| Éder Azevedo/JC Imagens |
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| João Pedro com a mãe Marines da Costa: em agosto do ano passado, o garoto realizou o sonho de andar no Águia da PM |
Com uma doença rara diagnosticada logo após o nascimento, João Pedro Costa dos Santos convive com bolhas pelo corpo e também com bolhas internas, que dificultam sua alimentação e se tornam ainda mais graves nesta época do ano, de calor. A família do garoto, de 11 anos, mora no Parque Santa Edwirges e encontra-se em dificuldades para custear o tratamento, que exige cuidados especiais.
João Pedro tem epidermólice bolhosa distrófica, uma doença rara, e que exige tratamento específico com suplementos alimentares e curativos, com alto custo. "Se a gente for comprar tudo, fica mais de R$ 15 mil por mês. É completamente inviável. Ele precisa tomar os suplementos Cubitan e Fortini e precisa de curativos específicos. Uma placa custa mais de R$ 500,00 e dura três ou quatro dias, porque, neste calor, saem ainda mais bolhas", explica Marines da Costa, mãe de João Pedro.
Entre tantos obstáculos, o garoto teve uma grande alegria no ano passado. Conforme reportagem do JC mostrou em agosto de 2015, ele realizou o sonho de voar no Helicóptero Águia da PM.
CORRENTE
Agora, a família começou uma corrente pela Internet. No Facebook, há uma página chamada "Um ato de Amor - João Pedro", onde interessados podem entrar em contato para doações. O último pedido, por exemplo, foi para ajudar a custear uma placa de Mepilex Transfer 20x50, curativo usado pelo garoto nas bolhas.
Na mesma página, também estão pedidos de doações de produtos que serão sorteados em um bingo no próximo dia 11 de dezembro (domingo), às 14h, na Associação de Cabos e Soldados (rua Alves Seabra, 4-30, Vila Seabra). A cartela também já pode ser adquirida pelo preço de R$ 20,00, dando direto a quatro rodadas, com sete prêmios por rodada.
Interessados em colaborar com a família de alguma forma, doar prêmios para o bingo ou ainda adquirir cartelas para o evento podem entrar em contato com Marines da Costa pelo telefone (14) 99664-7889 ou acessar a página "Um ato de Amor - João Pedro" no Facebook, onde estão mais informações.
Fornecimento do governo
De acordo com a mãe de João Pedro, a Prefeitura de Bauru fornecia os suplementos alimentares Cubitan e Fortini (sem necessidade de ação judicial), mas há algum tempo não foi mais possível retirar os produtos, que estariam em falta. A reportagem manteve contato com a assessoria de imprensa da prefeitura, que informou ter uma marca similar no momento. "A Secretaria Municipal de Saúde, através do Serviço de Apoio Social informa que em cumprimento a Lei de Licitação , a Prefeitura dispõe de uma marca para a distribuição diferente da solicitada para a criança citada, devido ao fornecedor ter vencido o processo com um produto, cuja marca apresenta o mesmo descritivo de componentes previsto em edital. A Seção de Apoio Social se coloca à disposição para outros esclarecimentos necessários, na Rua Cussy Junior,2-60, de segunda a sexta-feira, das 7h30 às 11h30", disse o município, em nota.
Já os curativos eram fornecidos pelo governo estadual, mediante ação judicial, e também não estariam mais sendo disponibilizados para o garoto. Em resposta, a assessoria de imprensa da Secretaria de Estado da Saúde diz que nesta semana já poderá fornecê-los novamente. "O Departamento Regional de Saúde (DRS) de Bauru informa que está finalizando o processo de compra para atender ao paciente João Pedro Costa dos Santos, porém, já remanejou parte do quantitativo necessário para 15 dias de outra unidade do Estado, que já está disponível para retirada. O DRS deve remanejar o quantitativo restante até o final da próxima semana e o paciente será informado da disponibilidade. Vale destacar que o curativo Mepilex Transfer não faz parte da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename), válida para todo o Brasil e definida pelo Ministério da Saúde, com distribuição gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS)", confirmou a pasta estadual, que lembrou que alguns fatores como pregões que "fracassam" ou importação de medicamentos podem atrasar a entrega, mesmo com a DRS iniciando o processo assim que notificada pela Justiça.
