O Hospital Amaral Carvalho de Jaú (HAC) é referência quando o assunto é câncer. A oncopediatria, como é o setor infantil de oncologia, é um ‘caso’ especial. Tem uma equipe altamente especializada, trata pacientes até 24 anos e a cada dia busca humanizar mais o tratamento. A vedete da vez é o Urso Elo, um brinquedo que possui dispositivo que possibilita ao paciente ouvir mensagens de pessoas queridas, sejam parentes ou amigos.
É com um simples aperto de mão que o paciente dispara as mensagens e ouve a voz da pessoa querida. Uma maneira de manter o relacionamento do internado com o mundo exterior, com a escola e com tudo aquilo que provoque sorrisos fáceis mesmo em condições difíceis.
Foi com um sorriso nos lábios que o paciente Théo Vomero Teixeira Manzini, 4 anos, recepcionou o Urso Elo, diz a mãe, Sabrina Manzini, 35 anos. “O brinquedo fez toda a diferença. Esse vínculo com o mundo lá fora trouxe muito alegria ao meu filho”.
O oncopediatra Alejandro Maurício Arancibia explica que o setor não cuida apenas de crianças. “Aqui o tratamento abrange pacientes de zero a 24 anos. É uma modalidade nova que vem sendo adotada no mundo inteiro. Dois motivos levaram o hospital a aderir. O primeiro deles é que dos 18 a 24 anos era uma faixa etária que ficava perdida. Nessa faixa tem pouca incidência de câncer e a maioria deles é de origem pediátrica.”
A outra, é que os tumores nessa faixa etária dos 18 aos 24 anos são mais parecidos com tumores pediátricos do que adultos. “Percebemos que esses mesmos pacientes tratados com protocolo de adulto iam pior do que aqueles que eram tratados como protocolos e tratamentos de infantis.”
Na opinião da oncopediatra Eda Manzo o motivo de o paciente adulto, desta faixa etária aderir melhor ao tratamento infantil, é a maneira como o pediatra atua. “Existe uma biologia diferente nesse tipo de pacientes que faz a diferença. A gente decidiu inovar como em vários locais do mundo, estender um pouco mais a faixa etária.”
Na opinião do médico Arancíbia, a diferença tem a ver com drogas no tratamento. “É um conjunto de ações diferenciadas, não é só uma coisa. O tratamento do câncer em crianças às vezes é um pouco mais agressivo que no adulto porque a criança tem capacidade de tolerar muito melhor os medicamentos que um adulto,” explica a médica especialista.
Tecnologia humaniza tratamento
O ursinho Elo foi criado para aproximar ainda mais o paciente da oncopediatria com o mundo exterior, além muro do Hospital Amaral Carvalho. Manter as relações da criança com seus familiares e amigos. Um verdadeiro alento para quem luta contra o câncer. A experiência ainda não contabiliza resultados estatísticos, mas com certeza equilibra o emocional da criança fazendo com que ela sorria no período em que se encontra internada.
|
Éder Azevedo |
|
Maria Eduarda Calobizi brinca com ursinho na pediatria, onde está internada |
A fórmula é simples explica o criador da tecnologia, Diogo Mello, da empresa DM-9 do Rio de Janeiro. “A forma mais simples de explicar, sem detalhes técnicos para que a população entenda é dizer que a tecnologia usada é semelhante a dos aparelhos celulares. O aplicativo tem um chip que foi inserido no urso Elo. O número de telefone é repassado para as famílias e amigos dessas crianças.”
O número que a família recebe é repassado para os tios, padrinhos, avós e amigos da escola onde a criança estuda. Normalmente a criança fica acompanhada pela mãe e até o pai pode utilizar do equipamento para falar com o filho. “As pessoas conhecidas das crianças mandam mensagem de áudio. Essas mensagens chegam a uma central montada no hospital que faz um filtro e através de um canal encaminha para o ursinho.”
As mensagens de áudio, em WhatsApp (aplicativo para celular que permite troca instantânea de texto, imagens ou voz) chega nesse dispositivo inserido no urso. “Dentro do ursinho tem um alto-falante feito especificamente para ele. Os dispositivo é ligado à mãozinha do brinquedo. Quando a criança aperta a mãozinha do ursinho, dispara a mensagem.”
Experimental
A primeira mensagem é ouvida e o dispositivo vai sendo alimentado constantemente. “A criança ouve uma mensagem de cada vez e toda vez que aperta a mão do urso a mensagem é aleatória”. Não é como se fosse um gravador que reproduz três mensagens e sempre as mesmas.
A tecnologia é cara e não dá para ser implementada, alega Mello. “Fizemos um trabalho experimental gratuitamente com dez ursos no Amaral Carvalho. Como teve uma repercussão estamos estudando como viabilizar de forma mais barata. Foi um protótipo. Há mais 30 ursos de pelúcia na instituição, somente 10 estão dotados com a tecnologia. Esses 10 ficam com as crianças que entram e saem da internação.”
Ambiente mais lúdico e menos hospitalar ajuda a tratar crianças
Na opinião da hematologista e oncologista Cláudia Teresa de Oliveira manter o emocional do paciente de câncer equilibrado é um desafio enfrentado diariamente por uma equipe multiprofissional. Ela acha que qualquer ação com esse objetivo e que tenha sinônimo de humanização no tratamento tem que ser acolhida. “Falar do que o urso Elo está sendo para a crianças da onco pediatria é precoce. Na minha opinião é um conjunto de ações que equilibram o emocional do paciente dentro da enfermaria.”
Segundo ela, o ursinho funciona melhor com crianças de menos idade. “Estamos começando com os ursinhos há 20 dias. Por si só, o urso dá vontade de abraçar, apertar, ficar com ele. Mas o Elo é especial porque você aperta a mão dele e ouve a voz de alguém querido. Isso é um alento.”
Para ela, a terapia ocupacional e a escola tornam a enfermaria menos pesada. “As crianças que estão em tratamento e tem que ficar aqui, no período mais intensivo da quimioterapia, ficam afastadas da escola. Para que não percam a ligação com a escola, criamos uma classe hospitalar dentro da pediatria. Ela faz um link dessa criança enquanto ela está aqui com a escola original dela. Temos uma professora no período da manhã e outra à tarde para que elas auxiliem os pacientes a executar algumas atividades que a escola encaminha.”
Somatória de Ações
A ideia, segundo a médica, não é que ela receba todo o conteúdo pedagógico, mas que mantenha a ligação com a escola. “Tivemos crianças que estavam na escola e nem eram alfabetizadas e que foram alfabetizadas aqui. Casos de mães analfabetas que acabamos alfabetizando. Por isso é que eu digo que é uma somatória de ações que fazem a diferença. O urso somado a terapia ocupacional, artesanato etc. torna o ambiente mais lúdico e menos hospital.”
Um mascote para fazer sorrir
Éder Azevedo |
|
|
Sabrina Manzini com o filho Théo Vomero Teixeira abraçado ao urso que recebe mensagens |
A oncopediatra Eda Manzo é enfática em dizer que o trabalho de humanização no hospital é realidade e na oncopediatria é ainda mais forte. “As crianças nunca ficam sozinhas. Elas têm o direito e nós priorizamos isso para que ela se sinta segura.”
Segundo Arancibia, as crianças são acompanhadas pela pessoa que faz o papel de cuidadora em casa. “São mães, avós e até tias. Às vezes é o pai. Em vários casos, os familiares se revezam.”
A mãe de Théo Manzini, Sabrina Manzini, tece muitos elogios ao hospital antes de contar que seu filho de apenas quatro anos vencer a doença. “Ele tinha leucemia. Descobrimos em junho de 2013. Com 33 dias de tratamento, ele não tinha mais a doença. O organismo dele reagiu muito bem. Ele está em manutenção. Vem a cada 15 dias fazer exames. “
Até chegar a essa fase, segundo a mãe, foram inúmeros os obstáculos. Ele fez quimioterapia e todas as intervenções do protocolo de tratamento. Eu conhecia o hospital onde trabalhei por oito anos, mas quando a gente vive o problema é diferente.
A mãe lembra que, ao receber o diagnóstico do filho, tomou uma decisão com o marido. “A única coisa que falamos foi união. Unir a nossa fé que, até a gente falava que tinha, agora vamos ter que viver, vamos ter que colocar em prática, não vamos perder nosso filho, vamos vencer essa doença.”
Há 10 meses que a vida do casal está focada em Théo. “Nossa vida mudou muito. Passamos a exercitar a fé, meu marido é pastor. Aquilo que falávamos aos fiéis, estamos colocando em prática. Descobrimos pessoas maravilhosas que estiveram e estão ao nosso lado. Aprendemos todos os dias com quem está chegando com o filho com diagnóstico semelhante, com aqueles que venceram e com aqueles que perderam para a doença.”
A mãe Andreza da Silva, 31 anos, tem a festejar. Sua filha Maria Eduarda Calobizi, 4 anos, diagnosticada em janeiro de 2013 com leucemia já está livre da doença. “Recebemos o diagnóstico no ano passado. Após 15 dias da quimioterapia, fomos informados que tinha zerado. Atualmente, ela faz manutenção, toma os comprimidos de quimioterapia em casa.”
Reação sobre a doença depende de cada família
Ninguém fica feliz com a confirmação de um diagnóstico de câncer. Na oncopediatria do Hospital Amaral Carvalho, os pais recebem a notícia acompanhada da possibilidade de tratamento e cura, explicam os oncopediatras Alejandro Maurício Arancibia e Eda Manzo.
“A reação depende da estrutura familiar de cada um. É óbvio que os pais não ficam felizes com a notícia. Tem todo um histórico de vida antes de receber a notícia de câncer. O que esse paciente traz é que vai direcionar a reação. Nós estimulamos a reação otimista, porque se nós começamos um tratamento de câncer é porque acreditamos na cura. Damos a notícia e a possibilidade de cura, nunca só a notícia.”
Os especialistas contam que um dos questionamentos que os pais mais fazem é qual a porcentagem de cura. “Os pais recebem a notícia e imediatamente a informação de como vai curar esse câncer. O que vai ser feito, quais as chances, como a gente vai conseguir tentar a cura. Os pais querem saber qual é a porcentagem de cura e nós dizemos que cada indivíduo é um. O tratamento começa com 100% de cura.”
De acordo com os médicos, a grande maioria dos pais se sentem assustados e inseguros. “A reação é de susto, de insegurança. Apesar de que muitos já chegam desconfiados uma vez que são encaminhados por outros serviços de saúde porque o Amaral Carvalho é uma referência em câncer. Não é um paciente que vai ser internado sem saber. Mas ainda tem gente que chega sem saber porque muitos médicos têm a suspeita e não contam, nós é que terminamos falando. Há aqueles que chegam tão certos do diagnóstico que quando não se confirmam, é difícil convencê-los de que eles não têm câncer.”
O que mais ajuda no tratamento do câncer é seguir as orientações dos médicos e enfermeiras, diz os especialistas. “Uma coisa importante que a gente reforça sempre, não interessa a idade, é que o paciente tem que saber o que tem no grau de entendimento dele. Porque é ele que vai vir aqui ser picado, vai ficar horas num soro, horas na quimioterapia, perder o cabelo etc. Ele tem que saber tudo isso.”
A verdade é ainda o melhor caminho para ligar os médicos aos pacientes, garantem os oncopediatras Alejandro Arancibilia e Eda Manzo. “Eles têm que confiar na gente. Se começarmos com mentira não conseguimos fazer a ligação. Eles acabam entendendo.”
Para as crianças, a palavra tumor é reprimida e é dito que ela tem um problema de saúde e precisa fazer um tratamento. Para elas, o importante é saber se vai doer, quando vão embora, se podem tomar iogurte, se podem nadar e se pode continuar brincando com o cachorro.
Ursinho
O dispositivo recebe mensagens de áudio por WhatsApp, a escrita não funciona. O paciente aperta a mãozinha do boneco e recebe as mensagens quando o amigo ou parente manda. O material passa por uma moderação do hospital. É preciso moderar o conteúdo para não vir algo que seja negativo, é importante que seja mensagem boa. Ao apertar a mãozinha do ursinho, é liberada a mensagem. A família é orientada a passar o número do telefone para quem ela quiser, tem mãe que coloca na Internet, avisa que o filho está internado, liga para os amigos e avisa. A internação significa quimioterapia, em decorrência de alguma complicação.
