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Criança com doença rara cresce e demandas aumentam, diz família


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Quando tinha apenas 3 anos, Miguel Samuel Sampaio foi acometido por uma doença rara, que provocou sequelas neurológicas. Desde então, a vida de seus pais, Peterson Silva e Thais Sampaio de Almeida, precisou ser adaptada à nova realidade e suas muitas demandas. E, conforme a criança cresce (atualmente tem 9 anos), as exigências impostas pelo dia a dia aumentam. Por essa razão, intensifica-se a campanha solidária desencadeada por amigos em redes sociais.

Miguelzinho, como é conhecido, depende de diversos medicamentos especiais, insumos para alimentação em sonda e produtos específicos de higiene. Ele toma diariamente seis anticonvulsivos, além de anestésicos. Ainda faz uso constante de colírio e utiliza sonda vesical, que permite a saída de urina para um saco coletor, e fraldas descartáveis.

"Após vários exames e testes, foi provado que o açúcar desencadeia crises convulsivas", comentou a mãe, ao explicar que o pequeno depende totalmente de dieta cetogênica.

Diante de todo esse quadro, Thais precisou sair do emprego e se dedica integralmente ao filho. Já o marido trabalha como pintor, mas, desde o início da pandemia, passou a fazer apenas bicos.

"Como nossa demanda com o Miguel é grande, não temos nem tempo de ir atrás de um advogado ou até mesmo da Defensoria [para obter alguns itens do poder público]", comenta Thais, para quem a única esperança da família, neste momento, são as doações.

Ela reitera que o diagnóstico de Miguelzinho ainda não foi fechado, mas, por conta dos sintomas, os médicos acreditam tratar-se da Síndrome de Fires, doença rara caracterizada por inflamação febril e epilepsia.

É possível acompanhar a campanha solidária em prol do garoto nas redes sociais: @amigos_do_miguelzinho.

Quem quiser e puder contribuir: Pix 220222668-03 (CPF) ou transferência para a Caixa Econômica (agência 4207, conta 00000461-6, código 013 poupança), em nome de Peterson Samuel da Silva. Mais informações: (14) 99731-2714 e (14) 99660-1965.

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