Teste do Pezinho agora é feito na Apae-Bauru
Teste do Pezinho agora é feito na Apae-Bauru Texto: Ana Maria Ferreira
Prevenção, esta é a palavra de ordem na Apae de Bauru que está realizando o
"teste do pezinho" ou triagem neonatal, numa iniciativa pioneira no interior do estado. O laboratório montado na rua Rodrigo Romero, 2-47, tem equipamentos de última geração importados da Finlândia, com capacidade para realizar 96 testes de uma só vez. Anteriormente, todos os exames eram feitos pela Apae São Paulo - a primeira no Brasil a realizar o exame - o que provocava um acumulo muito grande de testes a serem feitos e a demora no envio dos resultados, deixando pais ansiosos e preocupados. Nos casos de resultado alterado é que o problema realmente tomava proporções alarmantes, pois o tempo de coleta, envio e retorno do resultado podia chegar até a 3 meses ou mais, dependendo do número de exames a serem refeitos.
Mas essa história ficou no passado, hoje o resultado é apresentado em uma semana ou menos dependendo da necessidade e, os pais e a criança recebem todo a orientação, encaminhamento e acompanhamento dos profissionais que integram a equipe da Apae: pediatra, endocrinologista, nutricionista, bioquímica e técnica laboratorial. O toque especial fica por conta da presidente da entidade Olga Bicudo Tognazi, há 23 anos na Apae Bauru, que se empenha pessoalmente em todas as questões e acompanha de perto caso a caso. A presidente da Apae está muito confiante no sucesso do laboratório.
"Desde 5 de outubro de 1998 o laboratório está equipado, mas a demora se deu pela falta de alvará e do estabelecimento de convênios. Agora nós já podemos divulgar mais este serviço à comunidade. Estamos dando atendimento também à Beneficência Portuguesa e eles estão bastante satisfeitos com nosso trabalho.
A manutenção de nossa entidade que está muito difícil, como já foi publicado recentemente, diante do corte que sofremos de 50% na verba até então destinada a Apae, com isso sentimos a necessidade de auto-suficiência, porque partindo do governo nós estamos cada vez mais desprestigiados. Não podemos depender só disso, da verba governamental. Esse fato vem comprovar a necessidade de que temos que ter nossa auto-suficiência e acreditamos que o laboratório vai nos dar condições para que nós possamos manter a entidade com mais dignidade.
Prevenir é menos doloroso, menos custo do que depois que a doença está instalada. A partir daí tudo fica mais difícil e nós temos que assumir esta responsabilidade. Nós partimos para a prevenção."
A importância do exame
O Brasil conta hoje com 1600 unidades da Apae espalhadas pelo território nacional, e São Paulo tem 256. O Estatuto da Criança e do Adolescente e a lei n.º 3914 de 14 de novembro de 1983 obrigam a realização do teste, mais conhecido como exame do pezinho, para o efetivação do diagnóstico e o tratamento de dois tipos de doenças hereditárias: fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito. Estima-se que em cada 10 mil recém-nascidos um é portador da fenilcetonúria. Para o hipotireoidismo congênito a estimativa é de um em cada 3 mil recém-nascidos. Estas duas doenças detectadas pelo teste do pezinho, se não tratadas no início, acabam levando à deficiência mental e ao comprometimento de uma vida normal para estas crianças.
A Bioquímica responsável pelo laboratório da Apae, Karla Panice Pedro fala sobre as conseqüências da doença e a importância da realização do teste.
JC - Aconteceram casos de resultados alterados e a forma de "aviso" aos pais tem chocado muita gente, porque percebemos o despreparo da rede pública para tratar de uma questão tão delicada como essa. O que muda agora? Você poderia comentar
?
Karla - A respeito disso, o exame chega até o laboratório da Apae devido ao convênio com o SUS e um resultado alterado
é devolvido à maternidade, que por sua vez, encaminha ao posto de saúde onde a criança está cadastrada para vacinação. Mas tudo isso levava muito tempo. Hoje com o teste sendo feito aqui mesmo o resultado chega muito mais rápido e no caso de alteração os pais podem nos procurar para uma segunda avaliação. Os resultados são acompanhados de uma carta solicitando um novo exame e com o diferencial de que os pais podem vir diretamente a Apae onde serão orientados sobre o problema. Não
é só um laboratório é todo um conjunto de atendimento.
JC - O tratamento para o hipotireoidismo e a fenilcetonúria são muito caros ?
Karla - O tratamento do hipotireoidismo não é um tratamento caro, e com o tempo pode ocorrer a normalização do hormônio na criança. Já no caso da fenilcetonúria, o tratamento é a base de uma dieta alimentar, mas a criança tem que tomar um leite importado e só as Apaes podem fazer essa importação hoje. Ele é específico só para este tratamento. Hoje uma lata desse leite custa em torno de R$ 130,00 e não dá para uma semana.
É difícil uma família que tenha condições de realizar este tratamento. Enquanto é só leite tudo bem, mas depois que entra a alimentação sólida, os alimentos também são especiais, e o custo é bem alto. Com a alta do dólar fica ainda mais difícil.
JC - Você tem uma estimativa de quanto exames estão sendo realizados?
Karla - Atualmente estamos realizado 1500 exames/mês, e o nosso aparelho tem capacidade para fazer 96 testes cada por vez, mas a nossa capacidade e a nossa intenção é a de realizar muito mais exames por mês. Estamos dependo muito da DIR de Bauru no sentido de liberar algumas cidades da região. Hoje nós atendemos somente a 19 municípios, mas sabemos que a região é muito maior. A DIR está aguardando uma verba do Estado e essa verba seria repassada a nossa entidade para que a possamos atender outras regiões como a região de Jaú e Lins, por exemplo.
JC - Antes os exames eram feitos onde?
Karla - A pioneira no Brasil, que iniciou esse exame foi a Apae São Paulo. Quando trouxeram o teste para o Brasil foi lá que o implantaram. Ela fazia na verdade exames do País todo. Depois é que começou a descentralização. A Apae Curitiba abriu um centro, Apae São Caetano e agora Bauru. Com isso ganhamos mais rapidez no resultado.
JC- A coleta incorreta e a demora no envio podem acarretar alterações no resultado?
Karla - Sim. O material deve ser colhido e encaminhado para a Apae no máximo 72 horas após a coleta, porque o sangue é colhido num papel filtro e se esse sangue fica muito tempo secando ele pode perder água, e isso compromete o resultado. Daí precisamos pedir para refazer o exame. O maior problema que a gente enfrenta são as coletas inadequadas: demora no envio do material, acondicionamento errado, exposição ao sol, tudo acaba comprometendo.
JC - No caso de hospitais particulares como é o processo?
Karla - Não conheço outra entidade que faça o teste, eu sei que a Beneficência mandava para São Paulo também, mas acredito que era para a Apae mesmo.
JC - Você acredita que toda a demanda dos hospitais particulares da região venha ser absorvida pela Apae Bauru? Esse é um dos objetivos?
Karla - A gente gostaria que sim, que começássemos atender a rede particular. Contamos com a Beneficência. Estamos esperando os hospitais da região, primeiro porque a distância
é menor, vamos encaminhar o resultado num tempo mais curto. E em segundo temos no nosso laboratório o que existe de mais moderno na área para esse teste.
JC - Quanto custa um exame particular?
Karla - Custa R$ 40,00. Futuro garantido
A médica endocrinologista Cibele Cabogrosso que atende as crianças da Apae ressalta a importância do teste do pezinho como forma de garantir o futuro destas crianças. Para a endocrinologista toda criança tem que ser submetida ao teste. Principalmente na parte do hipotireoidismo congênito que pode levar a criança ao retardo mental, ao atraso no desenvolvimento psicomotor. "O teste do pezinho é de extrema importância para o diagnóstico precoce da doença, pois somente 5% das crianças diagnosticadas pelo teste apresentam sinais clínicos. Você atuando no início, conseguindo que a doença seja diagnosticada a tempo de iniciar um tratamento sem a apresentação das sequelas, isso garante a criança um desenvolvimento normal por toda vida e uma tranqüilidade para os pais. Essas alterações de tireóide são alterações congênitas, ou seja , a criança nasce com essa deficiência hormonal e isso vai acarretar uma alteração para o resto da vida se não tratada. Iniciando o tratamento a gente tem um resultado muito bom, só que essa criança terá que ser acompanhada sempre. Ela vai ser um adulto que vai continuar tomando essa reposição hormonal, mas terá uma vida normal", afirma a médica.
Na Apae quando um resultado é alterado ele é enviado para o lugar de origem da coleta e os pais são chamados para refazer o teste. Muitas vezes o teste dá alterado, simplesmente, porque uma criança é prematura mas não tem um alteração real do hormônio. Repete-se o teste e a partir daí é feito um acompanhamento dessa criança. "Muitas vezes fazemos o acompanhamento juntamente com o pediatra da criança, outras vezes tratamos só aqui na Apae. A gente costuma fazer o acompanhamento até um ano de vida, a cada dois meses, como a criança sofre muita alteração de peso no primeiro ano de vida a gente tem que adequar essa dose ao peso da criança. Como é uma medicamento que vai ser tomado pelo resto da vida, a gente tem que ter muita certeza do que está fazendo", afirma a Dr.ª Cibele. Observe os sintomas
Hipotireoidismo
- a criança tem dificuldade de levantar e mexer a cabeça, o que normalmente costuma acontecer entre um mês meio a dois
alteração de pele ou ressecada,
hérnia de umbigo, intestino muito preso, língua que sai da boca - que é um inchaço que tem na língua e no corpo todo também
- pele mais amarelada, criança que chora pouco ( porque tem edema, inchaço de corda vocal) que cresce pouco
"Estes são sintomas clássicos de hipotireoidismo congênito. A fenilcetonúria é a ausência de uma enzima, impedindo que o organismo metabolize e elimine o aminoácido fenilalanima, que em excesso é tóxico e ataca principalmente o cérebro causando deficiência mental. O tratamento basicamente se restringe a dieta alimentar. A gente alerta para que os pais observem a presença desses sintomas. E se for encontrado algum, os pais não devem ficar esperando. Devem trazer a criança até a Apae para fazermos um diagnóstico mais preciso. A importância desse trabalho da Apae é o diagnóstico precoce da doença e prevenir as futuras seqüelas que a doença pode causar."
A estimativa dos casos de hipotireoidismo que passaram pelo atendimento da Apae, é de 2%, um número pequeno na opinião da endocrinologista. "A gente tem se surpreendido no atendimento as crianças da região. Em relação ao ano passado eu tenho observado um aumento. Nos três primeiros meses deste ano, de janeiro até agora estamos acompanhando 14 casos. Em tratamento temos 4 pacientes, todos com a doença controlada."
A presidente da Apae, Olga Bicudo, afirma que "toda a equipe tem certeza de que mais essa conquista da Apae e da comunidade só foi possível graças ao esforço e dedicação do Dr. Flávio Badim Marques - Diretor Técnico do Departamento de Saúde
-DIR X de Bauru, que não mediu esforços para o credenciamento da entidade, firmando convênio com a Secretaria de Estado da Saúde."
A entidade atende hoje 370 alunos, de 3 meses até a idade adulta. "Temos alunos com 45 anos, porque entendemos que o trabalho tem de ter continuidade. Se aos 18 anos você dispensa o aluno, tudo que foi feito se perde. Oferecemos cursos profissionalizantes como molduraria e floricultura e oficinas pedagógicas.
Nós lutamos sempre contra as dificuldades para darmos uma condição de vida digna aos nossos alunos, respeitando o ser humano, de maneira especial," finaliza.
Serviço
O laboratório da Apae funciona na rua Rodrigo Romero, 2-47 e atende pelos telefones (014) 223-2834 e fax 223-3515.
Equipe:
Presidente Olga Bicudo Tognazi
Nutricionista Ana Cláudia G. Casarim Caldeira
Pediatra Marisdalva V. Strump
Endocrinologista Cibele Cabogrosso
Bioquímica Karla Panice Pedro
Técnica de Laboratório Valquiria Gomes Delfino
