Jaime Dias da Silva, 37 anos, vendedor, fala com naturalidade incomum aos seus sobre a má-formação congênita e conta que a mãe, desde pequeno, sempre lhe explicou sobre a dificuldade que tinha na fala e o enfrentamento da diferença estética na face em relação às outras pessoas. O depoimento do paciente operado na 4ª Missão Fala Sorriso, ação voluntária realizada entre os dias 15 e 24 de outubro passado em Careiro (AM), porém, é uma exceção. A maioria dos filhos com má-formação labiopalatina enfrenta rejeição e bullying, dentro e fora de casa.
A questão central das fissuras, entretanto, é o longo caminho a ser percorrido para que, com orientação desde o diagnóstico, pais e filhos assimilem a ocorrência, sejam preparados para o enfrentamento e tratamento da má-formação, em um longo, mas seguro percurso até a recuperação da fala e da autoimagem, esta última uma "fenda" que se abre interna e externamente nos pacientes e na família. O trabalho voluntário no Amazonas traz um turbilhão de emoções e aprendizados. O primeiro foi de acolher esses brasileiros como iguais, evitar falar em doença, deficiência, deformidade. A preferência foi por mencionar má-formação.
Jaime Dias identifica com lucidez, como poucos nesta situação, o tortuoso caminho em busca da reconstrução da autoimagem, mas faz um depoimento que serve de parâmetro para traçar o caminho contra o roteiro apontado para quem é como ele. "Minha mãe sempre me contou sobre minha deficiência. Então, no meu caso sempre estive consciente de que tenho o problema e tinha de enfrentá-lo. Agora estou em uma fase em que tudo já está mudando, com muitos progressos. Mas sei que com muita gente não é assim. A vergonha e a rejeição deixam muitos pelo caminho", diz.
Ele realizou a primeira cirurgia com outro profissional, em Manaus (AM), quando ainda tinha três anos. O cirurgião Antonio Guedes Assunção, entretanto, teve de corrigir a primeira intervenção em Jaime, ainda em outra etapa da missão em Careiro. "O doutor Assunção corrigiu este defeito da primeira cirurgia, porque o palato não fechou totalmente e a evolução na fala foi muito boa. Agora eu vou fazer mais uma cirurgia e espero melhorar ainda mais", conta.
Mas Jaime não esconde que também tinha medo. "Quando eu tinha 13 anos, eu tive medo, como muitos. Mas hoje eu penso de uma forma diferente e vejo que só estou com essa evolução porque graças a Deus consegui enfrentar. É importante que os pais desses filhos que contam com o problema tenham a coragem de enfrentar a situação. O progresso não vem de um dia para o outro. Mas se fizer logo pequeno, a autoestima é restaurada e na adolescência isso vai fazer uma enorme diferença", posiciona.
Antes de entrar no centro cirúrgico da Unidade Mista de Saúde em Careiro, o cirurgião Antonio Assunção explica que Jaime já está em sua última intervenção cirúrgica. "Este paciente passará por uma rinoplastia, a última cirurgia de uma série que trata do paciente portador de deficiência lábiopalatina. Uma cirurgia de uma hora e 15 minutos de duração, na média, onde ele estará totalmente reabilitado. A função agora é não só melhorar a respiração, porque ele tem desvio de septo, como aprimorar a anatomia, colocando as estruturas na posição correta. Ou seja, ele ganha muito em estética também nesta fase", comenta o médico.
Bolinhas de sabão
Samara da Costa Silva saiu do município vizinho, de Manaquiri, para levar o filho Vitor Klin da Costa para ser operado pela segunda vez em Careiro. "Eu percebi com um mês de vida que ele tinha um problema. Meu filho fez a primeira cirurgia quando tinha oito anos, no ano passado. E agora ele está aqui para a segunda cirurgia. O doutor também pediu que ele reforçasse os exercícios para melhorar a fala", descreve a mãe logo após o exame pré-operatório realizado por Assunção.
Na consulta, o cirurgião reforçou para a mãe a importância de Vitor brincar, se exercitando, fazendo bolinhas de sabão, bebendo líquido com canudinho e enchendo bexiga. Para incentivar as crianças a praticar os exercícios, a equipe do Fala Sorriso levou kits com roupas, alguns brinquedos e, claro, um pacotinho com bexigas.
"Em Manaquiri, Castanho, Mamori tem muita gente com esse problema no lábio e no céu da boca. Eles falam lábio leporino e palato né. Tenho dois filhos e só o Vitor tem o problema, mas a cirurgia já mudou bastante", cita Samara.
Prefeitura oferece estrutura e missão o trabalho voluntário
A diretora da Unidade Mista de Saúde de Careiro, Francisca Rickli, conta que os pacientes vêm de vários municípios da região norte do Amazonas para realizar as cirurgias contra as fissuras. "Alguns pacientes demoram mais de três dias para chegar aqui, como os que vêm de Inhamundá. Manaquiri é mais próximo e também vem pessoas de Manaus, de Anori. A triagem é feita aqui e esses pacientes ficam em Careiro durante o mutirão dessa ação voluntária de saúde da equipe do Fala Sorriso. A demanda é muito grande por tratamento lábio leporino e fenda palatina. O município oferece suporte com material e estrutura complementar e a unidade o centro cirúrgico. A própria equipe do Fala Sorriso agora envia cartas para as próximas fases das cirurgias e aqui no Careiro nós fazemos a divulgação por comunicação, como no rádio, pela igreja Presbiteriana e também pela prefeitura", menciona Francisca.
A demanda é elevada e o governo do Estado não tem indicadores de quantos pacientes estão na fila a espera do tratamento. O prefeito de Careiro, Joel Lobo, está fazendo sua parte. Os materiais cirúrgicos, a escala de enfermeiras do pré e pós-operatório e a logística complementar, como transporte, estadia e alimentação da equipe, é bancada pelo município.
Pelo destino, ou sensibilidade, coube a atual secretária de Meio Ambiente, Turismo, Indústria e Comércio de Careiro, Neuzilena Macena da Silva, fazer a "ponte" original entre um grupo de presbiterianos que atua na região, o cirurgião Antonio Assunção e a prefeitura. "O prefeito Joel Lobo teve a sensibilidade de, percorrendo as comunidades ribeirinhas, perceber que tem muita gente precisando desse tratamento e de assumir a ação de implementar esse trabalho aqui. A outra parte dessa missão fica por conta da solidariedade e do desprendimento do doutor Assunção, que deu a palavra e está vindo para cá já na quarta missão, a cada seis meses, para iniciar o tratamento em novos pacientes e dar continuidade naqueles que tinham sido iniciados", revela Dios, como é conhecida.
As histórias de pacientes de origem simples, a maioria ribeirinhos, e as sagas enfrentadas por famílias que convivem com os impactos emocionais decorrentes das deformidades estão empalhadas por todos os cantos do Amazonas. Assunção deixa claro que ainda há muito a fazer. "Com a nossa freqüência aqui e as pessoas acreditando nesse trabalho acredito que será natural o aperfeiçoamento da estrutura. O pessoal de Careiro abraçou a proposta e tem mostrado dedicação, o que é mais importante", comenta o médico.
As fissuras
O lábio leporino é uma abertura na região do lábio ocasionada pelo não fechamento dessa estrutura, que ocorre entre a oitava e a décima segunda semana de gestação. Os estudos ainda não identificaram, com precisão, a causa. Os relatórios científicos indicam influência genética na má formação.
As fissuras podem ser unilaterais (atingem somente um lado do lábio) ou bilaterais (fendas dos dois lados do lábio), completas (quando atingem o lábio e o palato), ou incompletas (quando atingem somente uma dessas estruturas), entre outras citações.
Já a fenda palatina é o não fechamento do palato (céu da boca), que também pode ser parcial (atingir apenas o palato mole) ou total. A má-formação no lábio ou no palato pode surgir isolada ou de forma conjunta.
