estrutura contínua, pode apresentar-se descontínuo. A mesma coisa pode acontecer com o palato, que no seu estado natural é fechado e separa a cavidade oral da nasal.
Quando ele apresenta-se fissurado (ou fendido, dividido ao meio, aí incluindo a úvula - a “campainha”), estas duas cavidades desaparecem tornando-se, anormalmente, uma só. O lábio superior é o mais acometido, mas também existem as fissuras de lábio inferior, muito mais raras.
Pelo rádio
A multiplicação das cirurgias do grupo de Bauru já chegou longe. Jéssica Joana, 23 anos, de Roraima, soube pelo rádio que a ONG bauruense estaria em Coari (AM). Juntou suas economias, pegou o filho João Lucas no colo e partiu. “Levei quase três dias para chegar até aqui, entre um trecho em ônibus, outro por avião e de barco. O povo do Norte é esquecido, abandonado. Essas cirurgias são caras e acho que não dá voto cuidar dessas crianças. Estou com meu filho aqui e quando vi essas mães com as fotos de seus filhos, como eles eram, iguais ao meu João Lucas, me enchi de esperança. E vou espalhar isso por todo lugar que eu puder e cobrar que esse trabalho nunca pare”, afirma.
Para comparecer a Coari, a equipe coordenada por Antonio Assunção se deslocou de Bauru a Manaus em avião. As passagens foram doadas pela empresa Azul para os 10 componentes da equipe. De lá, o governo do Amazonas disponibilizou um avião Bandeirantes para agilizar a chegada da ONG em Coari. Por cima da floresta, o percurso é feito em 50 minutos. Pelo rio, mesmo de lancha a jato, a viagem de 463 km em linha reta leva oito horas. A Prefeitura de Coari completa a estrutura com logística, material cirúrgico, hospital, alimentação, transporte na cidade e hospedagem para a equipe.
Antonio e Diluane Marques Cavalcante, pais de Déborah, portadora de malformação rara, de extensão além da fissura, literalmente brigaram para que a expedição fosse realizada. “Nós reunimos as famílias e fomos até a prefeitura para pedir que não houvesse interrupção no trabalho da expedição. Esse tratamento é de longo prazo e é fundamental que a equipe prossiga com o tratamento a cada seis meses. Felizmente, a administração de Coari nos atendeu e essa equipe está aqui de novo, graças a Deus”, agradeceu.
Grupo Fala sorriso
A equipe da 10ª Expedição Fala Sorriso foi composta pelo coordenador e cirurgião Antonio Guedes Alcoforado Assunção, Rosa de Fátima de Oliveira Dolo, Marlos Giuliano Tercioti, Paulo Sergio Tabacow, Isabel Aurélia Lisboa, Maria das Graças Mazarin de Araújo, Marcelo Mazarin Bicudo, Bruno Zampieri, Maria Cecília Simões Guidio e Nelson Gonçalves.
