A Direção Regional de Saúde (DIR-10) recebeu na última terça-feira determinação judicial para fornecer a uma criança de Bauru o óleo de Lorenzo, indicado para uma doença degenerativa. Importado, cada frasco da substância não dura mais de uma semana e custa mais de R$ 900,00. Em 30 dias, o medicamento será fornecido, como exige liminar deferida pelo juiz da Vara da Infância e Juventude, Ubirajara Maintinguer.
Como o medicamento não é padronizado pelo Ministério da Saúde, ele foi pedido na semana passada pelo promotor Lucas Pimentel de Oliveira, por meio de mandado de segurança. “A Constituição e o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) asseguram o direito da criança receber o medicamento para o tratamento. A DIR-10 não forneceu porque não estava na lista, mas reconheceu a eficácia”, explica o promotor da Infância e Juventude.
Em documento encaminhado ao Ministério Público (MP), a própria Direção Regional de Saúde emitiu parecer favorável ao fornecimento do óleo. “A comissão considerou procedente em razão deste item ser, até agora, o único medicamento que tem mostrado algum benefício terapêutico para a doença do paciente e não existe substituto equivalente pelo Sistema Único de Saúde (SUS)”, consta em trecho do parecer.
O óleo foi descoberto pelo casal Odone - que buscou sozinho um meio para deter o avanço de uma doença que acometeu seu filho Lorenzo. Chamada Adrenoleucodistrofia (ALD), ela provoca a degeneração do cérebro. A pesquisa dos pais do garoto resultou num filme lançado em 1992.
A doença
A ALD está associada à insuficiência da glândula adrenal, responsável pela produção de vários hormônios. Hereditária, a doença é sempre transmitida pela mãe, mas só afeta os filhos homens. Já o óleo, em alguns casos, previne a deterioração neurológica, mas nunca a reconstitui. Ele tem obtido êxito, especialmente quando administrado antes da aparição dos sintomas.
A manifestação do problema normalmente ocorre em crianças com faixa etária entre 5 e 10 anos. Os sintomas, no entanto, são variáveis, segundo apurou a reportagem. Provocam desde distúrbios no comportamento (de retração a crises de agressividade), perda de visão e audição, retardo mental, convulsões, anomalias faciais, problemas de percepção, perda da memória, da fala, além de deficiência nos movimentos de marcha.
Além do óleo (recomendado em alguns casos), o tratamento prevê a reposição hormonal e o transplante de medula óssea, que também pode trazer benefícios em alguns casos. Alimentos como espinafre, queijo e carne vermelha devem ser evitados. O nome da criança não foi divulgado para evitar constrangimentos a ela e à família.
