A USP Bauru sediará, nos dias 14 e 15 de março, o primeiro simpósio internacional sobre craniossinostose, malformação que pode atingir 1 em cada 2.500 nascidos, que se caracteriza pelo fechamento precoce de suturas cranianas durante a gestação e que, em sua forma sindrômica, pode trazer diferentes comprometimentos no desenvolvimento da criança, como alterações no formato do crânio, nos olhos e visão, hipertensão intracraniana, além de prejuízo na capacidade de aprendizado.
Realizado pelo Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da USP - centro de liderança e referência mundial na pesquisa e tratamento das malformações do crânio e da face, síndromes associadas e deficiência auditiva - em parceria com o Boston Children's Hospital - afiliado à Harvard Medical School -, o Craniosynostosis Symposium - Comprehensive Care, Policy and Advocacy reunirá os principais especialistas e lideranças do Brasil e do exterior em craniossinostose sindrômica, além de autoridades do Ministério da Saúde e da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). A ministra da Saúde, Nísia Trindade, está confirmada para a abertura do evento.
Além de discutir as diferentes abordagens clínicas e promover um intercâmbio entre centros de excelência, a proposta deste encontro é colocar as malformações craniofaciais e síndromes associadas na pauta da saúde pública brasileira, com o intuito de melhorar e ampliar o acesso à informação, ao diagnóstico precoce e ao tratamento, inclusive com a formalização de protocolo clínico para a craniossinostose junto ao Ministério da Saúde.
O evento contará com sessões dedicadas a diferentes especialidades e aspectos relacionados ao atendimento dos pacientes com síndromes e malformações craniofaciais complexas, além de discussões sobre direitos, gestão de atendimento, financiamento, política pública e governança.
EXPERIÊNCIA PESSOAL
Idealizadores do simpósio, o casal Natalia Jereissati e Igor Cunha vivenciou na prática a dificuldade de um direcionamento para o tratamento adequado. Seu terceiro filho, João, hoje com 6 anos, é paciente com síndrome de Apert, uma condição genética rara na qual os ossos do crânio, das mãos e dos pés se fundem durante o desenvolvimento fetal, causando alterações nessas partes do corpo. Após o nascimento, foram necessários alguns dias para que os médicos chegassem ao diagnóstico e recomendassem uma cirurgia para aliviar a pressão no cérebro.
Sem encontrar informações precisas, Natalia e Igor lançaram-se, junto à família e amigos, em uma busca por orientações e opções de tratamento. "Quando João nasceu, tínhamos informações desencontradas e precisávamos agir rápido, numa verdadeira corrida contra o tempo para termos os melhores resultados. Conhecemos o trabalho do doutor Mark Proctor em Boston e ficamos encantados com a possibilidade de melhorar significativamente a vida do nosso filho. Queremos mostrar a outras famílias que é possível proporcionar qualidade de vida a pacientes com outras síndromes similares", conta Natalia.
A experiência do casal os incentivou a promover o encontro como forma de intercâmbio entre as técnicas usadas no Boston Children's Hospital - um dos principais centros médicos pediátricos norte-americanos - e os médicos brasileiros que tratam este tipo de síndrome, tendo em vista que quanto mais cedo é feito o diagnóstico e a cirurgia, maiores são as chances de sucesso, e também como forma de chamar a atenção da classe médica e de autoridades públicas para a importância do Sistema Único de Saúde (SUS) estar preparado para conduzir os casos na rede pública.
Para o professor Nivaldo Alonso, chefe técnico de Cirurgia Craniofacial do HRAC-USP em Bauru e docente da disciplina de Cirurgia Plástica da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), na capital, esta é uma oportunidade para destacar o trabalho realizado por centros brasileiros e ampliar o conhecimento de profissionais em diferentes especialidades sobre as síndromes associadas às craniossinostoses.
"Temos grandes desafios no tratamento de craniossinostose sindrômica no Brasil, e uma delas é a integração de especialidades médicas. Obstetras e pediatras, por exemplo, precisam saber melhor sobre as síndromes, para que o diagnóstico aconteça cada vez mais cedo. A proposta do simpósio é incluir diferentes abordagens e experiências, enriquecendo o conhecimento sobre as síndromes e trazendo o assunto para a pauta de saúde pública", destaca Alonso, presidente do simpósio.
SERVIÇO
Simpósio será Teatro Universitário da FOB-USP, localizado na Alameda Doutor Octávio Pinheiro Brisolla, 9-75, Vila Universitária; mais informações e programação completa:
- hrac.usp.br/eventos/2024/craniosynostosis-symposium-2024
- simposiocs.com.br
- instagram.com/simposiocs
