O corpinho em cima da bola de fisioterapia é frágil, pouco mais de 30 centímetros. Mas os olhos azuis de Roberta, grandes e fixos, conquistam quem a vê. Com cinco meses, a bebê é portadora da síndrome de Down, uma doença de alteração cromossômica que acomete um em cada 600 nascidos no mundo e que está sendo discutida agora na novela “Páginas da Vida’’, da Rede Globo (leia mais no texto abaixo).
De um simples “depósito’’ de crianças com a síndrome ou outras deficiências mentais nos anos passados, entidades como a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) tornaram-se centros de terapia, estimulação e até reabilitação, com o trabalho de equipes multiprofissionais. Hoje, os tratamentos são capazes até de prevenir o desenvolvimento de alguns tipos de atraso mental.
A síndrome é irreversível quanto ao intelecto, mas os estímulos na fala e coordenação motora desde bebê permitem, em muitos casos, que as crianças especiais possam freqüentar escolas comuns como qualquer outra criança.
Apaes como as de Ribeirão, Batatais e Bauru atendem crianças com diversos quadros de atraso mental. A Síndrome de Down predomina. São 20% dos 350 atendidos em Ribeirão. Em Batatais, com 400 alunos, eles equivalem a 10%.
Junto com a pequena Roberta, outro grupo de cerca de 80 bebês de até 3 anos, a maioria com Down, exercita-se nas duas salas de estimulação, na Apae de Ribeirão. As crianças têm apoio de fisioterapeutas, fonoaudiólogos, pedagogos e terapeutas ocupacionais, entre outros. A equipe formou-se em 2001. “As mães chegam assustadas, mas aqui vêem a evolução das crianças’’, diz o fisioterapeuta Ricardo Spadon, 29 anos.
Do lado de fora, aguardam as mães. São mulheres jovens ou mais velhas, de classe média e baixa, que aproveitam para trocar experiências, dúvidas e angústias. Uma vez por semana, freqüentam grupo de apoio com psicóloga.
A conversa é essencial para Renata Cristina Gonçalves Savi, 35 anos, a mais nova do grupo. Mãe pela segunda vez, descobriu a síndrome em João Pedro, de 4 meses. “Ainda é muito recente, eu pensava como vai ser o futuro dele, não poder casar e ter filhos. Mas as mães me apóiam e vejo que conseguirei superar.’’
Referência para 35 Apaes de São Paulo e do sul mineiro, a unidade de Batatais é o que pode se chamar de uma entidade “incluída’’ na sociedade. Todos os bebês nascidos na cidade precisam passar pela Apae, onde uma equipe faz o teste do pezinho e avalia se a criança tem algum tipo de deficiência mental, auditiva ou motora.
No projeto Acolhe, equipes vão às escolas fazer exames em crianças com problemas de aprendizagem. “Nosso foco é prevenir, quando possível, as deficiências, para que a criança não venha estudar na Apae’’, afirma a diretora Carmen Luiza Cestari, que disponibiliza o site http://www.batatais.apaesaopaulo.org.br para que as pessoas tirem dúvidas sobre a síndrome de down e o trabalho desenvolvido na associação.
