O Dia Mundial da Doença Rara acontece em uma "data rara", desde 29 de fevereiro de 2008, mas nos anos que não são bissextos a data é lembrada no dia 28 de fevereiro, e mais de 70 países evidenciam esse dia com o objetivo de sensibilizar a população em geral, os órgãos de saúde pública, a classe médica especialista em saúde para os tipos de doenças raras existentes, e também pautar todas as dificuldades que pessoas com doença rara enfrentam para conseguir tratamento ou mesmo a cura.
As doenças raras são assim chamadas pela baixa incidência com que ocorrem na população. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), são em média até 65 casos por 100 mil habitantes. No Brasil, estima-se que haja cerca de 13 milhões de pessoas com esse perfil, é um número bastante expressivo em se tratando de "raridades".
Estima-se que exista cerca de 8.000 doenças raras e embora sejam classificadas como "raras", são muitos os pacientes que convivem com elas em seus aspectos comuns, como diagnóstico tardio, desconhecimento de informação, falta de conhecimento científico e de centros profissionais especializados, que somados às dificuldades no acesso ao tratamento, geram um contexto muito adverso que a pessoa com uma doença rara tem que enfrentar todos os dias.
No Brasil, os pacientes têm à disposição acompanhamento totalmente gratuito no Sistema Único de Saúde (SUS). O atendimento é feito, prioritariamente, nas unidades de atenção básica. Se o diagnóstico indicar a necessidade de um tratamento mais intenso, o paciente é encaminhado a uma unidade de média ou alta complexidade.
Além das unidades de atenção básica, os serviços podem estar disponíveis em hospitais universitários e centros especializados de reabilitação e atenção domiciliar. O suporte do SUS também inclui a oferta de medicamentos, apesar de o tratamento baseado no uso de fármacos seja pouco habitual no caso das doenças raras.
E cabe a nós, como sociedade, sempre lembrar-nos que temos Raros entre nós, e apoiá-los no combate ao preconceito e exclusão, porque alguns nascem Raros, mas todos nós podemos nos tornar Raros!
A autora é coordenadora do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência.
