Um menino quase foi impedido de voar de Salvador para o Rio por ser portador de lesões na pele da Epidermólise Bolhosa. O que está abaixo descrito ninguém tem a obrigação de saber, exceto os médicos.
A pele recobre toda parte externa do corpo e interfaceia com o meio ambiente podendo ser comparada com o reboco da parede. Nos orifícios do corpo temos as mucosas, um revestimento que se continua-se com a pele e produz um gel ou muco protetor como na boca até a mucosa retal, do nariz até pulmões e da uretra até bexiga.
A pele está exposta a todos agentes ambientais físicos, químicos e biológicos e atua com vários mecanismos de defesa e funções. Como uma crosta, tem uma parte mais superficial conhecida como epiderme com duas estruturas: o epitélio externo e superficial com 15 a 30 camadas celulares e uma parte interna conhecida como derma papilar ou córion feita de tecido conjuntivo fibroso com vasos sanguíneos, nervos, fibras. Em continuidade se tem o tecido conjuntivo da derme rico em fibras colágenas e elásticas. O tecido conjuntivo são as “nossas” carnes e abaixo dela temos os músculos, as gorduras, glândulas, cartilagens e os ossos.
O epitélio adere-se ou “se gruda” firmemente ao tecido conjuntivo elástico e macio por meio de proteínas filamentosas como verdadeiras linhas de costura. Isto mesmo, o epitélio molecularmente está “costurado” ou colado internamente ao tecido conjuntivo por meio destas numerosas fibrilas delicadas de queratina e colágeno. Dificilmente o epitélio se solta, quase impossível!
Algumas pessoas nascem com defeitos herdados neste sistema de costura interna do epitélio da epiderme com o conjuntivo da derme. A costura não é bem feita por que as proteínas ou “linhas” são frágeis, defeituosas ou ausentes. Nestas pessoas, tocou na pele, desloca-se o epitélio e forma bolhas e úlceras que sangram e podem ser contaminadas. Este grupo de doenças se chama Epidermólise Bolhosa pois a epiderme é destruída ou lisada por bolhas. A fragilidade cutânea leva a nomes como “crianças de cristal”, “de algodão doce” ou “crianças borboletas”, pois nem se pode tocar que a pele se solta.
Diagnóstico Diferencial
No diagnóstico de doenças considera-se a história familiar, aspectos clínicos e os resultados de exames laboratoriais como a análise microscópica dos tecidos por várias técnicas. A lista de possibilidades diagnósticas denomina-se de Diagnóstico Diferencial. Sem as informações do paciente e do seu histórico e sem os resultados dos exames, o diagnóstico diferencial clínico da Epidermólise Bolhosa inclui doenças como porfirias, pênfigos e penfigoides, doenças virais como varicela e herpes simples, e bacterianas como impetigo bolhoso e sífilis, algumas contagiosas.
Um diagnóstico preciso apenas olhando-se para as áreas afetadas pela doença é difícil e arriscado. O médico precisa: a) ter conhecimento e treinamento prévio, profundo e especializado, b) conversar muito com o paciente e ou responsáveis no diálogo conhecido como anamnese, e c) ter os resultados dos exames complementares.
O piloto da aeronave que barrou o acesso da criança com Epidermólise Bolhosa no avião não saberia dizer se era ou não Epidermólise Bolhosa, uma doença não contagiosa. Os aspectos legais são importantes e qualquer portador de alguma alteração cutânea em partes visíveis, se for viajar, leve um laudo ou declaração de seu médico assegurando o diagnóstico e a natureza não contagiosa, como ocorre em qualquer país. Se o laudo médico fosse mostrado na hora da apresentação para o voo junto com o documento de identificação, isto não teria acontecido no avião.
Um piloto não tem como saber a natureza da lesão e tem por dever proteger e preservar passageiros e tripulação. A Epidermólise Bolhosa não é contagiosa: avó, mãe e outras pessoas diziam isto, mas o piloto não tinha certeza, ele não é médico. Um médico a bordo não assinou um laudo chamando a responsabilidade para si! E se fosse um diagnóstico errado e a doença fosse microbiana: poderia contaminar a todos! Quem se responsabilizaria: sem a declaração do médico, o responsável seria o piloto e a companhia aérea, mas com este documento, a responsabilidade passa a ser do médico!
A exigência do laudo médico neste caso não passa pelo preconceito ao portador de Epidermólise Bolhosa, mas sim pela biossegurança de todos. Obtido o laudo, o menino viajou!
Sem hipocrisia: o piloto não estava certo ? Ou não?
