Liminar garante hemodiálise a crianças

Mas o tormento da garota, hoje com 14 anos, e de todas as outras crianças que sofrem de insuficiência renal na cidade parece ter acabado. Até o início de outubro, o Estado terá de garantir a oferta do tratamento em Bauru, conforme decisão do juiz da Vara da Infância e Juventude, Ubirajara Maintinguer.

A pedido do promotor da Infância e Juventude, Lucas Pimentel de Oliveira, o magistrado concedeu liminar, no final de julho, para determinar que as sessões de hemodiálise para crianças passem a ser realizadas em Bauru. Há mais de dois anos, por não contar com nefropediatra, o Hospital Estadual (HE) garante apenas o tratamento para pacientes maiores de 15 anos.

Em sua decisão, Maintinguer ponderou que as crianças que precisam de tratamento hemodialítico são obrigadas a enfrentar uma maratona que as deixam debilitadas e lhes tiram “o tempo e a disposição física para frequentar a escola”.

O Departamento Regional de Saúde de Bauru (DRS-6) foi notificado da decisão no dia 8 de agosto e terá 60 dias para cumpri-la. Por meio de nota, o órgão afirmou que já está avaliando a forma de oferecer o atendimento junto aos hospitais Estadual (HE) e de Base (HB).

A mudança que proporcionará melhor qualidade de vida às crianças é resultado de um inquérito civil público instaurado pelo Ministério Público Estadual (MPE) em fevereiro do ano passado, que se transformou em ação civil pública. A investigação foi provocada pela situação vivida pela filha de Sueli, que terá a identidade preservada em respeito ao Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA). 

Sofrimento

A jovem, hoje com 14 anos, se submete a sessões de hemodiálise há dois anos e precisou abandonar a escola por conta do tempo de viagem e de espera em Botucatu. Além de ser prejudicada nos estudos, o longo período fora de casa também impõe sofrimento e desgaste físico à menina, que possui hidrocefalia e se locomove em cadeira de rodas por conta de um problema genético que afeta a espinha dorsal – a mielomeningocele.

“Teve dias em que saímos de casa às 4h30 e só voltávamos às 21h, mas a média era de 12 horas fora de casa. Era uma rotina muito difícil, além de impedir que ela pudesse ir à escola”, relembra a mãe. Quando o MPE entrou no caso, outras duas crianças experimentavam o mesmo sacrifício.

Logo, o município passou a ofertar transporte exclusivo para a filha de Sueli, que hoje consegue ir para Botucatu e voltar para casa em “apenas” seis horas. Quando o tratamento passar a ser oferecido em Bauru, o tempo cairá pela metade, média de duração de cada uma das sessões de hemodiálise.

“Estamos esperançosos. Há dois meses, ela precisou fazer cirurgia de bexiga e intestino e está ainda mais debilitada que o normal. E a gente quer que ela possa voltar logo para a escola, para ter contato com outras crianças”, comenta a mãe.

Sem estrutura

Antes de propor a ação civil pública, o promotor da Infância e Juventude, Lucas Pimentel de Oliveira, relata que foram feitas tentativas amigáveis junto ao Estado e que o Departamento Regional de Saúde de Bauru (DRS-6) chegou a prometer que ofertaria o tratamento no Hospital Estadual. O serviço, no entanto, acabou não se efetivando, sob o argumento de que a unidade não contava com estrutura física nem pessoal especializado na área.

Quando propôs a ação, o promotor ponderou que “o Hospital Estadual dispõe de ala específica e vagas para hemodiálise, restando apenas a contratação de um médico na especialidade de nefrologia infantil, bem como poucas adaptações estruturais, sendo injustificável a recusa do Estado em prestar o atendimento em Bauru”.

Número pequeno

A Associação Bauruense de Renais Crônicos (Abrec) de Bauru não possui levantamento sobre a quantidade de crianças que sofrem de insuficiência renal em Bauru, mas considera que o número é pequeno.

Segundo a entidade, crianças acometidas pela doença, geralmente, possuem algum tipo de má formação genética, ou anemia excessiva que provoca baixo peso e problemas no desenvolvimento do organismo.

Mas, ainda que o volume de doentes não seja elevado, a Abrec destaca que, por serem bastante frágeis, estes pacientes precisam ter a garantia de tratamento na cidade de domicílio. De acordo com a associação, as sessões de hemodiálise em crianças deixaram de ser realizadas no Hospital Estadual há cerca de dois anos por falta de nefropediatra.

De volta à escola

Quando começou a se submeter às sessões de hemodiálise, em fevereiro de 2012, a filha de Sueli Aparecida Oliveira estava matriculada na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). Por conta da rotina extenuante de viagens à Unesp de Botucatu e da longa espera para voltar para casa, acabou abandonando a escola e o tratamento fisioterápico e de terapia ocupacional que realizava.

“Ela tinha de faltar muito e estava ocupando a vaga de alguém que poderia ir todos os dias. Ficou inviável”, conta a mãe. Depois de conseguir transporte exclusivo e reduzir o tempo de ausência de Bauru, Sueli matriculou a filha no Centro de Reabilitação Sorri-Bauru, que ela frequenta duas vezes por semana.

“Como ela fez cirurgia recente na bexiga e no intestino, estamos indo com calma. Mas o médico disse que em breve, vai poder voltar a estudar. O Conselho (Tutelar) disse que ela tem condições de frequentar uma escola normal e é isso que pretendemos fazer por ela”, comemora.

Dicas aos pais

- Aprenda tanto quanto possível sobre a doença do seu filho, bem como sobre os possíveis tratamentos. Passe informação à criança

- Não tente explicar à criança mais do aquilo que ela pode entender, mas não minta e não peça desculpa por quaisquer tratamentos ou procedimentos que tenham de ser seguidos

- Ajude a criança a compreender que os médicos, enfermeiros, assistente social, pessoal de laboratório etc. estão todos do seu lado

- Tente manter uma rotina diária normal, mesmo em caso de hospitalização

- Seja criativo a encontrar maneiras para que a sua criança participe nos seus próprios tratamentos

- Não se deixe isolar. Fale com os profissionais de saúde bem como com outras famílias com crianças com doenças renais

Fonte: National Kidney Foundation