Conseguir manter um padrão razoável de vida nunca foi fácil. E quando o destino reserva um caso inesperado de má-formação genética, cujo tratamento é disponível em poucas localidades, como o Centrinho, em Bauru, a estabilidade fica ainda mais ameaçada. Para famílias cujo filho nasceu com fissura lábio-palatal, a alternativa, muitas vezes, é abrir mão do conforto do seu lar e colocar o pé na estrada, muitas vezes em viagens mensais até Bauru, para a criança ser tratada.
Em encontro de famílias de fissurados, que está sendo realizado em Bauru, histórias de sacrifício e mudança de vida são comuns. Há 23 anos, Dorimar Dal Bosco Backes, por exemplo, optou por mergulhar num universo totalmente desconhecido para ela.
Se privando do padrão de vida que levava e brigando com o patrão para dar cabo às viagens (muitas vezes mensais) de cerca de 700 quilômetros entre Cascavel (PR) e Bauru, ela lutou para dar à filha Jamile a oportunidade de sorrir sem ter receio do preconceito da sociedade.
“Graças a Deus, na época eu e meu marido estávamos empregados e conseguirmos arcar com os gastos. Mas nos privamos de todo o luxo e vivemos apenas com o básico”, conta. “Na época era muito difícil. A informação era escassa e para conseguir ajuda ou algum recurso, era preciso ter um bom padrinho ou muitas amizades com políticos ou funcionários do sistema público de saúde”, conta a mulher, que conheceu pessoas em situação mais difícil que a dela. “Tenho amigos que chegaram a expor os filhos em praça pública para conseguir dinheiro e fazer o translado para realizar o tratamento”, revela.
A mãe destaca que outra barreira muito grande foi a pressão social. “Existiam, naquela época, muitos mitos em relação ao tema, como a idéia de que era um castigo ou mesmo que o defeito físico fosse transmitido caso a pessoa olhasse”, lembra. “É um abalo psicológico muito grande”, completa.
Segundo Dorimar, em sua cidade, a falta de informações e recursos para famílias de portadores de fissura se estende até a década de 1990, quando o governo passou a a colaborar financeiramente com o tratamento.
“Depois da primeira visita a Bauru, comecei a pensar nas outras famílias que passavam pela mesma situação e fiz um trabalho para encontrar todos os casos em Cascavel”, conta. Após visitas a pediatras e hospitais, ela descobriu que o fenômeno ligado à genética não era tão incomum quanto pensava (no Brasil uma a cada 650 crianças nascem com a anomalia) e resolveu preparar reuniões com esses pais.
A iniciativa se transformou na Associação dos Portadores de Fissura Lábio-Palatal de Cascavel, que hoje atende 500 pessoas. Jamile hoje tem 23 anos, é universitária e praticamente já está recuperada da lesão severa que se estendia do seu lábio até o céu da boca, passando inclusive pela arcada dentária. Em poucos meses, ela voltará a Bauru para fazer mais uma cirurgia.
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Encontro
Desde onteme até o final do dia de hoje, cerca de 70 pais de crianças com fissura lábio-palatal oriundos de oito Estados estarão reunidos no Centrinho. Trata-se do VII Encontro Nacional de Associações de Pais e Portadores de Lesões Labiopalatais e/ou Deficiências Auditivas e do III Encontro da Rede Nacional de Associações de Pais e Portadores de Fissuras Labiopalatais.
O intuito é trocar conhecimentos adquiridos na área e também discutir o enquadramento da anomalia como deficiência pela legislação brasileira.
