| Malavolta Jr. |
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| Portadora da rara Síndrome de Arnold Chiari, Laís de Oliveira Vaz fala sobre a sua luta diária para chegar ao sonho da cirurgia na Espanha |
Ela é um exemplo de garra e de luta pela vida. A Entrevista da Semana de hoje conta a história e a batalha da jovem Laís de Oliveira Vaz, diagnosticada com a rara e grave Síndrome de Arnold Chiari. Mesmo com toda a dor, ela literalmente vai à luta em prol da campanha “Unidos pela Laís”, criada para arrecadar fundos para a sua cirurgia na Espanha, onde está o único instituto no mundo especializado na síndrome.
“A dor aumenta quando eu me esforço, mas eu gosto de estar lá. Eu gosto de participar das coisas. Eu quero chegar até Barcelona com o sentimento de que nós conseguimos, de que eu estive junto e fiz parte de cada momento dessa batalha”, afirma.
Filha de família humilde, Laís vive com os pais e precisou interromper a tão sonhada faculdade de história por causa da doença. “Meu sonho é voltar à faculdade e um dia poder fazer algo para ajudar os portadores dessa doença”.
Jornal da Cidade - Você tem sido exemplo de determinação para muita gente ao lutar pela própria vida...
Lais de Oliveira Vaz - Mas tudo só é possível com a ajuda que venho recebendo. E eu ainda preciso de muita ajuda. Toda essa luta começou como um sonho e hoje nós conseguimos alcançar uma meta que eu não esperava, mas ainda há muito pela frente. Muitos passos ainda precisam ser dados para que eu chegue até Barcelona, na Espanha, e realize o meu sonho: a cirurgia, que está mais próxima da realidade. Ainda preciso de cerca de R$ 40 mil. Mas tenho fé que, até junho, farei a cirurgia. A fé é o que sempre me moveu.
JC – Como você explica a Síndrome de Arnold Chiari?
Laís – As pessoas perguntam o que eu tenho e eu costumo explicar que a Síndrome é uma doença rara que afeta o sistema nervoso central e causa uma pressão no cérebro, que fica maior do que o normal. Em determinada época da vida, o cérebro entra no canal medular e começa a se expandir, como se fosse um bolo crescendo dentro de um forno e que transborda na forma, comprimindo e prejudicando tudo o que é comandado pelo sistema nervoso central. Os efeitos são vários, desde dores de cabeça constantes até a paraplegia, tetraplegia ou morte súbita.
JC – Você já passou por uma cirurgia no Estado de São Paulo?
Laís - Sim. Por aqui, a doença é estudada há 100, mas, infelizmente, ainda não temos um conhecimento definido. Um pedaço da parte posterior do meu crânio foi retirada com vertebras da coluna. Então, por ser uma cirurgia muito agressiva, ela danifica a musculatura. Após a cirurgia, eu continuo com a doença e com os sintomas. Ela prolongou a minha vida, mas me deixou com outros problemas. Quando está muito frio ou calor, eu sinto ainda mais dor e incomodo, por isso uso o colar no pescoço. A cirurgia na Espanha é diferente. Ela não é tão invasiva. Eles só abrem o crânio em último caso. Eles estudam a doença de outra forma, por isso o tratamento é outro.
JC – Como foi a sua infância?
Laís - Eu sempre fui uma criança frágil. Meu nariz sangrava quando eu fazia educação física. E eu vivia com resfriados e dores de garganta. Aos 12 anos, as dores de cabeça chegaram. Um pouco mais tarde, fui diagnosticada com sinusite. Até os 17 anos, as dores desapareciam com medicamentos simples. Eu tinha conseguido realizar um sonho, o de entrar para a faculdade. Ganhei uma bolsa e passei a cursar história na Universidade do Sagrado Coração (USC). Eu estava muito feliz. Nada mais me parava. Porém, as dores já não iam embora. Às vezes ficam por 15 dias, desapareciam por um, mas sempre voltavam. Eu já era conhecida como a menina da dor de cabeça.
JC – Quando você foi diagnosticada com a síndrome?
Laís - No fim de 2012, as dores se tornaram insuportáveis e procurei ajuda médica. Cheguei a ouvir que sofria de frescura. Fiz diversos exames e nenhum deu alteração. De janeiro a abril de 2013, as dores me acompanhavam 24 horas por dia. Não sumiam nem com remédios derivados da morfina. Eu dava aulas como professora substituta e fazia faculdade. Fizeram a primeira tomografia depois de quase um ano. No fim de 2013, fui encaminhada para um neurologista. Nesse período, a minha vida já tinha parado. Eu era só dor. Fiz a ressonância em abril de 2014. Abri o exame e fui pesquisar sobre essa tal de Síndrome de Arnold Chiari. Tive meu primeiro choque e a luta começou.
JC – Quando veio a cirurgia?
Laís - Em julho de 2014. Foram me dadas duas opções: aguardar a morte sem operar ou entrar no centro cirúrgico e também correr o risco de morte. Procurei diversos médicos e todos disseram que eu precisava passar pela cirurgia. Fiz sem saber exatamente do que se tratava. Em junho de 2014, eu não aguentava mais nem pisar no chão sem dores. Fui perdendo o movimento do pescoço. Fui operada.
JC – Como você descobriu o instituto na Espanha?
Laís – O pós-operatório foi muito difícil. Foram quase 10 horas de cirurgia. Quando cheguei em casa, eu vi que já não era a mesma Laís. Fiquei uns seis meses sem sair da cama, só chorando, porque eu não conseguia andar. Hoje, a minha qualidade de vida é bem pior. Antes eu tinha dor, mas conseguia fazer as coisas. Eu fiquei revoltada porque não me explicaram nada antes, só depois da cirurgia. Fui atrás de pessoas que haviam passado pela mesma operação e todas se queixam da mesma coisa. Passei a pesquisar tudo quanto é possível sobre a doença e seus tratamentos. Descobri que a taxa de mortalidade é grande, que muita gente perde todos os movimentos mesmo após a operação... Foi então que encontrei a página do único instituto especializado na síndrome no mundo. Entrei em contato com eles e falei com pacientes do mundo todo, inclusive uma brasileira. São pessoas que fizeram a cirurgia na Espanha e me encorajaram e me deram esperanças. Eu vi uma luz no fim do túnel.
JC – Você parece nunca perder a fé?
Laís - Quando coloquei no papel o valor necessário, de R$ 100 mil a R$ 120 mil... Nem se meus pais vendessem a casa teríamos esse valor. Em alguns momentos eu fiquei cansada e conversei com Deus, mas nunca desisti. Criamos a campanha “Unidos pela Laís”, no Facebook. Começamos a vender bolos, rifas, a fazer pasteladas, bazares, shows, bingos, pedimos nos semáforos, no Calçadão... Deus foi mandando as pessoas certas nos momentos certos. Chegamos até a imprensa bauruense e tudo foi fluindo.
JC – Depois da cirurgia, qual é o seu maior sonho?
Laís – Voltar para a faculdade. Eu parei no segundo ano. Eu não quero uma vida de luxo. Eu quero apenas viver, como todo mundo. Meu sonho é um dia poder fazer algo para ajudar os portadores dessa doença a terem um tratamento mais digno antes de passarem pela cirurgia que eu passei. Eu só tenho a agradecer pelos anjos que passaram pela minha vida. Há atos e ações que ficarão além de Barcelona. Eu construí uma família, agradeço a cada uma dessas pessoas e peço que todas fiquem comigo até o fim da batalha e para o resto da minha vida.
Perfil
Laís de Oliveira Vaz
Tem 20 anos e nasceu em Bauru
É ariana e noiva de Kenneth Anderson Moreira Oliveira
O hobby é ver filmes, principalmente documentários
Gosta de música, de modo especial de pop rock
“A menina que roubava livros” é a sua obra preferida
Nota 10: Para a esperança e a fé
Nota 0: Para a injustiça
E-mail: ovz@gmail.com
Facebook: Unidos pela Laís
Telefones: (14) 99736-4419/99668-1184 e 99632-3996
Contas para depósitos (contas poupanças Laís de Oliveira Vaz): Caixa Econômica Federal: agência 1996, operação 013, conta 28866-8/ Banco do Brasil: agência 6533-1, conta 18.246-x, variação 51.
