O tratamento começa logo aos três meses de idade e segue até a fase adulta. Quem possui fissura labiopalatal, sabe as dificuldades que enfrenta ao longo da vida. Muitos permanecem com comprometimentos funcionais, como na alimentação e fala. Para garantir o acesso das pessoas com fissura labiopalatal ao tratamento necessário, o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (USP), o Centrinho, está há um ano lutando para reconhecimento dessa má-formação craniofacial como deficiência física. Dessa forma, os portadores da fissura poderiam ter direitos como transporte e auxílio de estadia para o tratamento.
A assistente social do Centrinho, Regina Célia Prado Valentim, informa que em julho do ano passado, uma moção pelo reconhecimento legal da fissura labiopalatal foi encaminhada para a Coordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (Corde). Para dar mais força à solicitação, a proposta será debatida na Conferência Municipal de Saúde, que começa hoje, em Bauru. Caso aprovada, ela será discutida na fase regional e seguirá o mesmo processo na etapa estadual, com o objetivo de chegar a Conferência Nacional de Saúde.
A estimativa é que no Brasil, uma em cada 650 crianças nasçam com fissura labiopalatal. Essa má-formação craniofacial pode ser de tipos mais leves, até as mais severas, como fissuras completas de lábio e palato, o céu da boca. “É uma má-formação que depende de profissionais de várias áreas para uma reabilitação completa”, explica Valentim. Em muitos casos, as pessoas não possuem condições de se deslocar de outras regiões do País para o tratamento realizado no Centrinho, referência nacional na área.
Ao ser considerada portador de deficiência, a pessoa com fissura labiopalatal passa a ter direitos que hoje não possuem, como transporte e o custeio da estadia para o tratamento. “A fissura coloca a pessoa em desigualdade na hora de procurar um emprego, na comunicação com outras pessoas”, observa a assistente social. Mas ela ressalta que o reconhecimento deverá se estender somente aos casos graves. “Aqueles em que a fissura labiopalatal traz comprometimentos, além de estéticos, funcionais como na audição, alimentação, na fala”, pondera.
O tratamento do fissurado deve começar aos três meses, quando o bebê possui condições der passar por uma cirurgia. Depois a pessoa passa por muitas outras operações e o tratamento continua até a fase adulta com acompanhamento de fonoaudiologia, terapeutas ocupacionais e outros profissionais, como psicólogos, para uma reabilitação global.
Mesmo que muitos portadores de fissura labiopalatal desenvolvam uma vida normal e possam até se ofender com a proposta, Valentim avalia que assegurar o direito para os que têm necessidade é de suma importância para a reabilitação e melhoria da qualidade de vida de pacientes de baixa renda. “Quem precisa, terá esse apoio. Quem não sentir essa necessidade, tudo bem. Mas o direito já estará assegurado”, avalia.
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Critérios
A presidente da Sociedade de Promoção Social do Fissurado Lábio-Palatal (Profis), Gildete Bordesan, ressalta que o reconhecimento dos fissurados como portadores de deficiência física deve ser bastante criterioso. Para ela, se o paciente está reabilitado, não deve ser considerado deficiente.
Mas em casos mais complexos, Bordesan avalia que as pessoas deveriam ter direito aos benefícios para acessar o tratamento.
