DOENÇA RARA

O que é a síndrome de Patau, que levou bebê de Zé Vaqueiro

Por | da Redação
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Reprodução/@lngra_/Instagram
O bebê tinha 11 meses de vida e desde que nasceu enfrentava batalhas na saúde.
O bebê tinha 11 meses de vida e desde que nasceu enfrentava batalhas na saúde.

Morreu na madrugada desta terça-feira (9), aos 11 meses de idade, o filho mais novo do cantor Zé Vaqueiro e da influenciadora Ingra Soares, Arthur. O bebê tinha 11 meses de vida e desde que nasceu enfrentava batalhas na saúde por causa da síndrome de Patau.

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A condição genética causa malformações no sistema nervoso. Logo que nasceu, Arthur ficou hospitalizado por quase dez meses, até que recebeu alta. No entanto, no seguinte seguite, o bebê sofreu uma parada cardíaca e voltou a ser internado.

Em junho ele foi submetido a uma cirurgia de traqueostomia para facilitar a respiração.

O que é a Síndrome de Patau?

De acordo com o Pós PhD em neurociências e especialista em genômica, Dr. Fabiano de Abreu Agrela, a malformação é causada por uma alteração nos cromossomos do bebê.

“A trissomia do cromossomo 13, conhecida como Síndrome de Patau, é uma condição genética rara e incurável que causa diversas complicações, incluindo problemas na parede abdominal, entre outras”.

“A ‘Síndrome de Patau’ é causada pela presença extra de um cromossomo 13, somando 47 cromossomos em vez dos habituais 46. Quando o trio do cromossomo 13 está separado, a condição é chamada de trissomia livre. Se o cromossomo extra está ligado a outro, é conhecida como trissomia por translocação”.

“O tratamento para a doença é focado apenas em aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida do paciente por meio de um acompanhamento multidisciplinar. A expectativa de vida dos pacientes em geral não ultrapassa os 10 anos”, ressalta Dr. Fabiano.

Características

As principais características da doença incluem:

  • Malformações graves no sistema nervoso central
  • Retardo mental grave
  • Defeitos cardíacos congênitos
  • Fenda labial e no céu da boca
  • Malformações nas mãos ou pés
  • Olhos pequenos ou ausência dos mesmos

Bebês com síndrome de Patau geralmente têm uma expectativa média de vida de 7 a 10 dias, mas alguns podem viver até 2 anos, dependendo da gravidade da síndrome. O diagnóstico é feito por meio de exames pré-natal, como ultrassonografia, e também após o nascimento, por avaliação clínica e exames genéticos

Ser mãe de filho com síndromes raras

Em maio deste ano, Ingra Soares, a esposa do cantor e mãe de Arthur, usou as redes sociais para publicar um desabafo sobre a realidade das mães de crianças com síndromes raras.

“Muitas mães que passaram por essa situação de uma gestação de um bebezinho com uma síndrome chegaram lá sem saber que não resistiram, que foi muito difícil, que não tinham respostas sobre o porquê disso ter acontecido".

“Desde quando você descobre, o diagnóstico, você precisa ter muita sabedoria, mas até então, no começo, acredito que a gente não consegue ter, porque é uma informação muito impactante. Ela causa um grande impacto na nossa vida, na nossa cabeça, e você passa a tentar entender o que realmente vai acontecer. Você procura todos os métodos para tentar compreender, mas não consegue, porque é algo novo”, afirmou Ingra.

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