O albinismo é uma condição caracterizada pela ausência ou falta de pigmentação na pele, cabelos e olhos devido a mutações genéticas que afetam a produção de melanina. Conforme estimativa da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps), a condição atinge, aproximadamente, 21 mil brasileiros.
De acordo com a geneticista e professora da Faculdade de Medicina de Jundiaí (FMJ), Mônica Lipay, pessoas com albinismo têm pele extremamente clara, cabelos loiros ou brancos. "Existem nove tipos de albinismo. É uma condição genética que se caracteriza pela ausência total ou parcial de uma enzima, a tirosinase. A causa é hereditária, que ocorre quando ambos os pais são portadores do gene."
"Nas pessoas que têm essa mutação, os bloqueios de raios solares são escassos, por isso elas são muito sensíveis à luz solar. Além da pele, cabelo e olhos, a falta de melanina também afeta a pigmentação em outras partes do corpo, como íris, orelhas internas, e áreas internas da boca", explica Lipay.
O processo de diagnóstico precoce geralmente envolve uma combinação de avaliação clínica, histórico médico e testes genéticos. "E às vezes é muito mais fácil do que isso", comenta a geneticista. "Quando o bebê nasce, já é perceptível. Ele, provavelmente, terá as íris avermelhadas, sem pigmento azul, castanho ou verde. O cabelo também é muito claro."
As opções de tratamento e gestão para pessoas com albinismo visam, principalmente, minimizar os desafios de saúde e melhorar a qualidade de vida, já que não existe uma cura definitiva. "Além da sensibilidade da pele, não existem outros problemas muito sérios. A pessoa que possui essa condição precisa evitar a luz solar, principalmente, porque possuem fotossensibilidade."
ESTIGMAS
O albinismo tem sido frequentemente mal interpretado ao longo da história, levando a mitos e superstições prejudiciais em muitas culturas. Mônica explica alguns pontos. "No Brasil, felizmente, não temos registro de perseguição. No entanto, em populações africanas, havia problemas éticos. Em algumas culturas, os albinos são considerados seres mágicos, por isso são caçados. Em outras, a crença é de que trazem sorte ou fertilidade. Mas de qualquer forma, precisam ter uma proteção sociológica. Isso é um assunto polêmico", conclui.
TRATAMENTOS
A dermatologista Valéria Campos, explica quais são as opções de tratamento para problemas de pele específicos associados ao albinismo oculocutâneo. "Quem tem essa condição, precisa passar pelo menos uma vez ao ano no dermatologista, afinal, qualquer lesão na pele pode levantar uma suspeita de câncer. Lembrando que as mais preocupantes são lesões escuras, chamadas de 'melanoma'. A lesão geralmente é uma placa elevada, com áreas rígidas de cor marrom."
Conforme a médica também indica, pessoas com albinismo precisam tomar cuidados especiais com a pele durante condições climáticas extremas, seja muito calor ou muito frio. "Devido à falta de melanina, que oferece proteção natural contra os danos do sol e regula a temperatura da pele, os albinos precisam ter óculos e roupas que protegem dos raios ultravioleta. O ideal é que o dermatologista prescreva o protetor solar certo para cada tipo de pele", finaliza.
ALBINOS
O professor de filosofia, escritor e monitor cultural, Hildon Vital de Melo, 38 anos, é conhecido como "Camaleão Albino". Ele explica os desafios que enfrenta devido ao albinismo. "Já enfrentei algumas formas de preconceito. Mas o desafio frequente é a minha limitação à exposição do sol, já que tenho uma certa intolerância aos raios. Também não posso ir à praia ao meio dia, mas nada que tenha impedido minha vida."
Hildon comenta sobre as pessoas ao seu redor, que oferecem apoio e compreensão. "No quesito familiar, meus pais sempre foram compreensivos e cuidadosos. Sempre recebi esse cuidado a mais, com protetores solares, visão e essa vantagem de ter um lar privilegiado." O cuidado com a pele também sempre foi rotina. "Usar produtos que protegem a pele e consultas anualmente no dermatologista. Me cuido e fico na sombra", brinca.
Questionado sobre as conquistas e realizações que alcançou, apesar dos desafios do albinismo, Hildon cita suas profissões. "Acredito que a primeira conquista foi vencer certa timidez e a dificuldade de falar publicamente. Me tornei professor, escritor, palestrante e monitor cultural em museus, porém, apesar de ser comunicativo, eu sempre tive muita insegurança. Creio que o fato de ter me tornado professor de filosofia tenha me ajudado muito."
