Bauruense deixou relato de como enfrentou a própria morte

Ele é especialista em tratamento paliativo, uma abordagem médica recente no Brasil que promove a qualidade de vida de pacientes e seus familiares no enfrentamento de doenças graves, sem cura à luz da medicina. Ortega Júnior aplicou o tratamento para o bauruense Eduardo H. Alferes, 40 anos, vítima de um tipo raro de câncer (leia na página 2). O objetivo essencial de sua missão profissional é oferecer cuidado integral a pacientes com doenças cujo prognóstico, à luz da ciência médica, não tenham resposta ao tratamento curativo. A indicação é para pessoas com doença "fora da possibilidade de cura", estando ou não em estado terminal da evolução da enfermidade. O ponto de partida é o de reafirmar a vida e a morte como processos naturais.

Isso implica em cuidar, de forma integrada, dos aspectos psicológicos e clínicos de cuidados ao paciente. A abordagem é multidisciplinar, porque envolve necessidades clínicas e psicossociais do paciente e sua família, incluindo aconselhamento e suporte de luto.

Perguntado se estamos, então, falando de morte ou de vida, o médico responde: "Estamos falando de vida. Falando como as pessoas que estão com vida terão significado para viver cada um dos dias que se somam à sua vida a partir do tratamento paliativo. O que diferencia o ser humano dos animais é a capacidade dos encontros. O tratamento persegue celebrar a vida, celebrar os encontros com outras pessoas. E isso dá sentido à vida até o último momento possível."

A ideia central é de que, mesmo a partir do diagnóstico de uma doença terminal, temos muito o que fazer. "Não só temos muito o que fazer, como é possível ter condições razoáveis de viver cada momento disponível. O que temos a fazer é priorizar. E isso traz para o ser humano uma nova dimensão da vida, um novo significado do que é realmente estar vivo. A gente ajuda esse paciente a priorizar o que realmente importa em sua vida a partir do prognóstico médico definido de que sua vida está próxima do fim", comenta o médico.

Para Ortega, a relação entre médico e paciente é como o barco no cais. "Em determinado momento da vida, o barco terá de se distanciar da terra firme e caberá a cada um cuidar de seu próprio destino", finaliza.         

Como lidar com a fatalidade

A cultura médica está pronta para lidar com o tratamento paliativo como direito à dignidade do paciente terminal? Para o médico José Roberto Ortega Júnior, o que mudou muito na medicina nos últimos anos é o significado de cura. "Curar é observar, estar ao lado do paciente em cada etapa. Orientá-lo, prestar cuidados... É possível um paciente passar pela vida e vir a morrer curado no sentido de estar cuidado de forma plena? Sim."

Mas como as pessoas não querem estar doentes, elas precisam aprender a lidar com a dor, que faz parte da vida. "A gente tem cada vez mais forte na sociedade a ideia de felicidade suprema, de busca da satisfação total a todo momento. E isso implica em renegar a dor como parte da vida. Ninguém quer sofrer. Mas quando você consegue pensar que isso tem um significado na vida, consegue passar pelo processo de maneira mais digna."

Mas os sentidos de finitude e vida dependem de algo além dos olhos. O livro "O sentido da vida", de poucas páginas e profundos significados, do psiquiatra judeu Viktor Frankl, traz as observações do autor ao conviver em campo de concentração. "Ele fala que viu pessoas totalmente lúcidas e sóbrias indo para a câmara de gás. E descreve o desespero de outros indo em direção à morte. E o que diferenciava essas pessoas era se aquilo que elas estavam fazendo tinha sentido na vida delas, tinha significado. Então, quando falamos de um paciente com uma doença grave, queremos que ela consiga encontrar o sentido e o significado na vida dela e no que ela está passando", cita. Portanto, o tratamento paliativo está falando de conteúdos além da questão clínica.

Sem esconder nada

Se a capacidade da medicina de melhorar a vida do paciente vai sendo reduzida ao longo de uma doença terminal, o cuidado paliativo vai ganhando espaço progressivo junto ao dia a dia do paciente. E ele sabe, sempre, o diagnóstico e o prognóstico sobre a doença.

O médico Ortega Júnior considera ferir a dignidade humana esconder a doença do paciente. "Não informar o paciente é ferir a autonomia da pessoa sobre sua própria vida. A conspiração do silêncio formada nessa situação é extremamente deletéria. Porque se eu não sei o que vai acontecer comigo daqui para frente, eu vou criar fantasmas em minha cabeça. E mais do que isso, eu não poderei falar "me perdoa" para um pai, um filho, um amigo. Eu não poderei decidir sobre a vontade da casa ficar no nome de uma pessoa. Ou o filho poderá não poder dizer ao pai que 'fique em paz'. A gente tem medo da dor, do sofrimento, medo de magoar. E com isso, perde essa noção de dignidade com o outro", defende.

Assim, o testamento vital é o instrumento legal para garantir o cumprimento das decisões do paciente sobre como quer ser tratado até o fim da vida, inclusive com diretrizes sobre procedimentos médicos a que ele não quer se submeter após determinado estágio da doença. "O testamento é feito com o paciente em plenas condições. E todos os protocolos ao longo da fase dos cuidados paliativos são orientados ao paciente. E o grande receio que o Eduardo (H. Alferes) tinha era de ter essas escolhas violadas."

Ortega Júnior pondera que o testamento vital deveria ser pensado por todos ainda na fase mais madura, adulta. "Recorrer ao instrumento legal para garantir como eu quero viver ao fim de um processo como esse é necessário. Mas também acho que isso não deveria superar os acordos humanos. Bastaria que o paciente manifestasse sua vontade durante um caso concreto possível. Olhar para o outro e buscar compreender o desejo do outro é essencial nessa relação. Sem isso, perdemos o sentido de amor pelo outro nas relações", considera.

O caso de Eduardo H. Alferes é de alguém com profunda força interior. "Ele tinha um raciocínio e um modo de pensar muito claros. E tinha um histórico de vida com muito sofrimento. E esses fatores o levaram a esta posição de consciência e o prepararam para o que ele passou na fase final da vida. E isso tinha significado para ele. E por isso ele lutou com tanta dignidade", expõe o médico do advogado.

Você sabia?

O cuidado paliativo não antecipa, mas também não protela a morte de modo artificial a custa do sofrimento do paciente O Hospital da Unimed de Bauru possui 5 leitos destinados ao Serviço de Cuidados Paliativos desde setembro de 2016. 116 pacientes já utilizaram o serviço.

Eduardo decidiu o que queria   

Esposa fala do choque com a notícia da doença sem cura e as dores emocionais. 
Em depoimento gravado, Eduardo Alferes defende a opção pelo tratamento paliativo      

Eduardo H. Alferes, 40 anos, encarou de frente a doença terminal (câncer raro no fígado). Ao descobrir o tratamento paliativo, quatro meses antes de sua morte, ele discutiu e definiu todos os passos de como queria viver suas dias até o fim. Ele deixou depoimentos em vídeo para familiares e, na última semana de sua passagem por aqui, um testemunho onde defendeu que portadores de doenças terminais recorram ao tratamento paliativo.

Em seu depoimento, Alferes comenta sobre a necessidade de enfrentamento da doença, o respeito à vontade pessoal, o planejamento dos dias que seguem e, inclusive, o detalhamento antecipado das condições sobre como e quais cuidados médicos aceita se submeter (e quais não quer) a partir da definição de quadro irreversível de órgãos vitais, ou de demência (leia testamento vital abaixo).

Eduardo H. Alferes também deixou expressa a vontade de que os cuidados paliativos e seu histórico fossem divulgados. Sobre o tratamento, ele deixou assinalado: "Tão importante quanto descobrir cedo uma doença grave é descobrir cedo que existe o tratamento paliativo".

'Ele escolheu como seria seu fim'

Não é possível medir, graduar o sentimento de dor entre quem recebe a notícia de que é portador de uma doença sem cura e os familiares. Desde 2014, esta foi a rotina de P.B., esposa de Eduardo H. Alferes. "O diagnóstico da doença rara no fígado saiu no final de 2014. Bateu desespero muito grande. O Du (Eduardo) partiu para a cirurgia, vieram as demais fases para tentar eliminar o tumor e não deu. Em meados de 2015, veio a notícia definitiva. O chão caiu. Era câncer sem regressão. Ele sempre teve muita força e sempre nos deu muita força. O Eduardo decidiu como seria seu fim e nós respeitamos todas as decisões dele", conta.

Ela pediu para não ter seu nome identificado e um esclarecimento essencial: "O Eduardo também pediu que fosse divulgado sobre o tratamento paliativo, sobre como ele lidou com a doença. Então, ao falar sobre isso, também estou respeitando e cumprindo uma vontade dele".

A esposa teve muita dificuldade em falar sobre a morte, a doença, com o marido. "A morte é um tabu. E para mim foi muito difícil falar da morte com ele. Um primo é que falou do tratamento paliativo e nos deu o livro 'A morte é um dia que vale a pena viver', de Ana Cláudia Quintana Arantes. Li em dois dias. Deu uma luz e vi que precisava falar com ele. A partir daí, o Eduardo passou a ser olhado como pessoa, e não como doente", descreve.

Os cuidados paliativos foram descobertos tarde para a situação de Eduardo. "Então, ele aproveitou o tratamento por quatro meses. Mas tudo foi conversado com ele, cada passo. O tratamento é a oportunidade para essa pessoa viver o que se pode. Ele teve oportunidade de desatar nós de sua vida, perdoar o que achou que precisava. Ele deixou vídeos com depoimentos para mim e outros familiares. E fez questão de gravar quando ainda estava bem fisicamente", prossegue a esposa.

"Ele foi muito forte e inteligente. Falou da finitude, de que estamos aqui de passagem. Ele quis ser cremado, reconciliou-se com a mãe, falou com amigos, ficou em paz. Quis não sentir mais dor e esperamos o momento certo da sedação", acrescenta.

E o que muda em P.B. com o episódio? "Mudei meu conceito sobre o fim. As pessoas deixam de falar eu te amo para as pessoas que ama, e isso precisa ser dito. Descobri o quanto meu marido era forte. Ele falou do tratamento paliativo, gravou, no quarto do hospital, uma semana antes de ir. Ele foi em paz, organizou tudo. Foi uma angústia enorme. Foi ainda pior ver a entrada da máquina de sedação, quando ele não reunia mais condições físicas para viver. Ele viu. Se eu pudesse sugerir algo, é que esse momento final fosse tomado com mais cuidado, com olhar mais humano nesse momento pela equipe. No mais, foram todos muito cuidadosos com ele", menciona.

Eduardo Alferes cuidou de tudo. "Nas checagens de turnos nos quartos ou rotina de remédios, ele começou a acordar no quarto. Então, escrevemos um bilhete pedindo cuidado e ele pediu que colocasse na porta. Ele ficou 18 dias no hospital. Eliminei o tabu de falar sobre a morte e percebi o quanto o tratamento paliativo deu dignidade ao Eduardo nesses quatro meses finais", complementa a esposa.

"O sentido da vida é olhar o ser humano como único no universo e pôr à disposição dele todo o conhecimento do que a medicina dispõe e do que faz sentido para ele. De modo compartilhado e com um modelo de cuidado que faz sentido para aquele ser humano. É se pôr a serviço do que é importante para o outro, e não para você", define o médico José Roberto Ortega Júnior ao responder: qual é o sentido da vida no tratamento paliativo. 

O que é testamento vital? 

É o documento escrito por uma pessoa, no pleno gozo de suas faculdades mentais, onde ela define os cuidados, vontades e instruções especificando tratamentos e procedimentos a que deseja - ou não - ser submetida quando estiver com uma doença ameaçadora da vida, um diagnóstico para a qual a medicina não disponha de cura ou tratamento que possibilite ao paciente uma vida saudável física e mentalmente.