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| À espera de atendimento em Bauru, Tatiane Silva, 28 anos, pede auxílio de médicos e hospitais para amenizar sofrimento |
“O que a vida quer da gente? Coragem”. Como todo jovem, Tatiane Silva usou as redes sociais para se expressar. E foi este o pensamento que ela postou, nesta semana, depois de conversar por telefone com a reportagem do Jornal da Cidade.
Tatiane mora em Barra Bonita (68 quilômetros de Bauru) e sofre de uma doença genética rara, a síndrome de Marfan, que causa deformidades esqueléticas que lhe tiraram quase tudo o que sua juventude poderia proporcionar: uma vida intensa e feliz ao lados de amigos, tranquilidade para os estudos e um bom emprego. Agora, a jovem pede ajuda a hospitais e médicos de Bauru para tentar recuperar uma rotina com menos transtornos.
Apesar de ter 28 anos de idade, é difícil chamar Tatiane de mulher, tamanha a fragilidade de sua voz e aparência. O corpo esguio, contudo, não é só resultado da síndrome, que, normalmente, proporciona aos portadores estatura elevada e braços e mãos alongados. A magreza é resultado de uma luta pela vida.
Sem a oportunidade de viver como uma pessoa normal, a jovem trava um duro combate contra a depressão e a anorexia. Diz consumir ao menos oito comprimidos por dia para, minimamente, controlar todas as doenças que limitam o seu cotidiano.
Às vezes, contudo, o tratamento falha: Tatiane conta já ter tentado suicídio por pelo menos três vezes. “Na primeira, fiquei três dias internada, 20 horas em coma. O mais recente foi há cerca de um ano. O aborrecimento é constante e, de vez em quando, confesso que perco a vontade de viver. Fico com vontade de tomar 180 comprimidos e acabar com tudo isso”, relembra.
Piora
Os problemas psiquiátricos, ela diz, são resultado direto das dificuldades impostas pela síndrome. Em 2013, a jovem sofreu uma “queda boba” ao escorregar no quintal de casa e quebrou a clavícula. Foi quando descobriu que tinha osteopenia, enfraquecimento dos ossos que pode levar à osteoporose.
De lá para cá, as coisas só pioraram. As pernas começaram a ficar cada vez mais arqueadas, o que dificultou sua locomoção e prejudicou ainda mais sua autoestima. “É uma condição que sobrecarrega os meus joelhos, que doem bastante. Consigo andar, mas não muito, até porque a síndrome também provoca problemas no coração e no pulmão, então tenho de ir devagar”, lamenta.
Entre idas e vindas a médicos e hospitais de várias cidades da região, uma nova indicação de tratamento: cirurgia para realinhar os joelhos, chamada de osteotomia valgizante de tíbia, para dar uma qualidade de vida melhor para a jovem.
Mas um novo universo de dificuldades se impôs na vida de Tatiane. Depois de ser atendida pelo departamento de saúde de Barra Bonita, ela conseguiu entrar na lista de espera por consultas no Hospital Estadual (HE) de Bauru. Uma espera sem data para acabar.
“Já faz muito tempo e, até agora, nada. A guia emitida sequer saiu de Barra Bonita. A informação é de que vai demorar porque não há muitas vagas disponíveis em Bauru”, desabafa.
Pedido
Sem que Tatiane tenha condições de trabalhar, a renda de sua família não ultrapassa os R$ 1,5 mil, oriunda da aposentadoria do pai e do trabalho da mãe como faxineira. Por isso, a jovem diz não ter condições de bancar a cirurgia por meios próprios e pede ajuda das autoridades públicas e de médicos e hospitais particulares para solucionar o seu caso.
“Gostaria que alguém se dispusesse a analisar minha situação e a realizar a cirurgia.”, clama, destacando ter condições de se deslocar periodicamente até Bauru em razão do transporte gratuito oferecido pela prefeitura de Barra Bonita a pacientes do SUS.
Espera
A reportagem procurou a Secretaria Municipal de Saúde de Barra Bonita, que confirmou que Tatiane foi incluída na fila de espera por atendimento em Bauru há quase um ano, em fevereiro de 2014. Segundo o secretário Sérgio Ronaldo Bautzer dos Santos, até o momento, não há previsão para que a paciente seja chamada para consulta no Hospital Estadual.
“Não tem como colocarmos o caso dela na frente dos outros. A demanda é muito grande e não há vagas disponíveis em número suficiente, que são liberadas pelo Estado, via Cross (Central de Regulação de Oferta de Serviços de Saúde)”, pontua.
Já a assessoria de imprensa da Fundação para o Desenvolvimento Médico e Hospitalar (Famesp), que gerencia o HE esclareceu que não poderia informar se há prazo para Tatiane ser atendida pelo fato de a entidade não ter acesso à lista de espera por consultas, documento que fica sob controle das prefeituras. A assessoria garantiu que, quando há recomendação, o Hospital Estadual realiza, pelo SUS, cirurgias como a osteotomia valgizante de tíbia.
Serviço
Interessados em oferecer ajuda à Tatiane devem entrar em contato pelo e-mail https://apenas_umagarota1987@live.com.
Você sabia?
A síndrome de Marfan é uma doença genética que afeta o tecido conjuntivo, responsável pelo fortalecimento das estruturas do corpo. Ela é provocada por uma mutação cromossômica que atinge um a cada 10 mil indivíduos.
O gene afetado é responsável pela produção de uma proteína chamada fibrilina, um importante componente na formação das fibras elásticas do organismo humano. Esta proteína é comum aos sistemas esquelético, cardíaco e ocular e também está presente no tecido que dá sustentação aos órgãos. Ela pode ser encontrada, em grande quantidade, nos ligamentos entre os ossos, no cristalino dos olhos e na camada interna das artérias.
A mutação genética, contudo, leva o corpo a produzir quantidades maiores dessa proteína, o que provoca o surgimento de problemas como estatura elevada, escoliose, braços, pernas, mãos e dedos desproporcionalmente longos (aracnodactilia), deformidade torácica, escoliose, dilatação da aorta, miopia e descolamento de retina, entre outros.
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