A Câmara Municipal de Jundiaí aprovou na manhã desta terça-feira (18) o Projeto de Lei nº 14.506/2025, que institui e inclui no Calendário Municipal de Eventos o "Dia de Conscientização Sobre Doenças Raras" (último dia de fevereiro). Com uma população estimada em 443 mil habitantes, Jundiaí tem cerca de 31 mil pessoas com doenças raras, segundo a presidente da Atípicos Brasil, Ellen Sharkany. Na edição de ontem, mostramos que 280 delas estão em tratamento no sistema de saúde público.

Durante a sessão, Ellen destacou a relevância da iniciativa para dar visibilidade ao tema e fomentar a criação de políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras. Ela ressaltou que a aprovação do projeto representa um avanço na discussão sobre o atendimento e os direitos dessa população. "Pela primeira vez em Jundiaí nós estamos falando de pessoas com doenças raras. Esse projeto mundialmente começou em 2008 e aqui, no Brasil, nós começamos a falar sobre o tema a partir de 2014.”
 
Ellen ressaltou que, apesar do número expressivo de pessoas afetadas, ainda não há políticas públicas definidas para atendimento adequado. "Infelizmente, ainda não temos diretrizes claras sobre nascimento, legislação e encaminhamento dessas pessoas. Mas, a partir do momento que temos uma data podemos avançar nessa pauta, discutir para onde enviar, como proceder e quais hospitais atenderão esses pacientes”, completou a presidente da atípicos Brasil.

O vereador Dika Xique Xique (PODE), autor do projeto de lLei aprovado, destaca a importância de implementar esta data na cidade. “A inclusão vai além do discurso, é um direito garantido por lei e deve ser realidade na prática. É um tema que era esquecido na cidade de Jundiaí, hoje é o primeiro passo para dar visibilidade e nós iremos caminhar firme nesta pauta. Também criei uma frente parlamentar em defesa de pessoas com deficiências e doenças raras. O mês de fevereiro é o mês da conscientização das doenças raras, então vai ser um ganho para a cidade.”

Além deste projeto, também foram aprovadas as moções apresentadas e debatidos os demais projetos: Foi rejeitado o veto ao projeto de lei complementar nº. 1.141, do Vereador Cristiano Lopes, que altera o Código Tributário para assegurar o direito de uso para o exercício de atividades econômicas de baixo risco nos imóveis que especifica;

Também foi rejeitado o veto ao Projeto de Lei nº 13127/2020, de autoria do vereador Leandro Palmarini, que altera a Lei que reestruturou a Guarda Municipal para criar a Divisão de Apoio ao Combate de Crimes contra Animais.

Foi mantido o veto ao Projeto de Lei nº 13241/2020, de autoria do vereador Leandro Palmarini, que institui o Programa de Incentivo a Práticas de Caminhada e de Corrida de Rua.