Estima-se que entre 6% e 8% da população mundial seja afetada por alguma Doença Rara. De acordo com a definição da Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro de 2014, considera-se doença rara aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, o que equivale a 1,3 pessoas a cada 2 mil. Com uma população estimada em 443 mil habitantes, Jundiaí tem 280 pessoas vivendo com alguma doença rara, segundo dados da Prefeitura de Jundiaí. O tema será debatido nesta terça-feira (18) na sessão da Câmara de Jundiaí.
Segundo a Agência Einstein, embora sejam frequentemente consideradas incomuns, as doenças raras (DRs) afetam cerca de 13 milhões de brasileiros, de acordo com estimativas do Ministério da Saúde. À medida que esse se torna um assunto cada vez mais discutido, porém, as dificuldades também ficam evidentes: a falta de diagnóstico precoce, a inacessibilidade a tratamentos especializados e a escassez de centros de referência bem distribuídos pelo território nacional são apenas algumas delas.
O vereador Dika Xique Xique (PODE), apresenta nesta terça-feira (18) na Câmara Municipal, o Projeto de Lei n° 14.506/2025, que institui e inclui no Calendário Municipal de Eventos o "Dia de Conscientização sobre Doenças Raras" (último dia de fevereiro). Procurado, o vereador destacou a importância da inclusão e da medida, que segundo ele, facilita a realização de eventos, garantindo espaços e apoio municipal para divulgar informações essenciais sobre o tema.
"Já houve dificuldades no passado para conseguir locais para ações de conscientização. Agora, com essa data oficial, podemos abrir caminhos para que o debate aconteça de forma estruturada, com o respaldo da prefeitura", explica o vereador. Para ele, a falta de informação ainda é um grande obstáculo para a inclusão plena. "Muita gente desconhece as deficiências ocultas e as doenças raras, o que gera preconceito e exclusão. Precisamos trazer esse debate para além da saúde, mostrando que cada indivíduo tem suas potencialidades. Com mais informação, conseguimos construir uma sociedade mais acessível e acolhedora”, afirma Dika Xique Xique.
Demais projetos
Além do Projeto de Lei citado acima, serão discutidos as moções, vetos e demais projetos de leis: veto total ao projeto de lei complementar nº. 1.141, do Vereador Cristiano Lopes, que altera o Código Tributário para assegurar o direito de uso para o exercício de atividades econômicas de baixo risco nos imóveis que especifica;
Veto total ao projeto de lei nº. 13.241, do Vereador Leandro Palmarini, que institui o Programa de Incentivo a Práticas de Caminhada e de Corrida de Rua; veto total ao projeto de lei nº. 13.127, do vereador Leandro Palmarini, que altera a Lei 6.764/2006, que reestruturou a Guarda Municipal, para criar a Divisão de Apoio ao Combate de Crimes contra Animais;
Projeto de decreto legislativo nº 2.075/2025 - mesa diretora Referenda as nomeações da Sra. Claudia George Musseli Cezar, da Sra. Elizabeth Akiko Araki Oliveira, do Sr. Marcelo Vizioli Rosa e do Sr. Alessandro Aparecido Pavani para, respectivamente, os cargos de Diretora-Presidente, Diretora de Planejamento, Gestão e Finanças, Diretor do /rc;
Projeto de decreto legislativo nº 2.076/2025 - mesa diretora Referenda a nomeação do Sr. Jeferson Aparecido Coimbra para o cargo de Superintendente da Fundação Municipal de Ação Socia (Fumas).
