| Divulgação |
 |
| Ana Mangili: “As pessoas acham que a deficiência é do outro” |
Ela rejeita o rótulo de coitadinha e, de outro lado, também considera equívoco ser considerada heroína porque, por várias razões, ‘rótulos’ reforçam a preservação de preconceito e desinformação agregados ao senso comum sobre distonia. Ana Raquel Périco Mangili tem limitações motoras, embora não tenha nenhuma lesão física, fala com dificuldade e ouve pouco. Com a origem associada a uma lesão química, adquirida por falta de oxigênio no pós-parto, ela convive com naturalidade com seu histórico, apesar das dificuldades.
Estudante do penúltimo ano de jornalismo da Universidade Estadual Paulista (Unesp), campus Bauru, moradora em Barra Bonita (SP), Ana Raquel também tem motivos para não aceitar a ideia de que sua trajetória de driblar obstáculos de mobilidade, comunicação e convivência social seja usada como palco da propaganda desmedida em favor dos desprotegidos.
O crucial, para ela, nesse processo de comunicação e vivência, é a informação. “Nasci em 1994 prematura e sofri falta de oxigênio após o nascimento. Isso deu origem a um distúrbio de movimentos chamado distonia, sem cura. A falta de oxigênio lesionou meu sistema auditivo, ocasionando surdez parcial. Entre as sequelas, tenho espasmos e falta de coordenação muscular em todo o corpo e dificuldade para produzir a voz. Sofri lesão química no cérebro. Mas as pessoas veem tudo errado, por desconhecimento”, descreve.
Boa parte da conversa com Ana deu-se pelo facebook. Ela apresentou, naquele momento, facilidade para digitar. Ela explica que nem sempre é assim. Embora digitar seja algo usual em sua rotina. Outra parte do diálogo foi pessoal. Nesta etapa, Ana demonstrou habilidade com a leitura bilabial. À medida das intervenções, suas falas também passaram a ser compreendidas com cada vez mais facilidade.
E é o desconhecimento o maior obstáculo social em relação às pessoas que sofrem de distonia. “Segundo os dados oficiais, metade das pessoas com lesão no cérebro tem sua capacidade intelectual integralmente preservada. Mas a desinformação leva a maioria a considerar quem tem distonia um coitadinho ou um herói. E esses rótulos não só prejudicam como mantém a desinformação. Eu tenho limitações, mas do meu jeito me relaciono normalmente, desempenho minhas obrigações. Mas a maior parte das pessoas se afasta ou estranha. Quebrou esse obstáculo, o rótulo cai e tudo se resolve”, aborda.
Na fase final de graduação na Unesp, Ana Raquel utiliza alguns recursos para potencializar seu já bom aproveitamento na universidade. “Tenho duas monitoras que me acompanham nas aulas e viagens. Uso também um sistema FM que capta o áudio do professor e amplifica o som em aparelho instalado no meu ouvido. Para assistir a filmes, preciso da legenda e apresento meus trabalhos digitados”, descreve.
Ou seja, objetivamente a lesão química no cérebro provocou limitações motoras em Ana, além da audição. Mas o maior obstáculo, fala, está no outro. “A deficiência não está em mim, está em cada um por não saber como lidar com o outro, está na maneira de como você se relaciona com quem tem essas limitações”, aborda.
Assim, o problema é que as pessoas acham que a ‘deficiência’ é do outro e não delas. “A sociedade infantiliza todos como tendo insuficiência intelectual. E repito, a metade dos que sofrem de distonia tem atividade intelectual integral, completa”, enfatiza.
Ana sugere um caminho para que esses ruídos de relacionamento e tabus caiam. “Tratem todos de igual para igual. Não tratem ninguém com deficiência nem como herói nem como bichinho nem como coitadinho. É uma questão de vivência, de quebrar esse estereótipo social”, posiciona.
Capacidade intelectual
A estudante universitária Ana Raquel Périco Mangili considera que o fato de ter adquirido as limitações desde criança tornou a adaptação emocional mais tranquila. “Existem episódios difíceis nessa trajetória. Minha mãe foi aconselhada a me esconder. A ideia de coitadinha é horrível e convivi com ela. Mas como eu adquiri isso antes de desenvolver minha identidade, fui me adaptando naturalmente. Fui crescendo me aceitando dia após dia”, afirma. Mas ela adverte que o inverso é complicador. “Para quem desenvolve a deficiência já adulto é bem traumático, bem mais difícil de aceitar. O maior obstáculo é o preconceito por parte de quem não sofre com isso. O apoio de minha família foi fundamental, primordial”, opina. Ana reforça que as pessoas duvidam muito da capacidade intelectual de quem sofre de distonia.
“Associam a perda do controle do corpo com a perda do controle do intelecto. Essa desinformação é fundamental reforçar: a associação equivocada entre a limitação e a capacidade intelectual”. A estudante vem representando a universidade em encontros no País e no Exterior sobre a temática. “A partir do momento em que entrei na faculdade, fiz intercambio e representei a Unesp fora do país em outras viagens. Percebo que à medida em que falo, me relaciono, esse preconceito diminuiu muito. Mas é sempre assim, temos sempre que provar nossa capacidade primeiro para a sociedade nos reconhecer. E isso é uma injustiça”, aborda.
Uma das principais motivações da palestra idealizada por ela (chamada de TEDx) é disseminar informações sobre distúrbios do movimento e a questão da acessibilidade. “Outro problema é que para quem tem distonia leve é mais difícil obter o reconhecimento pelo INSS. E isso precisa ser revisto”, indica.
“Se as pessoas não respeitam as vagas de estacionamento, como vão estar prontas para ter empatia com quem tem distonia, por exemplo? A sociedade precisa evoluir para entender que praticar a inclusão e a acessibilidade é dever de todos. Acidentes acontecem o tempo todo. E quem garante que amanhã você não vai precisar do semelhante?”, amplia. E distonia é algo que pode atingir a todos. “Um traumatismo craniano, uma grande queda, por exemplo, podem originar a distonia e outros distúrbios neurológicos. Tomar remédio errado também pode gerar. Tenho contato com uma moça nessa situação. A distonia mexe com a química cerebral”, informa.
