Aos 6 meses de vida, Miguel Poderini trava uma batalha pela própria sobrevivência. Diagnosticado com Síndrome de West, que provoca paralisia e atrofia muscular progressiva, o bebê aparenta ter apenas 2 meses devido à fragilidade de sua condição. Hoje, ele vive entre aparelhos e a esperança de uma família que corre contra o tempo.

Moradores de Ribeirão Corrente, na região de Franca, Miguel e sua mãe, Eliana Cristina Poderini, 29 anos, estão atualmente no HC (Hospital das Clínicas) de Ribeirão Preto. A criança foi internada para exames e mantida no local após o diagnóstico de um quadro de anemia grave.

A realidade médica

A rotina de Miguel é dura. Para respirar, ele depende de uma traqueostomia. Para se alimentar, usa uma sonda. A doença avança, tirando suas forças e movimentos.

Segundo a tia da criança, Elisa Poderini, a alta hospitalar está próxima, mas ir para casa traz um novo desafio. "O SUS (Sistema Único de Saúde) não fornece todos os equipamentos e insumos para o cuidado domiciliar (home care). A família vive o medo diário de não conseguir manter o Miguel estável", relatou.

Além do suporte em casa, Miguel precisa com urgência de uma cirurgia para conter os efeitos da atrofia muscular e garantir qualidade de vida. O procedimento não é realizado de imediato pelo HC devido à longa fila de espera, e a doença não espera.

A luta é conduzida por Eliana, mãe solo que precisou deixar de trabalhar para se dedicar integralmente aos cuidados do filho.