Há 41 anos, a dona de casa Adelaide de Souza deu à luz uma garotinha que, logo nos primeiros dias de vida, começou a apresentar alguns espasmos. Desde então, a filha, Elisana de Souza Rufino, luta duramente contra a síndrome de Lennox-Gastaut, um tipo raro e grave de epilepsia que chega a provocar até dezenas de convulsões diárias.
Após quatro décadas de dificuldades, em julho de 2021, Adelaide descobriu os benefícios do óleo de canabidiol (CBD), substância extraída da Cannabis sativa (maconha), cujo uso para o caso de Elisana foi prescrito por um médico e autorizado pela Anvisa. O grande problema é que o medicamento tem custo elevado e a família não possui condições financeiras para continuar comprando os frascos.
Em razão disso, a dona de casa decidiu lançar uma campanha para arrecadar recursos que possam assegurar a aquisição do óleo, sendo que cada vidro custa R$ 720,00, além do frete, de R$ 110,00, suficiente para o tratamento de cerca de 80 dias.
"É um remédio importado dos Estados Unidos, que possui concentração mais alta e não é oferecido pelo SUS. Então, assim que fazemos o pagamento para o laboratório, demora uns 20 dias para chegar em casa. E estamos correndo contra o tempo, porque só temos quantidade de CBD para poucos dias. Ou seja, ela vai ficar sem e, provavelmente, voltar a ter convulsões", desespera-se Adelaide, que tem 63 anos e dedica-se exclusivamente aos cuidados de Elisana, 41 anos.
A filha fala e anda com dificuldades e, devido à síndrome, só conseguiu frequentar a escola por um ano, em uma classe especial. "É como uma criança", diz a mãe. Hoje, além do extrato de canabidiol, a paciente utiliza mais sete medicamentos diferentes, todos obtidos gratuitamente junto às secretarias de Saúde municipal e estadual.
50 HORAS SEM DORMIR
Adelaide conta que Elisana começou a apresentar os primeiros espasmos no terceiro dia de vida, mas só foi diagnosticada com a síndrome de Lennox-Gastaut por volta dos 7 anos, depois de passar por diversos médicos. Desde então, ela utilizou inúmeros medicamentos, mas nenhum tão eficaz quanto o óleo de CBD.
"Antes, ela chegava a ficar 50 horas sem dormir, arrancava a roupa, surtava, ficava agressiva… tinha 20, 30 crises convulsivas em um único dia. Agora, está mais calma e as crises diminuíram bastante", comenta.
Elisana é acompanhada por um médico que a atende gratuitamente. Para a aquisição dos primeiros frascos de canabidiol, ainda no ano passado, ela contou com a cotização de vizinhos, familiares e conhecidos. Posteriormente, por meio do profissional que cuida dela, conseguiu um frasco doado por outra paciente que utilizava o óleo para amenizar dores e não precisou mais dele.
"Agora, o médico está preparando laudos para que a gente possa entrar na Justiça para requerer o remédio de graça, pelo Estado. Mas vai demorar um tempo ainda para termos uma resposta e, por isso, estamos pedindo doações para as pessoas", pondera.
SERVIÇO
Interessados em ajudar Elisana e Adelaide podem enviar Pix de qualquer valor para a chave 64891399953 (CPF de Arcino Basílio da Silva, cunhado de Adelaide).
