Após um doloroso período de espera, a família de Helena G. C. F. Batista, de 18 anos, recebeu a notícia que aguardava desde o início do ano: o medicamento Anakinra (Kineret) chegou à farmácia de alto custo em Taubaté.
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O atraso na entrega, que durou quase cem dias, comprometeu a saúde e a rotina da jovem moradora de São José dos Campos, que sofre de DIRA (Deficiência do Antagonista do Receptor de Interleucina-1), uma condição genética rara. O caso foi revelado por OVALE.
A condição
A DIRA é uma síndrome genética que impede o corpo de produzir um inibidor natural de inflamação. Isso exige rigor absoluto na medicação para que a paciente possa levar uma vida funcional.
Sem o Anakinra, o organismo de Helena entra em estado de autoinflamação, o que acarreta dores articulares, manchas e sensibilidade cutânea extrema. Atividades simples, como tomar banho, tornam-se momentos de grande sofrimento.
"À noite, também surgem as 'plaquetas', que são as manchas vermelhas espalhadas pelo corpo todo. Elas pioram e deixam a minha pele muito sensível. Fica ruim para colocar ou tirar a roupa, para dormir e, principalmente, para tomar banho, porque dói muito com água quente; tem que ser só com água gelada", conta a jovem.
100 dias de dor
Helena faz uso diário do medicamento, cujo custo varia entre R$ 1.500 e R$ 2.500 por dose. Desde a última remessa, recebida em 26 de janeiro de 2026, a jovem vinha enfrentando as consequências da interrupção do tratamento e sobrevivendo à base de paliativos, como corticoides.
Cada dia sem o fármaco representa um retrocesso imediato, desencadeando inflamações cutâneas, dores abdominais e crises articulares incapacitantes
Alívio com ressalvas
Embora a chegada do remédio traga esperança, a família mantém a cautela. O histórico de irregularidades na distribuição regional, mesmo com decisão judicial favorável, gera insegurança sobre a continuidade do tratamento.
"Acredito que irá normalizar, mas isso só saberemos no mês que vem", desabafa a mãe, ciente de que a constância é vital para que a filha não volte a sofrer com dores crônicas.
Com o estoque reposto em Taubaté, a expectativa é que o Governo do Estado mantenha o fluxo de importação da Suíça regularizado e evite que novos atrasos aconteçam.
