Diagnosticada há um mês com a síndrome de Prader-Willi, a pequena Melinda Paulo Lima Machado, de dois anos, vive com uma fome que nunca passa. A condição, rara e sem cura, causa compulsão alimentar e exige acompanhamento médico por toda a vida, segundo apuração do G1.
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A família da menina, natural de Rio Branco (AC), se mudou para Florianópolis (SC) em busca de tratamento. Melinda nasceu com hipotonia: fraqueza muscular que dificulta o desenvolvimento, e só recentemente recebeu o diagnóstico da síndrome, que afeta uma em cada 15 mil pessoas no mundo. No Acre, há apenas dois casos confirmados.
Os pais, Darlene e Luan Machado, perceberam os sinais no primeiro ano de vida, quando a filha não conseguia mamar nem sustentar o corpo. “Ela sempre foi molinha e demorava para atingir os marcos do desenvolvimento”, contou a mãe.
A menina pesa 15 quilos e precisa seguir uma dieta rigorosa. “Quem tem essa síndrome nasce sem sentir saciedade. São crianças que comem, comem e continuam com fome”, explicou Darlene. A rotina da família mudou completamente: Melinda precisa de endocrinologista, nutricionista, fisioterapia e acompanhamento psicológico constante.
Para ajudar no crescimento e controle dos sintomas, os pais tentam obter pelo SUS um hormônio essencial para o tratamento. O remédio pode custar de R$ 2 mil a R$ 8 mil por mês, e a família organiza rifas para arcar com as despesas médicas.
Segundo a Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi, o diagnóstico precoce é fundamental para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e evitar complicações graves, como obesidade severa e diabetes.